Als ik naar haar kijk, vind ik het moeilijk te geloven dat ze zichzelf verschillende keren heeft ingewreven, dat ze elke dag vecht tegen pijn die alleen morfine kan verlichten. Als gevolg van een kwaadaardige tumor van het rectum moesten artsen een stoma maken, oftewel een kunstmatige anus. Hoe is het dagelijks leven met een stoma?

Naarkwaadaardige anale kankerleidde Dorota naar eenstoma( kunstmatige anus) en worstelt elke dag met de problemen die het gevolg zijn van de ziekte. Hoe is het ontstaan? Voor zover ze zich kan herinneren heeft ze altijd darmproblemen gehad. Toen ze als meisje naar kampen ging, ging ze nauwelijks naar het toilet. Dorota Kaniewska weet nog steeds niet waarom het gebeurde. Misschien was het onderbewust, misschien reageerde ze op de verandering in water of voedsel. Ze deed er niets mee, ze klaagde bij niemand. Ze besloot dat het zo moest zijn. "Zoals de meeste jonge mensen in de jaren tachtig, groeide ik snel op en stichtte ik een gezin", zegt hij. - Ik heb niets gemist, ik voelde me goed, het leven ging goed. Een ding dat me dwarszat, waren aambeien, maar ik redde het. Ik kocht zetpillen en zalven bij de apotheek en dacht dat ik goed aan het genezen was. Ik heb er nooit met mijn arts over gesproken, omdat het mij een nog gênanter probleem leek dan het gynaecologisch onderzoek.

Hoe aambeien kanker bleken te zijn …

Tijd verstreken. De dochter van Kamil - een gezond, mooi meisje - groeide snel. Maar het gezinsleven van Dorota ging niet goed. Ze is gescheiden van haar man. Ik kan het aan, zei ze tegen zichzelf in moeilijke tijden. "Ik heb een kind, ik heb iets om voor te vechten." Maar het maakte zijn eigen plannen voor hun leven. - Eind 1998 werd constipatie vervangen door eindeloze diarree. Het kon me niet schelen - zegt Dorota. - Ik dacht dat het vanzelf over zou gaan. Maar dat gebeurde niet, zelfs niet na 11 maanden. Er zat bloed in de ontlasting, maar Dorothy schreef alles toe aan aambeien. Uiteindelijk verloor ze de controle over de anale sluitspieren. "Toen ik wilde plassen, was mijn stoelgang ook spontaan", herinnert ze zich. - Niks deed pijn, maar het toenemende ongemak stoorde me steeds meer. Ik ging naar de kliniek. Ze vond een jonge arts die gespecialiseerd was in radiologie in het ziekenhuis in Szaserów Street. Nadat hij naar haar bekentenissen had geluisterd, gaf hij zonder aarzelen een verwijzing voor een röntgenfoto met rectaal klysma. "Ik ging voor een controle", zegt ze. - Ik was voorbereid op een operatie ende röntgenfoto begon. Aanvankelijk waren er slechts twee mensen in de bestuurderscabine, maar na een tijdje verzamelde zich daar een aardige menigte. Dit baarde me zorgen. Ik dacht dat het misschien niet goed zou zijn, maar wachtte geduldig op het vonnis. De dokter zei dat ze een poliep ter grootte van een kers in het rectum hadden gevonden en dat er nog een biopsie moet worden gedaan. Het wachten op de resultaten van het histopathologisch onderzoek leidde me niet af van de slaap. "Als er een poliep is, zullen ze die verwijderen en mijn problemen zullen eindigen", hield ik mezelf voor.

