Hoe vertraag ik Parkinson? Deze vraag wordt onder meer beantwoord door journalist Jon Palfreman, auteur van het boek "Overtake Parkinson". In zijn publicatie presenteert hij het nieuwste onderzoek van wetenschappers met betrekking tot de ziekte van Parkinson, maar wijst hij ook op wat hem en andere patiënten helpt om de progressie ervan te vertragen. Bekijk een fragment uit zijn boek en ontdek hoe u uw Parkinson kunt vertragen.

Sommige mensen met Parkinson lijken te weten hoe ze lang en goed met hun aandoening moeten leven, hoe ze hun lot kunnen aanvaarden. Een van die geweldige mensen die ik het geluk had te ontmoeten, is de voormalige hedendaagse dansdanseres en choreografe Pamela Quinn.

Verpletterende diagnose

Ze trad al 20 jaar in het openbaar op met dansgroepen in San Francisco en New York. Haar foto's tonen een slanke, kleine danseres die haar dromen laat uitkomen. Op een dag in 1994 merkte Pamela tijdens het lezen van The New York Times dat het papier dat ze in haar handen hield zachtjes trilde, alsof er een briesje waaide.

Een veertigjarige vrouw realiseerde zich al snel dat de bron van dit trillen niet het openstaande raam was, maar haar linkerhand. Later gaf ze toe dat deze lichte beving de eerste aanwijzing was dat ze de ziekte van Parkinson had. Gedurende de volgende twee jaar verslechterden de symptomen van Pam en verspreidden ze zich naar de hele linkerarm en het linkerbeen.

Door tremor kreeg ze problemen met evenwicht en lopen. In 1996, toen neurowetenschapper Rachel Saunders-Pullman bij Pam officieel de diagnose Parkinson stelde, werd ze geconfronteerd met een identiteitscrisis. Zoals ze later schreef in een artikel voor Dance Magazine: "Het is een schok voor iedereen om te weten dat een persoon ernstig ziek is. Maar voor een danser is een ziekte die de mobiliteit direct aantast, zeer verwoestend."

Help jezelf en anderen

Na verloop van tijd realiseerde ze zich echter dat ze de kennis die ze als danseres had opgedaan kon gebruiken om zichzelf en anderen te helpen. Als bewegingsdeskundige was ze immers beter dan de meesten toegerust om de aard van haar bewegingsstoornissen te begrijpen. Ze had veel kennis over haar eigen lichaam: ze wist hoe ze het moest laten acteren, hoe ze het moest uitschelden of bedriegen.

"Toen mijn linkerhand trilde, leerde ik hem te kalmeren,krachtig schudden. Toen mijn linkerbeen begon af te brokkelen en achterbleef, oefende ik om een ​​bal in een net te trappen om hem vooruit te helpen. Als mijn linkerhand terughoudend was om het volledige bewegingsbereik te maken, verschoof ik de tas van hand naar hand om hem aan te zetten tot actie. - was consistent met wat ze deed. wat moderne neurowetenschappers dachten over de basale ganglia.

Ik ging naar Quinn om een ​​dansles te geven in Sturbridge, Massachusetts. Er waren honderden mensen met Parkinson samen met hun verzorgers in de enorme zaal. Terwijl ik wachtte tot Pam arriveerde, keek ik naar de andere zieke. Het was moeilijk om je je eigen toekomst niet voor te stellen, kijkend naar de gezichten en lichamen van de mensen die zich in deze kamer verzamelden.

Sommigen bewogen zich bijna normaal, anderen konden de gang niet passeren zonder hulp van een looprek. Er waren ook mensen die naar voren bogen, met hun benen schuifelend, met kleine, snelle stappen bewogen, de zogenaamde parkinson gang . Sommigen waren opzij gebogen. Bij veel mensen werden tremoren van de ledematen en een gezicht dat geen emoties toonde, opgemerkt. Sommigen knikten heen en weer - dit waren door levodopa veroorzaakte dyskinesieën - met bizarre, zwaaiende bewegingen in hun ledematen en romp die ze op geen enkele manier konden beheersen.

Eerste tekenen van ziekte

Hoewel mijn symptomen nog steeds slechts mild waren, was ik me al bewust van de veranderingen die plaatsvonden in mijn manier van bewegen. Een van de eerste tekenen - dat er iets mis was (aanvankelijk door mij genegeerd) dat naar voren kwam een ​​paar jaar voordat ik de diagnose kreeg, was dat ik vergat mijn armen te bewegen tijdens het lopen.

