Ola werkt als transportspecialist in een bedrijf, in het weekend helpt ze haar man bij het runnen van zijn bedrijf, naast visagiste, besteedt ze haar vrije tijd aan haar kinderen en familie. Ze leeft heel intensief, ze is nu aan het verhuizen en, zoals ze zelf zegt, ze heeft geen tijd om aan haar ziekte te denken.
Hoe begon je je af te vragen of er iets mis met je was?
In het derde jaar van de ingenieursstudie begon mijn maag te plagen. Het was paroxysmale buikpijn, ik was niet in staat om het onder controle te krijgen met medicijnen. Het was een pijn die ik nu gemakkelijk kan vergelijken met een bevalling. Ik schreeuwde, ik huilde van de pijn. Meestal duurden deze kwalen een halve dag, gingen toen over, gaven me een tijdje rust en kwamen toen weer terug. Het deed me denken dat er absoluut iets mis was.
Heeft u eerder geen buikklachten gehad?
Als kind had ik altijd darmproblemen, eerst dacht ik dat het prikkelbaredarmsyndroom was, dus ik was voorzichtig met mijn dieet. Wat echter op de universiteit begon te gebeuren, was concreet. Na mijn derde studiejaar wilde ik op zoek naar een bijbaan. Ik ging naar een bedrijf voor een proefdag, en toen had ik zo'n pijn dat ik bang was dat ik niet thuis zou komen.
De volgende dag ging ik naar mijn gastro-enteroloog, die mij al zo'n 10 jaar begeleidt vanwege een eerder gediagnosticeerde lactose-intolerantie. Hij deed een echo voor me, zei toen dat er waarschijnlijk iets mis was met mijn darmen en legde me op een afdeling in het ziekenhuis. Daar had ik gastroscopie, colonoscopie, enterografie en alle bloedonderzoeken. Toen bleek het de ziekte van Crohn te zijn.
Hebben de artsen met u gesproken over deze ziekte, kansen, mogelijkheden?
Over het algemeen leek het alsof de artsen alleen een diagnose voor mij hadden gesteld en kreeg ik informatie dat ik vanaf het begin niet zou worden behandeld met de sterkste medicijnen, d.w.z. immunosuppressie en steroïden, maar we zullen alleen beginnen met de zo -genaamd sulfasalazine, of zwakkere medicijnen, en we zullen zien hoe ik erop reageer.
Heeft u eerder van deze ziekte gehoord?
Ik wist niet wat voor ziekte het was. Ik had niet door dat het serieus was. Ik herinner,slechts een van de verpleegsters vertelde me dat mijn leven vanaf nu veel zou veranderen. En dat is het. Dat was alles, ik kreeg de opdracht om me in te schrijven voor een gastro-enterologische kliniek, mijn ziekte onder controle te houden, medicijnen te nemen en toen werd ik naar huis ontslagen.
Zoekt u informatie over uw ziekte op internet?
Omdat ik niets wist over deze ziekte, begon ik natuurlijk op internet te zoeken, waar het op de slechtst mogelijke manier wordt beschreven. Nu weet ik dat deze ziekte van verschillende ernst kan zijn. In mijn geval is de ziekte meestal mild, en wat ik erover las, zorgde ervoor dat ik twee weken in bed bleef liggen, maar moest huilen.
src="gastrologia/6662371/yj_z_chorob_leniowskiego-crohna_usyszaam-_e_od_teraz_moje_ycie_si_bardzo_zmieni_.jpg.webp" />Welk deel van het maagdarmkanaal wordt in uw geval door de ziekte aangetast?
Ik heb een probleem met het ileum.
Hoe heb je opgepakt, verplaatst en verder gegaan?
Sterker nog, mijn oma gaf me de grootste kick toen ik thuis zat te huilen. Mijn oma kwam en zei: "Je hebt al gehuild, nu moet je grip krijgen, je moet verder."
Ondersteuning is altijd belangrijk, vooral op zulke momenten hebben we iemand nodig die dicht bij ons staat …
Ja, het geeft hier veel, vooral in de exacerbatiefase. Ik krijg ook enorm veel steun van mijn man en mijn ouders, waarvoor ik erg dankbaar ben. In een exacerbatie, toen ik niet in staat was om te werken omdat ik bijna twee maanden niet aan het werk was, klaagde mijn familie nooit dat het erger was en reisden ze altijd met mij naar ziekenhuizen.
src="gastrologia/6662371/yj_z_chorob_leniowskiego-crohna_usyszaam-_e_od_teraz_moje_ycie_si_bardzo_zmieni__2.jpg.webp" />Deze exacerbaties manifesteren zich?
Allereerst weet ik nooit wanneer ze zullen verschijnen. Ongeveer 8 jaar lang had ik eigenlijk twee exacerbaties. Ik slaagde erin om de eerste van hen alleen te overwinnen zonder ingrijpende maatregelen. Ik heb het geluk dat ik een milde vorm van deze ziekte heb, in mijn geval manifesteert het zich door buikpijn en braken. Gelukkig heb ik nooit een vorm van diarree gehad zoals de anderen.
