Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!
Deze ziekte wordt meestal gediagnosticeerd binnen zes maanden na het begin van de symptomen. Bij mij duurde het een aantal keer langer. Ik ging van dokter naar dokter en niemand wist wat er met me aan de hand was - zegt Danuta uit Olsztyn, die al vier jaar aan multiple sclerose lijdt. Het is een ongeneeslijke ziekte, maar dankzij de juiste medicijnen kan de patiënt bijna leven als voorheen. Toegang tot behandeling blijft echter een probleem voor de meeste patiënten.
Hoe is uw ziekte begonnen?
Het begon met problemen met balanceren. Ik begon om te vallen en botste tegen meubels terwijl ik door het appartement liep. Ik voelde me ook duizelig en verloor zelfs het bewustzijn. Eerst dacht ik dat het door overwerk kwam, maar deze symptomen gingen niet weg, zelfs niet na een lange rustperiode.
Wat gebeurde er daarna?
Iedereen haalde me over om naar de dokter te gaan - dus ging ik naar de huisarts die me basistests bestelde. Maar toen hij de resultaten zag, bagatelliseerde hij mijn symptomen. Ik dwong hem bijna om naar de KNO te worden verwezen, omdat de arts suggereerde dat onevenwichtigheden te maken zouden kunnen hebben met problemen met het labyrint. De KNO-arts sloot dit echter uit en stuurde mij door naar een neuroloog. De neuroloog verwees me door voor een MRI.
Het onderzoek bracht een vermoeden van sclerose aan het licht, helaas verklaarde de arts dat ze me op deze basis niet zou diagnosticeren, omdat er geen basis voor is - één resultaat bewijst nog niets. Ik ging weer naar de KNO. De dokter zei dat als het geen labyrint was, het kiezelstenen in de oren zou kunnen hebben - en vandaar deze onevenwichtigheden. Na anderhalf jaar van zulke reizen van dokter naar dokter, werd ik naar het districtsziekenhuis gebracht, waar ik een MRI, een ander basisonderzoek en een lumbaalpunctie kreeg.
Daar al vermoedden artsen dat het mogelijk multiple sclerose was. Helaas had dit ziekenhuis geen contract met het Nationaal Gezondheidsfonds voor verdere totaaldiagnostiek. Ik werd opnieuw doorverwezen, dit keer naar een reumatoloog die een test op de ziekte van Lyme deed. Hij sloot haar uit - en verwees haar terug naar de neuroloog. Ik vond een zeer jonge inwonende dame en ze stelde eindelijk een specialistische diagnose. Ik heb anderhalf uur op kantoor gezeten. De dokter heeft ze allemaal doorgenomende resultaten tot nu toe deed ze aanvullend onderzoek en ontdekte dat alles op MS wijst. Maar voor de zekerheid raadpleegde ze het met andere artsen. Ze besloot me door te verwijzen naar de afdeling en naar het ziekenhuis. Ik arriveerde daar in januari 2022 en toen werd de definitieve diagnose gesteld - multiple sclerose, recidiverende vorm.
De reis van dokter naar dokter duurde bijna twee en een half jaar vanaf de eerste symptomen. Het kwam op het punt dat ik me praktisch niet meer kon bewegen. Ik kon zelfs niet door het appartement lopen, in de gebruikelijke huishoudelijke taken werd ik vaak door mijn zoon gedaan - klein, toen was hij nog maar zeven jaar oud. Hij deed de basisdingen, hij kon het avondeten klaarmaken, hij kon de was doen, want ik kon het niet - ik zou kunnen omvallen, me voorover buigen naar de wasmachine.
Heeft u vóór de diagnose zelf naar antwoorden gezocht, uw symptomen op internet gecontroleerd?
Natuurlijk, maar oom Google weet alles, en het is heel gemakkelijk om jezelf ziekten toe te schrijven die je niet hebt. Ik ben echter erg koppig en liet niet los. Vooral omdat ik in de buurt van een ambulancedienst werk, heb ik contacten met artsen, paramedici die ook probeerden te helpen, suggereerden waar te zoeken, waar te zoeken.
Multiple sclerose patiënten worden behandeld afhankelijk van de vorm van de ziekte en de ernst ervan. Hoe ziet het er in jouw geval uit?
De eerste medicijnen die ik kreeg waren steroïden. Ze kregen me op de been, maar slechts voor een tijdje. Tijdens mijn volgende verblijf in het ziekenhuis probeerde een van de professoren me in te schrijven voor het medicijnenprogramma, helaas kwam ik er niet in, ik zou ongeveer twee jaar in de rij moeten wachten. Ons ziekenhuis werkt echter samen met een professor die gespecialiseerd is in de behandeling van multiple sclerose en na overleg met hem kwam ik in aanmerking voor een klinische proef. Voor dit onderzoek gebruik ik de medicatie ocrelizumab, die elke zes maanden als intraveneuze infusie wordt gegeven.
src="neurologia/1644579/yj_ze_stwardnieniem_rozsianym_nie_chodzi_o_to-_by_usi_i_paka_.jpg.webp" /> src="neurologia/1644579/yj_ze_stwardnieniem_rozsianym_nie_chodzi_o_to-_by_usi_i_paka__2.jpg.webp" />Kunt u leven zoals voor uw ziekte?
We proberen. Dankzij de behandeling vermeed ik de handicap en de rolstoel die me bedreigden omdat mijn toestand met de dag verslechterde. Mijn familie motiveert me om de behandeling voort te zetten - ik wil leven en kunnen functioneren voor het kind, voor mijn man. We hebben vooruitzichten, we maken plannen. We houden van gaan, bezoeken en we doen het vaak, we gaan naar het bos, naar het meer. We weten hoe we 's ochtends moeten opstaan, op de fiets moeten stappen en doorgaan.Heeft u contact met andere mensen die lijden aan multiple sclerose?
Nee, ik neem geen contact opandere zieke mensen, heb ik niet zo'n behoefte. Andere mensen die lijden aan wat ik alleen zie tijdens klinische proefbijeenkomsten. Ik heb niet de behoefte om over de ziekte te praten, omdat ik het gevoel heb dat als ik luister naar wat er mis is met iemand, wanneer we samen de symptomen gaan analyseren, ik het allemaal persoonlijk zal opvatten, naar mijn situatie zal verwijzen. Ik voel en wil voelen alsof ik gezond ben. Zeker - en dit is mijn advies aan andere patiënten - het is de moeite waard om te vechten, niet op te geven, op zoek te gaan naar behandelingsopties.
Wat nu? Wat zijn je plannen voor de toekomst?
De komende jaren wil ik gewoon normaal kunnen functioneren, dit is mijn grootste droom. Helemaal gezond zal ik niet zijn, maar ik zou graag willen dat het zo blijft, zodat ik het meeste uit het leven kan halen. Of het mogelijk zal zijn - het hangt af van de medicijnen. Als ik artsen vraag naar de prognose, zijn ze optimistisch. Het ergste is echter dat de klinische proef een bepaalde tijd duurt. Wat er daarna gaat gebeuren, weten we niet.
Misschien komt er een behandelingsoptie als gevolg van een andere klinische proef, misschien wordt het medicijn dat ik neem vergoed, misschien kan ik deelnemen aan het medicijnenprogramma. Ik weet dat ik zonder behandeling niet in staat zal zijn om mijn leven te leven zoals gewoonlijk.