"Ik ben het vergeten" - het is eigenlijk geen goed woord, want het grootste deel van mijn leven heb ik helemaal niet aan deze activiteit gedacht. In feite doen niet veel mensen dit. Mijn armen begonnen automatisch te bewegen elke keer dat ik liep, als een natuurlijke reactie op mijn gesynchroniseerde loopactiviteit. De rechterarm leunt naar achteren om de linkervoet in de lucht te balanceren en leunt dan naar voren om de linkerhiel in evenwicht te brengen en terug op de grond te landen. Dezelfde synchronisatie vindt plaats tussen de linkerhand en het rechterbeen.

Maar plotseling, om de een of andere reden, vergde wat tot nu toe automatisch was gebeurd een bewuste inspanning. Toen werd het voor mij steeds moeilijker om de verschillende precies en snel uit te voerenfysieke activiteiten - zoals een creditcard uit uw portemonnee halen, een biefstuk snijden of rijst op een vork houden, of nauwkeurig op pictogrammen op het aanraakscherm drukken.

Zoals Pam me uitlegde toen ik haar belde voordat ik haar klas bezocht, zijn deze uitdagingen onvermijdelijk. "Degenen onder ons die worstelen met Parkinson," zei ze, "verliezen de luxe om volledig vrij te zijn om vrij te bewegen of onze dagelijkse klusjes automatisch te doen. We moeten ons lichaam leren om dit te doen."

Bereid je hersenen en lichaam voor om de ziekte van Parkinson te bestrijden

"Ik ben een van die mensen die best goed is in het omgaan met Parkinson," zei Pam zelfverzekerd. "Ik leef al 18 jaar met deze ziekte." Haar houding was perfect en haar bewegingen waren stabiel en soepel. Zoals ze zei, is haar geheim eenvoudig: jarenlange danstraining heeft haar hersenen en lichaam voorbereid om de ziekte van Parkinson te bestrijden.

Ze wilde ons vertellen dat wij, niet-dansers, deze kennis kunnen gebruiken om beter te bewegen. Pam somde vijf basisinzichten op die haar hielpen om met de ziekte om te gaan. "Danstraining combineert visuele signalen - dat wil zeggen, met behulp van de ogen; auditieve signalen - dat wil zeggen, met behulp van het muzikale ritme; beeldvorming - dat wil zeggen, weten hoe de beweging te markeren; verhoogd bewustzijn van je lichaam - je moet het juiste lichaam voelen houding om het evenwicht te bewaren; en tot slot, constante oefening van bewuste beweging - je vertelt je lichaam altijd wat het moet doen. "

Pam legde ons uit dat veel van haar trucs gebaseerd zijn op muziek. Neem bijvoorbeeld waar ik een probleem mee heb: een zelfverzekerde manier van lopen met daarbij de juiste armbewegingen. Muziek heeft meestal een gestaag tempo, dus het dwingt je om de bewegingen van je ledematen te synchroniseren met het ritme.

"Als ik naar buiten ga", zei Pam tegen de luisteraars, "neem ik mijn iPod mee en speel ik een nummer dat past bij het ritme waarmee ik beweeg … en loop ik langs lijnen op het trottoir - gebruik ze als visuele aanwijzingen om me te helpen mijn ritme te houden. Ik volg een persoon en imiteer hem. Door visuele aanwijzingen te combineren met muziek, kan ik mijn gang aanpassen, mijn armen in beweging brengen, mijn benen dwingen te handelen en me gelukkig maken. Muziek is een medicijn voor mij . "

Paradoxale kinesie

Ik heb echter gelezen over enkele ongebruikelijke uitzonderingen in dit opzicht, zoals een fenomeen genaamd kinesia paradoxa (paradoxale kinetiek) waarbij bepaalde bewegingen onverwacht worden uitgevoerd. Ik zag een unieke video van de Nederlandse neuroloog Bastiaan R. Bloem die laat zien hoe een beschadigd menselijk brein in bepaalde specifieke situaties kan functioneren.