Hoe lang duurde het?
2 maanden
Het is al twee maanden van ononderbroken pijn?
Nee, het deed afwisselend pijn, gelukkig gaf het me momenten van rust.
En de tweede exacerbatie?
De tweede exacerbatie was na de zwangerschap, het was zo sterk dat ik moest overstappen op steroïden, die ik al bijna een jaar slikte. Gelukkig konden ze ze kalmeren met vrij milde steroïden. Ik heb Entocort.
Heeft u bijwerkingen gehad na medicijnen
Ja, ik had moeite om in slaap te vallen
Je bent na de geboorte van je baby. Waren er?contra-indicaties om zwanger te worden of u of uw kind in gevaar te brengen
Er waren geen contra-indicaties voor zwangerschapsplanning. Ik raakte in remissie zwanger, het was een bewuste beslissing, mijn man en ik wisten dat het een goed moment was om een baby te krijgen. Ik had een verhoogd risico op zwangerschap die niet direct gerelateerd was aan de ziekte van Crohn. Er waren ook complicaties bij de bevalling, omdat gynaecologen in Polen erop staan dat ze op natuurlijke wijze bev alt, terwijl gastrologen zeggen dat het veiliger is voor de moeder om een keizersnede te ondergaan.
Er is een traan - naar wie te luisteren?
Ja, het was zwaar. Gelukkig heb ik een betrouwbare gastro-enteroloog die ik vertrouw en heb besloten een keizersnede te ondergaan.
Is deze ziekte erfelijk?
Gelukkig niet.
U noemde dieet. Zijn er top-down voedingsadviezen voor deze ziekte, maar moet u zelf nagaan wat wel en niet mag?
In feite is er een algemene determinant van een dieet, maar het heeft niet gewerkt voor mij. Ik heb veel vrienden met deze ziekte, ik heb ze op verschillende forums ontmoet, ze hebben ook verschillende producten met vallen en opstaan geëlimineerd.
En welke producten zijn het meest schadelijk voor u?
Zeker vlees. Het veroorzaakt ontstekingen bij mij. Ook melk
Het dieet is dus zeer beperkt. Hoe ga je ermee om?
Ik raakte er al aan gewend. Ik moet op bepaalde tijden medicijnen slikken, ik moet voorzichtig zijn met mijn voeding, maar ik voel me niet erg beperkt. Ik leid een heel druk leven, misschien meer dan mensen die volkomen gezond zijn.
Er v alt dus mee te leven. Heeft u nu regelmatig exacerbaties?
Nu heb ik geen problemen, tenzij ik mijn dieet opgeef - dan moet ik het doorstaan. Bovendien is het niet slecht.
De ziekte heeft uw leven niet overgenomen
Nee, maar ik moest gehoorzamen. Maar er is voor mij niets belangrijker dan ontbijten, want ik moet medicijnen slikken. Ik moet ook mijn eigen ma altijden bereiden voor het werk, want ik kan, zoals mijn collega's, geen kant-en-klaar eten bestellen. Maar dat is oké voor mij.
Wat zou je willen vertellen aan mensen die net de diagnose hebben gehoord?
Allereerst wilde ik via ons interview laten zien dat het mogelijk is om met deze ziekte te leven. Het is ook belangrijk om geen informatie op internet te lezen, omdat het eng is. Ik raad je aan om advies in te winnen bij mensen die al een tijdje ziek zijn, zoek naar goede specialisten. Ik gebruik ook kruiden en verschillende supplementen die mij helpen. Een ander ding is om stress te verminderen, omdat het op zijn beurt iskunnen de symptomen van de ziekte verergeren.
Je hebt steun gevonden van mensen die ook met deze ziekte leven. Hoe heb je ze gevonden?
Ik vond deze mensen op forums terwijl ik op zoek was naar antwoorden op mijn vragen. We wisselen voortdurend informatie uit, ontmoeten elkaar en helpen elkaar. Helaas geven maar weinig mensen toe met deze ziekte te leven, en het zijn er steeds meer. Wel is het belangrijk om te informeren over het feit dat je ziek bent, ik denk dat het voor anderen makkelijker is om te begrijpen waar je mee worstelt.
Schrijver src="gastrologia/6662371/yj_z_chorob_leniowskiego-crohna_usyszaam-_e_od_teraz_moje_ycie_si_bardzo_zmieni__2.png.webp" />Marcelina DzięciołowskaRedacteur voor vele jaren verbonden aan de medische industrie. Hij is gespecialiseerd in gezondheid en een actieve levensstijl. Een persoonlijke passie voor psychologie inspireert haar om moeilijke onderwerpen op dit gebied op te pakken. Auteur van een reeks interviews op het gebied van psycho-oncologie, met als doel het bewustzijn te vergroten en stereotypen over kanker te doorbreken. Hij gelooft dat de juiste mentale houding wonderen kan doen, daarom bevordert hij professionele kennis op basis van overleg met specialisten.