Belangrijk

Stoma - een dieet als een medicijnHet juiste dieet van een persoon met een stoma moet grofkorrelig oud brood, gries, mager vlees, vis, zuivelproducten, maïs omvatten en graanvlokken, fruit, groenten, groenteafkooksels en magere bouillons. U moet minimaal 2 liter vocht per dag drinken. Dikke en zoete gerechten, koolzuurhoudende dranken, pittige gerechten, steenfruit, opgeblazen groenten zoals erwten, bonen, uien en kool worden niet aanbevolen. De manier waarop je eet is net zo belangrijk. Stomics moeten minstens 3 ma altijden per dag eten, met regelmatige tussenpozen, goed kauwen en hun mond gesloten houden om te voorkomen dat ze lucht naar binnen happen. Het is het beste om elke keer op hetzelfde tijdstip te eten. Wanneer u nieuwe voedingsmiddelen in het dieet introduceert, moet u ze afzonderlijk en in kleine hoeveelheden proberen. Dan is het gemakkelijker om degenen te elimineren die een opgeblazen gevoel, constipatie of diarree veroorzaken.

Diagnose: endeldarmkanker, kunstmatige anus noodzakelijk

De dokter overhandigde de testresultaten aan Andrzej, de vriend van Dorota. Hij zei dat je naar het hoofd van de kliniek moest en een afspraak moest maken voor een operatie. - Maar hoe? Poliep en meteen geopereerd? vroeg Dorothy zich af. Ze pakte de documenten van Andrzej en begon te lezen. Ze studeerde Latijn op de middelbare school, maar ze herinnerde zich niet alles. Ze ging zich niet inschrijven voor een operatie, maar keerde terug naar huis. Ze reikte naar het woordenboek en alles werd duidelijk. Maligne neoplasma van het rectum. De grappen zijn voorbij. Dorota pakte de nodige spullen in en ging naar het ziekenhuis. De arts die ze sprak was eerlijk en direct. 'Maak je geen zorgen,' zei hij. - We snijden wat we nodig hebben, we maken een gat in je buik, we zullen een zak omdoen en je zult vredig leven. - De wereld stortte in, alles draaide, de woorden "gat in de maag", "zak" waren nog steeds in de oren te horen - Dorota zal het nooit vergeten. - Ik ben weggelopen uit het ziekenhuis. Ik besloot een andere dokter te zoeken. Ik hoopte dat hij nog iets zou zeggen. Het deed het niet. Maar in een ziekenhuis in Międzylesie bij Warschau vond ik een bejaarde arts die me alles uitlegde. Van Międzylesie werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis in Banacha, omdat er een Pools-Amerikaans programma was voor de behandeling van darmkanker. De bestraling begon, waarna de operatie zou plaatsvinden. De dag voor de operatie, Dorotaze hoorde dat het misschien nodig is om een ​​stoma te hebben. Ze wist niet wat het was. De arts legde geduldig de details van de procedure uit. - Ik ben het er niet mee eens, ik zal eerder zelfmoord plegen! ze schreeuwde. - Misschien kan een anastomose worden uitgevoerd - stelde de arts gerust. - We zullen ons best doen om u te helpen. Toen ze na de operatie wakker werd en zag dat er geen zakje op haar buik zat, voelde ze een grote opluchting. Zij was blij. De dokter legde uit dat de darmfragmenten aan elkaar waren geniet en dat alles goed zou komen. De toekomst moest echter laten zien dat dit niet het beste idee was. Dorota ging een keer per maand voor chemotherapie. Ze was zwak, ze had bloedarmoede, hoge koorts en constante buikpijn. Maar dat werd toegeschreven aan de bijwerkingen van chemotherapie. Uiteindelijk bleek dat de nietmachines de darm niet goed afdichten. Voedsel lekte in de buik. Een tweede operatie was nodig. Dit keer was het zeker dat het zou eindigen met het aanleggen van een stoma.