Het begin van de video toont een ernstig gehandicapte 58-jarige man met Parkinson die tevergeefs door de gang probeert te lopen. De man heeft moeite met bewegen totdat de dokter haar voet op zijn pad zet. Dan, in plaats van normaal te lopen, neemt de man abrupt een paar korte, snelle, onvaste stappen totdat hij uiteindelijk omv alt.

Later in de film zien we dezelfde patiënt iets later op de dag echter op de fiets buiten het ziekenhuis zitten. Het woord "transformatie" geeft niet volledig weer wat we zien. Als bij toverslag begint de man te fietsen. Hij legt gracieus een afstand van ongeveer 100 meter af, draait soepel zijn hoofd om te controleren of de weg vrij is en maakt gemakkelijk een bocht van 180 graden, en keert dan terug naar waar hij begon, zelfs opstaan ​​om een ​​lichte helling met meer kracht te overwinnen. Hij lijkt gefocust en vertoont geen tekenen van trillend lichaam. Nadat ze van de fiets is gestapt, kan ze niet meer lopen, zoals voorheen.

Bloem, die het grootste deel van zijn carrière onderzoek heeft gedaan naar de loopproblemen van mensen met Parkinson, heeft vele uren besteed aan het puzzelen over dergelijke gevallen. Hij verklaarde: "Ik heb echt geen idee hoe ik het moet uitleggen. Het lijdt geen twijfel dat mensen met Parkinson zich kunnen verplaatsen in gebieden waar de automatische functie niet verloren is gegaan - dit is waar fysiotherapie op werkt."

Patiënten en fysiotherapeuten doen dit, zegt Bloem, ofwel door alternatieve middelen te gebruiken om bewegingsprogramma's te activeren of door alternatieve bewegingsprogramma's te gebruiken. Vanuit neurologisch oogpunt kan fietsen ook makkelijker zijn dan lopen. Bij het fietsen zijn de bewegingen van beide benen hetzelfde, maar bij het lopen kan deze perfecte synchronisatie of "tijdsymmetrie" verloren gaan. […]

Opnieuw leren lopen

Pam's advies was praktisch en overtuigend. Omdat, zei ze, wij mensen met parkinson de neiging hebben om onze romp te kantelen, moeten we ons inspannen om correct te lopen en niet zo voorover leunen dat we zullen vallen. Parkinsonpatiënten moeten een bewuste poging doen om te lopen.

"Altijd de voeten eerst", zegt Pam. "Als je achteruit gaat, voeten eerst. Als je vooruit gaat, voeten eerst. Als je naar rechts wilt gaan, rechterbeen eerst. Als je naar links gaat, linkerbeen eerst." Omdat we de neiging hebben om met onze voeten te schuifelen -zei Pam, we moeten onthouden dat we altijd onze voet van de hiel moeten houden. "Denk eraan: hiel, teen, hiel, teen, hiel, tenen"

Pam bereidde bijzonder ritmische liedjes voor, waaronder het Beatles Girl-nummer, een Hawaiiaans slaapliedje en Fever van Peggy Lee. Pam riep bevelen en de mensen die zich in de kamer verzamelden volgden hen. We spanden onze lichamen, maakten kattenruggen, strekten onze ruggengraat, openden onze armen, verdraaiden onze torso's. En we glimlachten.

Hoe niet te bevriezen zonder te bewegen?

Pam heeft enkele tips gegeven voor het omgaan met gevorderde motorische beperkingen. Velen in het publiek worstelden met een vreemd maar fascinerend fenomeen dat bekend staat als "bevriezen". Patiënten met de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium - waaronder de fietser in het experiment van Bastiaan Bloem - kunnen normaal lopen en plotseling stilstaan, alsof hun voeten aan de vloer vastzitten. Ze bevriezen als standbeelden.

Deze gênante reactie treedt meestal op wanneer u een kleine, besloten ruimte nadert - wanneer u door een deur loopt, een lift binnengaat, een drukke straat oversteekt of net voordat u een bocht in een andere richting maakt. Even opmerkelijk zijn de trucs om dit vreemde gedrag tegen te gaan.

Neurologen weten dat je alleen maar een streep op de vloer hoeft te zetten om op magische wijze een compenserend circuit in de hersenen van de persoon te activeren, waardoor ze vooruit kunnen gaan en de lijn kunnen overschrijden. Een soortgelijke situatie deed zich voor bij Bloems patiënt, op wiens pad de dokter zijn voet zette. Dit gedrag heeft de mentale blokkade verlicht: de parkinsonpatiënt kan gewoon over de voet stappen en blijven lopen. Maar wat als er niemand is als je toevallig bevriest? Pam stelde enkele oplossingen voor.

