De diagnose kanker komt meestal als een schok voor de patiënt dat hij tijdens het eerste bezoek aan de dokterspraktijk niet veel informatie over zijn behandeling kan krijgen. Aan de andere kant hebben artsen vaak niet genoeg tijd om de patiënt alles uit te leggen tijdens volgende bezoeken. Hoe om te gaan met deze situatie wordt voorgesteld door Dr. Alicja Heyda, een psychotherapeut en psycho-oncoloog bij het IMSC Kankercentrum in Gliwice.
Kankerpatiënten in Polen verklaren aan de ene kant dat ze partners van hun artsen willen zijn - om alle behandelingsopties te kennen en te begrijpen waaruit ze kunnen kiezen, aan de andere kant geven de meesten van hen toe dat ze vertrouwen op de beslissingen van hun arts tijdens de behandeling. Dit zijn de conclusies van vele onderzoeken, waaronder een nieuw onderzoek uitgevoerd door de Federatie van "Amazon"-verenigingen, als onderdeel van de lopende campagne "As Is - I Have a Choice!", gericht op patiënten met gevorderde borstkanker.
- Poolse patiënten, hoewel ze veel minder informatie nodig hebben dan bijvoorbeeld patiënten in Angelsaksische landen, willen als partners worden behandeld, begrijpen alle opties die ze hebben en spelen een actieve rol bij het nemen van beslissingen over de behandeling. Het is de moeite waard hiermee rekening te houden in het proces van diagnose en behandeling - zegt Alicja Heyda, psycho-oncoloog bij het IMSC Oncology Centre in Gliwice.
Hij voegt eraan toe dat er natuurlijk soorten kanker zijn waar de patiënt niet al te veel keuze in heeft. Bij sommige oncologische behandelregimes is er echter een keuze.
- Het is bekend dat de patiënt geen specialist is en tot op zekere hoogte de arts moet vertrouwen. De benadering van de arts is echter erg belangrijk. Hoe hij informatie aan de patiënt communiceert. De partnerschapsbenadering ondersteunt de patiënt zeker zeer - zegt Krystyna Wechmann, voorzitter van de Federatie van "Amazones" -verenigingen.
Schokfase
Volgens Alicja Heyda voegt ze eraan toe dat voorlichting over behandeling en praten over mogelijke opties circulair zou moeten zijn. Het gaat erom dat het personeel ervoor zorgt dat de patiënt en zijn familie volledig geïnformeerd en op de hoogte zijn.
- Als ik met patiënten praat, verklaren ze heel vaak dat ze tijdens de eerste ontmoetingen met de oncoloog zijn beslissing over de behandeling accepteerden, maar dat ze zich weinig herinneren van het bezoek, zegt een psycho-oncoloog uit Gliwice. - Hier is niets vreemds aan. In aanwezigheid vanvan de gediagnosticeerde oncologische ziekte, doorloopt vrijwel iedereen in het begin een shockfase, waarin ze de informatie over de ziekte en de behandeling die door het personeel wordt verstrekt, niet kunnen accepteren. Plots staat de hele levensorde in het geding. Hoe onthoud je wat een dokter zegt als fundamentele vragen in je hoofd pulseren: wat gebeurt er met mij? Hoe zit het met mijn gezin, werk? - hij voegt toe.
De fase van zo'n eerste schok kan enkele tot enkele weken duren. Na deze tijd passen de meeste patiënten zich aan en erkennen dat ze behandeling nodig hebben. Pas dan komen de vragen op: over de bijwerkingen, in het geval van borstkanker, over de problematiek rond hormoonbehandeling, of het nodig is om naar het ziekenhuis te gaan.
- Patiënten worden in dit stadium vaak geconfronteerd met veel mythes over chemotherapie. Tot op de dag van vandaag kun je bijvoorbeeld 'magisch' denken over radiotherapie tegenkomen. Ze vragen artsen of ze tijdens deze therapie contact kunnen hebben met andere mensen, familieleden, kleinkinderen kunnen knuffelen of sporten. Hoewel het al lang bekend is dat deze problemen geen probleem zijn - zegt Dr. Heyda.
Eenzame mensen hebben het moeilijker
Alle onderzoeken, ook de grootste, uitgevoerd bij duizenden patiënten, bevestigen ondubbelzinnig dat contact met naasten van groot belang is voor het succes van therapie. Patiënten die veel sociale interacties hebben - met familie, vrienden en andere patiënten, krijgen veel beter therapie.
- Zonder band, nabijheid, liefde voor andere mensen, is het erg moeilijk om oncologie te genezen en later te leven. Daarom stellen artsen patiënten altijd vragen als: "woont u alleen", "hoe zijn uw contacten met mensen?" Voor eenzame mensen is het zeker veel moeilijker. Dat is de reden waarom de activiteit van steungroepen of organisaties zoals Amazons niet kan worden overschat! - onderstreept Alicja Heyda
Patiënten moeten weten dat de hulp van psychotherapeuten in oncologische klinieken ook tot hun beschikking staat. In Polen bestaat er nog steeds een onjuiste associatie tussen een psychotherapeut en een psychiater, waar we alleen naar toe gaan als we ernstige problemen hebben.
