Multiple sclerose is een ziekte van het zenuwstelsel. Het zal voor iedereen anders zijn. In het geval van Izabela veroorzaakte ze een aanzienlijk verlies van gezichtsvermogen en gehoor. Vandaag bewijst Iza, samen met haar man Jakub, dat je met handen en voeten van het leven kunt genieten en dat de kinderwagen geen obstakel is bij het bereiken van je levensdoelen. Hoe is hun leven met de ziekte? Hoe definiëren zij geluk en wat zijn hun plannen voor de toekomst? Ze vertelden erover in de volgende aflevering van de serie "Ik woon met …".

Hoe was uw eerste contact met de ziekte?

Ik werd wakker met pijn in mijn oog. Ik had een afspraak om op te nemen, maar ik had nog een paar minuten om het interview te doen, dus ging ik naar de oogarts. De oogarts stuurde me meteen naar het ziekenhuis en het ging bergafwaarts.

Helaas verliet ik het ziekenhuis met een diagnose - multiple sclerose. Met mijn linkeroog kon ik nauwelijks zien, met mijn rechteroog had ik beperkt zicht. Bovendien was er een aanzienlijk gehoorverlies. Dit waren tijden dat er geen medicatie was. De zogenaamde drugs begonnen net binnen te komen. immunomodulerend, d.w.z. het beïnvloeden van de progressie van de ziekte, het vertragen van de progressie van de ziekte. Het enige wat ik kon bieden waren steroïden, maar mijn lichaam is er al tegen in opstand gekomen.

En wat gebeurde er daarna?

Ik kwam thuis bij de vier muren. Van een persoon die in de oorlogen, op de Balkan en daarbuiten was, ben ik een persoon geworden die problemen heeft om het huis uit te gaan, omdat hij blind is dat hij onder een auto kan komen. Communicatie is de basis van het journalistieke vak en ik begreep niet wat mensen tegen me zeiden. Ik voelde dat ik de muur had bereikt.

Pas toen ik onder de auto stapte en de chauffeur stopte met schreeuwen: "Waar zijn jullie weesogen?!" juiste vraag … Ik besloot naar de Poolse Vereniging van Blinden te gaan en een opleiding te volgen in de zogenaamde rehabilitatie van het gezichtsvermogen. Ik begon te lopen met een witte stok. De witte stok diende niet alleen mij, maar ook de omgeving die voor mij moest zorgen.

Hoe is het om te leven met multiple sclerose?

We zijn gewend aan zichtbare handicaps. Iemand loopt niet, hinkt niet, rijdt in een rolstoel en er wordt geen rekening gehouden met wat je niet kunt zien. Zo is niet te zien dat iemand last heeft van chronische vermoeidheid. Chronische vermoeidheid bij MS is alsof iemand de stekker uit het stopcontact trekt. Dit zijn ook emotionele problemencognitieve achteruitgang, depressie, persoonlijkheidsstoornissen zoals emotionele labiliteit.

En er zijn ook mensen die bijvoorbeeld al 10 jaar MS hebben en in hun leven zou niemand zeggen dat ze ergens ziek van zijn. We hebben zo'n vriend, een zakenvrouw, een mooie vrouw, ze runt een bedrijf en werkt normaal. Nu zijn er zulke goede medicijnen, als iemand een goed gekozen therapie heeft, is het mogelijk om de ontwikkeling van de ziekte aanzienlijk te stoppen. Iedereen wordt anders ziek. Iedereen zal op een andere manier aan dezelfde ziekte lijden. De een heeft pijn in zijn benen, een ander is snel moe, de derde heeft - zoals we al zeiden - cognitieve problemen, is fysiek perfect fit en zal bijvoorbeeld nooit in een rolstoel zitten. Als iemand voor zichzelf zorgt, zijn capaciteiten aanpast aan zijn plannen, dan kan hij heel, heel lang goed functioneren.

Hoe ziet je dagelijkse leven er nu uit?

Leven met de ziekte is zeker anders. We lachen vaak dat het is zoals mijn schoonmoeder - je vindt haar niet per se leuk en je kunt het niet weggooien. Als mama zich echter braaf gedraagt, gaat ze in haar hoekje zitten, kiest een gehaakte trui en beweegt niet. Ieder van ons heeft een bepaalde hoeveelheid energie en het is goed om ons lichaam voldoende te kennen om te weten wanneer we de meeste energie hebben en wanneer we de minste hebben en vervolgens de dag te plannen.

We runnen twee stichtingen, we zorgen voor dieren, dus we hebben hier iets te doen. Als het mooi weer is en Iza zich goed voelt, gaan we naar buiten. We hebben een elektrische kar voor elk terrein die ons helpt te bewegen. Het functioneren van Iza hangt af van haar welzijn. Bovendien is hij op dit moment al erg moe, dus hij is zo'n 3-4 uur per dag erg actief.

Ik ben bijvoorbeeld niet in staat om 's avonds of' s middags iets te ontmoeten of te leiden en dit is de wetenschap die elke zieke in zichzelf zou moeten herkennen. Dit is de kennis die hij zou moeten leren. Als ik nu geen energie meer heb, heb ik die later niet meer. Maar ik heb al het energieverbruik voor elke dag gepland. Het is het zelfbewustzijn om met de ziekte te leren leven.

Als we het leven waarnemen door het prisma van ziekte, moet mijn vrouw gaan liggen, want zelfs vanuit de kinderwagen kan ze vallen en zichzelf bezeren. En niets, God verhoede, om niets te doen, want ik zal moe worden … En geen kassen bouwen en tomaten telen. Alleen al het feit dat ik 's ochtends wakker word is prachtig.

Categorie:

Andere