"Je moet je gewicht opzij zetten", zei ze tegen de verzamelde mensen. "Als je bevriest, probeer je vooruit te komen. Je romp is naar voren gekanteld … maar je voeten zitten vast op één plek. Als je je gewicht naar de zijkant verplaatst, wordt één voet ontlast en kan deze bewegen vooruit." Pam voegt toe: "Het beeld van een pinguïn helpt me. Begin te lopen als een pinguïn door je gewicht heen en weer te bewegen. Probeer dan over te schakelen naar een meer natuurlijke manier van lopen."

Pam riep een andere afbeelding op om te voorkomen dat ze onderuit ging hangen tijdens het lopen. "Ik denk aan de modellen. Ze leunen altijd achterover - hun benen zijn altijd naar voren. Dus als mijn drugs niet meer werken en mijn houding begint te veranderen, denk ik bij mezelf:model. De verbeelding is aan het werk. Ik word die persoon. Hierdoor verplaats ik mijn gewicht naar achteren en mijn benen naar voren." Pamela Quinn is zeker een speciale patiënt - een geval van een zeer langzaam progressieve vorm van de ziekte. Maar we kunnen allemaal van haar leren. omgaan met mobiliteits- en evenwichtsproblemen Zoals Pam zegt: 'We moeten de geest als een spier behandelen; je moet het versterken en strekken, net als de spieren van de benen en romp ". […]

Hoe de hersenen de bewegingen van parkinsonpatiënten sturen

Een paar dagen na Pams toespraak in Sturbridge sprak ik met Pietre Mazzoni, hoofd van het Motor Performance Laboratory van het Columbia University Medical Center. Ik wilde de fysiologische basis van mijn fijnmotorische onhandigheid beter begrijpen.

Wetenschappers in dit laboratorium bestuderen hoe de hersenen de beweging van ledematen controleren bij zowel gezonde mensen als mensen die lijden aan degeneratieve ziekten van het zenuwstelsel. De vijfenveertigjarige Mazzoni richt zich in zijn onderzoek op de basale ganglia en vergelijkt hun functioneren bij gezonde mensen en bij mensen met de ziekte van Parkinson tijdens hun dagelijkse motoriek: van lopen tot het optillen van de haarborstel.

"Het menselijk bewegingsapparaat is buitengewoon complex", zegt Mazzoni. "Stel je de simpele handeling van het naar een voorwerp reiken voor." Om dit doel te bereiken, legt hij uit, moeten sommige spieren samentrekken en andere zich uitrekken. moet een beslissing nemen over hoe snel en hoe ver je gaat, en je moet je hand openen en het object met voldoende kracht pakken. Elk onderdeel van deze actie moet tijdig worden uitgevoerd.

Maar zoals Mazzoni zegt, het is allemaal nog ingewikkelder. "Het hangt allemaal af van de context. Het is niet genoeg om alleen snelheid en afstand goed in te schatten. Je moet ook beslissen met welke stijfheid je je hand beweegt. Het hangt af van welk doel je wilt bereiken. of een kop warme koffie gevuld met de rand, dan moet je arm stijver zijn. Maar als je naar een stuiterende bal wilt reiken, waarbij je snel van richting moet veranderen, moet je hand los zijn, niet stijf. "

Het vermogen om zulke complexe reeksen bewegingen uit te voeren zonder na te denken (of in ieder geval zonder bewust na te denken) is mogelijk dankzij de basale ganglia. Zo ook de testikelsbasisprincipes stellen ons in staat om verschillende activiteiten tegelijkertijd te doen, ze stellen ons bijvoorbeeld in staat om spaghetti te eten, op het ritme van de muziek te slaan met onze voeten en te luisteren naar iemand van de familie die ons over hun dag vertelt.