Ze brachten me van ziekenhuis naar ziekenhuis

Er waren problemen met de nier: ze loosde haar urine niet, en haar mechanische decompressie, uitgevoerd zonder verdoving, deed ongelooflijk pijn. Na de procedure werd meer dan 60% van de patiënten gevonden. nierfalen. - Als het verergert, snijden de artsen de nier door, het gaat naar de vuilnisbak - zegt Dorota. Hij pauzeert zijn stem, wendt zijn gezicht af, zodat ik hem niet zie huilen. Ik wacht geduldig, ik stel geen vragen, ik dring er niet op aan. "Oh, er was veel van alles", vervolgt ze na een tijdje. - Voor de chemotherapie heb ik hematomen uit het onderbekken laten verwijderen. Ik ging door een darmtwist. Ik werd van het ziekenhuis naar het ziekenhuis vervoerd, van de tafel naar de operatietafel. Eindelijk kwam alles tot rust. De stoma werkte goed, dus Dorota mocht naar huis. Ze stond op het punt een normaal leven te beginnen, maar het bleek overweldigend. - Bijna een jaar na de operatie ging ik alleen van huis als ik naar de kliniek moest of voor tests - geeft hij toe. - Ik zat thuis omdat ik dacht dat iedereen op straat wist wat er met mij gebeurde, dat ik op mijn voorhoofd heb geschreven: mensen, ik heb een stoma. Dat was een nachtmerrie. Het had geen zin om mezelf vragen te stellen die niet beantwoord konden worden: waarom ik, welke zonden ik in mijn leven heb begaan, wie heb ik pijn gedaan, waarvoor deze boetedoening. Waarom nu, toen mijn privéleven nieuwe kleuren kreeg, toen Andrzej verscheen? Vandaag lach ik zelfs om dat kinderachtige gedrag, maar zo was het. Nu weet ik dat het normaal is dat iedereen die een moeilijke waarheid onder ogen moet zien, een terminale ziekte, die ervaart. In de moeilijkste situaties was Andrzej bij Dorota. Je zou kunnen zeggen dat hij ziek was van haar. Toen ze zei dat ze onaantrekkelijk was omdat ze een zak over haar buik had, aarzelde ze niet om te zeggen dat ze die ook op zichzelf zou plakken. Maar het was niet gemakkelijk voor hem… "Hij kon de mijne nauwelijks verdragen"grillen en terugtrekking uit het leven - Dorota herinnert zich haar reacties goed. - Hij steunde me, ook al maakte ik het hem niet makkelijker. Hij heeft een heel goed hart, hij is bereid om mensen te helpen, hij is warm, begripvol en geduldig. Hij heeft veel meegemaakt in zijn leven en weet wat zijn echte smaak is.

Ooit zullen we oude en actuele zaken opruimen

Toen Dorota voor het eerst in het ziekenhuis werd opgenomen, was haar dochter Kamila slechts 8 jaar oud. Ze had een moeder nodig … - Ik wil mezelf niet rechtvaardigen, maar de pijn die me kwelde, zorgde ervoor dat ik me meer op mezelf concentreerde dan op mijn dochter - zegt Dorota. - We hadden steeds minder gewone dingen, we praatten steeds minder. Dagen, maanden, jaren gingen voorbij. Ik was in beslag genomen door de strijd met de ziekte, ze groeide op zonder mijn steun. Als ik kon, zou ik deze tijd terug nemen, maar zo eenvoudig is het niet. Vandaag is Kamila zelf al moeder. En hoewel Dorota met al haar kracht probeert haar te helpen, is er nog steeds een barrière tussen hen, een afstand die tussen een moeder en haar dochter niet zou moeten zijn. - Ik denk dat mijn dochter misschien ergens in het onderbewuste een wrok tegen me koestert omdat ik ziek ben geworden - Dorota dempt haar stem. - Dat ze alleen werd gelaten met al haar kinder- en puberproblemen. Ik hoop echter dat wanneer Kamila overweldigd raakt, haar masterproef verdedigt, haar leven stabiliseert, de tijd zal komen dat we naast elkaar zullen zitten en alle oude en actuele zaken zullen uitleggen. Ik geloof dat mijn dochter mijn fouten met haar kind niet zal maken. Hoewel het niet waar is dat we leren van de fouten van anderen