- Alles wat je helpt afstand te nemen van je situatie en informatie en ondersteuning te krijgen is aan te raden - benadrukt de psycho-oncoloog. - Gelukkig is het denken over de patiënt als een "carte blanche" allang gestopt. Elke zieke is een uniek individu, met zijn eigen bagage aan ervaringen, herinneringen, en zijn ziekte en therapie moeten met al deze relaties in gedachten worden bekeken.Wees niet bang om te vragen!
Volgens deskundigen, voorlichting geven over behandeling en praten over mogelijke optiescirculair zijn, zodat het personeel er zeker van kan zijn dat de patiënt en familie volledig geïnformeerd en op de hoogte zijn. Helaas is er nog een belangrijkere kwestie in de patiënt-artsrelatie in Polen. Het is de tijdsdruk tijdens bezoeken. Een team dat gedurende de dag een raad van enkele tientallen patiënten leidt, moet de meest verantwoorde beslissingen nemen.
- We hebben dus een situatie waarin een gestresste patiënt gewoonlijk een drukke dokter ontmoet. Dit is een zeer ongunstige combinatie - zegt Krystyna Wechmann. Hij voegt eraan toe dat ook om deze reden de Amazones in de nabije toekomst willen lobbyen voor Poolse oncologen om extra personeelsondersteuning te krijgen tijdens bezoeken. De verpleegster zou de arts van het "papierwerk" ontlasten, zodat hij zich alleen op het contact met de patiënt kon concentreren.
Zowel de president van Amazonki als de psycho-oncoloog in Gliwice adviseren dat een patiënt die naar een dokter gaat, de vragen die hij wil stellen rustig thuis voorbereidt.
- Patiënten komen regelmatig langs voor vervolgbezoeken. Dit is het moment waarop ze vragen zouden moeten stellen. Ze moeten ook onthouden dat artsen patiënten ook niet willen overladen met veel informatie en hun antwoorden meestal aanpassen aan wat er van hen wordt gevraagd. Als we het gevoel hebben dat de dokter ons niet heeft verteld over een aspect dat belangrijk voor ons is, laten we het dan vragen! - zegt Alicja Heyda.
Hij voegt eraan toe dat niet alle informatie van de dokter nodig is. Een deel van het praktische advies kan ook worden gegeven door ervaren verpleegkundigen of fysiotherapeuten die deelnemen aan de therapie.
Hoewel het bewustzijn van de psycho-oncologie in Polen de laatste jaren sterk is gevorderd, wordt het echte beleg onder meer ervaren door workshops voor patiënten - niet alle patiënten zijn nog actief op zoek naar informatie. Er is ook een grote groep patiënten die liever even weg zijn van wat er gebeurt.
- Dit is een van de typische afweermechanismen van de psyche. In plaats van het probleem onder ogen te zien, rennen we ervoor weg. In Polen hebben we een duidelijke psychologische neiging om extreem onafhankelijk te zijn. In extreme gevallen kan een dergelijke houding de vorm aannemen van het volledig weigeren om hulp van buitenaf te ontvangen - zegt de psycho-oncoloog.
Ook in een dergelijke situatie zal de aanwezigheid van familie, verwanten en professionele psychologische hulp van onschatbare waarde zijn
Nuttig om te wetenLangetermijncampagne
Het is zoals het is - ik heb een keuze! is een langetermijncampagne gericht op vrouwen die worstelen met vergevorderde borstkanker. Tijdens de looptijd zullen de Amazones praten over de problemen van de behandeling van kanker in een medische, psychologische en sociale context. Er staan er twee in de titel van de campagnebelangrijke aspecten voor patiënten: het eerste deel is om het belang te benadrukken van het besef dat geavanceerde kanker niet het einde van ons leven is, maar zijn stadium, dus het is de moeite waard om het te temmen en erover te leren praten; de tweede is om patiënten ervan bewust te maken dat zij, samen met hun arts, invloed hebben op de keuze van de therapie en het verloop van de behandeling.
Als onderdeel van de campagne-evenementen zullen er ook workshops en educatieve bijeenkomsten zijn in heel Polen, films over de geschiedenis en toekomst van de Federatie zullen worden gemaakt met de deelname van onder andere: Krystyna Wechmann, voorzitter van de Federatie van "Amazon" Verenigingen, actrice Hanna Śleszyńska en schrijver Krystyna Kofty. Amazons zal ook een publicatie voorbereiden over borstkanker en een gids voor patiënten en hun familieleden, Het is zoals het is, over het belang van een open gesprek bij kanker.