Dit deel van de hersenen heeft echter een keerzijde: de basale ganglia is afhankelijk van dopamine. Zonder dit worden de signalen die door deze kernen gaan vervormd en bereikt de verkeerde informatie de cortex. Dit is een van de redenen waarom mensen met Parkinson het moeilijk vinden om kleine voorwerpen op te tillen en soepel te bewegen: hun bewegingen zijn te wankel, te zwak, te langzaam, te stijf, te wiebelig, te slank en niet synchroon. Dit zijn symptomen dat de hersenen in conflict zijn met zichzelf.

Aanbevolen artikel:

Revalidatie en lichaamsbeweging bij de ziekte van Parkinson

Parkinson lijkt op … reizen door Engeland

Parkinson hebben is een beetje als op vakantie gaan naar een ander land als je aan de "verkeerde" kant van de weg moet reizen. Autorijden is een van die activiteiten die grotendeels "gelokaliseerd" zijn in de basale ganglia.

De basale testikels van een Amerikaanse bestuurder bestendigden het rechtse rijgedrag op de wegen dankzij duizenden uren achter het stuur op de Amerikaanse wegen. Wanneer dezelfde chauffeur in Engeland probeert te rijden, storen deze aangeleerde gewoonten hem.

Om hiermee om te gaan, moet de Amerikaanse automobilist een bewust, doelgericht, opmerkzaam en gericht deel van zijn hersenen - de hersenschors - activeren om de activiteit van de basale ganglia te onderdrukken. Autorijden zal dan moeilijk zijn, deels omdat het bewuste brein nu volledig verantwoordelijk is voor de taak, maar vooral omdat het signalen moet balanceren die worden verzonden door de basale ganglia, die in de huidige situatie niet geschikt zijn.

Ontdaan van voldoende hoeveelheden dopamine, gedragen de circuits van de basale ganglia bij mensen met de ziekte van Parkinson zich niet zoals zou moeten. Beschadigde signalen worden naar andere delen van de hersenen gestuurd, zoals de thalamus (die sensorische en motorische gegevens naar de hersenschors verzendt) of de hersenschors zelf (die verantwoordelijk is voor veel hogere functies zoals denken, spraak en bewustzijn).

Deze ongepaste signalen verstoren de communicatie tussen de hersenen en spieren, wat resulteert in een reeks klassieke symptomen: trillen, traagheid, zwakte, stijfheid, gebogen houding, neiging om te lopen zonder uw armen te bewegen, "krimpend" handschrift, stemverlaging , enzovoort, ga door.

Zoals een Amerikaan die in een auto rijdt in Engeland,een persoon met parkinson moet bewuste, opmerkzame en weloverwogen doelgerichte gedachten gebruiken om de basale ganglia te onderdrukken en het lichaam te dwingen een rechte houding aan te nemen, zijn armen ritmisch bewegen tijdens het lopen, zijn voeten op de grond zetten, te beginnen met de hielen, schrijven duidelijk, zo hard mogelijk ja zeggen

De Engelse termfestinating stepskomt van het Latijnse woordfestinarewat "opschieten, haasten" betekent. In het Frans wordt deze manier van lopen vaak aangeduid alsmarche à petits pas , wat 'in kleine stapjes lopen' betekent.

De ondertitels zijn van de redactie

Nuttig om te weten

De tekst komt uit het boek "Overtake parkinson" van Jon Palfreman (Jagiellonian University Publishing House)De auteur, in de voetsporen van internationaal gerenommeerde wetenschappers, presenteert de geschiedenis van onderzoek - van de eerste klinische beschrijvingen tot de laatste ontdekkingen op het gebied van neurowetenschappen die hem hoop geven op genezing.

Dit is een boek over de race tussen ziekte en geneeskunde, geschreven vanuit het unieke perspectief van een verslaggever en een patiënt. De auteur combineert zorgvuldig verzamelde feiten met ontroerende, persoonlijke verhalen van andere patiënten. Hun worsteling met de ziekte kan er meer over vertellen dan veel onderzoeken.

Jon Palfremanis een gepensioneerd docent journalistiek aan de Universiteit van Oregon en auteur van meer dan 40 documentaires voor de BBC en PBS, en co-auteur van twee boeken over wetenschap en geneeskunde . Vereerd met incl. Emmy en Peabody-awards. In 2011 werd bij hem de ziekte van Parkinson vastgesteld.

src="historie-pacjentow/2883511/jak_spowolni_parkinsona_poznaj_porady_dziennikarza-_ktry_sam_choruje_2.jpg.webp" />

Categorie:

Andere