Ik werk in de Poolse Stomavereniging POL-ILKO

Een paar jaar na de operatie begon de pijn weer. Niemand vroeg waarom dit zo was. - Ik werd doorverwezen naar een pijnstillende kliniek en de zaak werd als gesloten beschouwd - zegt Dorota bitter. - Eerst nam ik sterke pijnstillers, en toen ze stopten met werken, morfinepleisters. Dit is al 7 jaar zo. Vandaag weet ik dat de oorzaak van de pijn de verkleving van de stomp van de dikke darm aan de zenuwplexus is. Ik heb geen dokter gevonden die een operatie zou uitvoeren die mij van lijden zou verlossen. De toegang tot de hechtingsplaats is zo moeilijk dat het onmogelijk is om materiaal voor testen te verzamelen, dus het is niet bekend wat daar zit. Wat dus overbleef was de dagelijkse strijd tegen de pijn. Maar Dorota kan niet werkeloos toezien. Ze raakte betrokken bij het werk van de Poolse Ostomy Association POL-ILKO en werd verkozen tot vice-president. Toen ze begon, had de Warschau-tak van de vereniging slechts 20 leden, nu zijn dat er meer dan 300. Maar er zijn veel meer mensen met een stoma. Ze zoeken geen contact met de vereniging omdat ze zich schamen anders te zijn. - Een zieke heeft het recht om te beslissen aan wie en hoe hij over zijn ziekte, over kwalen,angsten - zegt Dorota. - Iedereen moet het luide gezegde zien: ik ben ziek, ik heb dit en dit. Als iemand, zelfs in het beste van hun geloof, het voor je spreekt, ben je woedend. En dat is terecht, want de menselijke intimiteit mag niet worden geschonden. Ik heb dergelijke situaties meegemaakt. Ik voelde me bedrogen en vernederd, maar gelukkig kwam ik er overheen. Er is ook de keerzijde van de medaille. - Veel mensen verbergen hun ziekte, willen er niet over praten, omdat ze niet geloven dat ze psychologische hulp kunnen krijgen, informatie over een goede voeding, onderhoud van de stoma, hoe om te gaan met ongecontroleerd gas en hoe normaal te leven - overtuigt Dorota. - Dat heb ik ook gedaan. Ik dacht dat als ik niets over mezelf zou zeggen, het probleem zou verdwijnen. Het verdwijnt niet. Integendeel, het groeit en doet steeds meer pijn. In deze eenzame strijd met de ziekte, met schaamte en pijn, kwetsen ze hun dierbaren, de meest dierbaren. Het komt voor dat er links en rechts klappen worden uitgedeeld. Niet uit kwade wil, maar uit machteloosheid. Als je lijdt, houd je er geen rekening mee dat jouw lijden anderen pijn doet, dat het hen frustratie, angst bezorgt

Belangrijk

Steeds meer stomapatiënten

Er zijn bijna een miljoen mensen met een stoma in de wereld (ongeveer 35.000 in Polen). Door de ontwikkeling van beschavingsziekten zullen er meer van komen. De meeste van hen zijn vrouwen boven de 50, maar de afgelopen jaren is gebleken dat de leeftijdsgrens van patiënten aanzienlijk is gedaald. 80 procent operaties waarbij een stoma nodig is, zijn een gevolg van tumoren.

Stoma als oorzaak van intolerantie en vernedering

Dorota heeft nog nooit afwijzing van haar dierbaren meegemaakt. Maar ze leerde zijn smaak in zorginstellingen kennen. Toen ze na de stomaoperatie in het ziekenhuis lag, hoorde de verpleegster, die niet goed wist hoe ze het zakje moest vervangen: - Nou, dat ik ook met andermans ballen moet rommelen…. Een andere keer wilde de dokter haar vanwege de stoma niet in de kamer maar op de gang zetten. - Ik hoor van veel mensen die naar de vereniging komen dat sommige mensen nog verder gaan - zegt Dorota. - Patiënten met een stoma worden lastiggevallen en behandeld als inferieure mensen. Ze reageren vaak niet, maken onaangename opmerkingen in stilte, omdat ze bang zijn dat ze geen goede hulp zullen krijgen. Ondertussen is er geen reden om je te schamen. Dit kan iedereen overkomen, want de stoma ontstaat ook na ongelukken waarbij de darmen beschadigd zijn. De minachting voor deze groep patiënten blijkt ook uit de beperkte toegang tot stomahulpmiddelen. Geen enkele patiënt heeft er genoeg van zonder zich af te vragen wanneer de zak moet worden vervangen. Het ministerie van Volksgezondheid wil al jaren dat stomadragers een deel van de kosten van de apparatuur betalen. Daaropvolgende protesten van patiënten verwerpen ditbeslissing, maar de dreiging van het invoeren van hardwarekosten bestaat nog steeds.

Belangrijk

Wat is een stoma?

Stomia (Grieks voor stoma - mond, opening) is een nieuwe outlet voor stofwisselingsproducten. Het wordt gemaakt wanneer een ziekte zoals kanker de verwijdering van een fragment van de dunne darm, dikke darm, anus of een deel van het urinestelsel vereist. Tijdens de operatie maakt de chirurg een gat in de buikwand. Het wordt een stoma of fistel genoemd. Het vervangt de natuurlijke manier om inhoud te verwijderen die zich ophoopt in de darmen of urinewegen. De meest voorkomende is de colostoma, ook wel de endeldarm genoemd. Het wordt gevormd nadat een deel van de dikke darm is verwijderd. De ontlasting wordt door de colostoma gevoerd. Het ileostoma verwijdert de inhoud van de dunne darm. Urostomie houdt in dat de urineleiders met de buikwand worden verbonden om de urine te laten wegvloeien (dit is goed voor 10% van de procedures). Als gevolg van het ontstaan ​​van een stoma is het uitscheiden van urine of darminhoud uit het lichaam ongecontroleerd. Daarom moeten patiënten de zogenaamde stoma-apparatuur, d.w.z. zakken voor darminhoud of urine die op het oppervlak van de buik zitten.

Elke dag leven met een stoma

Stomics kan een actief professioneel, sociaal en sociaal leven leiden. Ze kunnen een succesvol gezinsleven hebben. Weer aan het werk gaan is afhankelijk van uw algehele gezondheid. Mensen met een stoma kunnen sporten, skiën, wandelen in de bergen, zwemmen en vrouwen kunnen kinderen krijgen. Dorota leeft ook behoorlijk actief. Ondanks de dagelijkse worsteling met zijn lichaam, geeft hij de normaliteit niet op met tientallen beperkingen. Ze is nog steeds nieuwsgierig naar de wereld en heeft geen tijd om zich te vervelen. Elke dag is goed gevuld. Je moet de e-mail op internet checken, kijken of iemand van de vereniging iets dringend nodig heeft. Bezoek later de website van het ministerie van Volksgezondheid. - Elke dag maak ik aantekeningen en schrijf ik nieuwe regelgeving op om deze informatie aan stomisten te kunnen doorgeven - zegt hij. - We ontmoeten elkaar een keer per maand om elkaar nieuws te vertellen, over problemen te praten, soms om te huilen, soms om te lachen. Het is een belangrijk onderdeel van ons leven. Twee, soms drie keer per maand zit Dorota in de jury's van rechters, waar ze al enkele jaren als lekenrechter werkt. - Ik heb veel voldoening als het mogelijk is om ruziemakende mensen te verzoenen, om hun aandacht te vestigen op het feit dat het geen zin heeft om een ​​geschil te hebben. Elke dag zorgt ze voor haar kleindochter, de dochter van Kamila. Ze leren samen, spelen en praten over de honden die ze ontmoeten, de katten op het dak. Je moet ook koken, boodschappen doen, want dat doet Andrzej elke dag. En het is tijd om vrienden te ontmoeten. En in het voorjaar snelt het naar de plot. Hij plant, verwarmt, overdrijft, snijdt … - Zo creëer ik mijn nieuwe leven - zegt ze met een glimlach.

maandelijks"Gezondheid"

Categorie:

Andere