- Wat vond ik ervan? Dat het snel zal eindigen, ik zal sterven en dat is het. In een oogwenk stortte mijn hele wereld in. Het was vrijdag de dertiende. 13 maart 2015 om precies te zijn. Heb ik sindsdien slechte herinneringen aan deze dag? Nee, ik ben niet bijgelovig - zegt Karolina Ceglarska. Hij lijdt al vijf jaar aan een kanker van de weke delen en botten met uitzaaiingen. Haar verhaal is, zoals ze zelf zegt, "lijden verweven met momenten van groot geluk."

Het is zondag. Karolina ondergaat sinds vrijdag chemotherapie in Warschau. Dit is een andere cyclus. Hij woont in Bieniowice bij Legnica. Op de afdeling oncologie en oncologische chirurgie voor kinderen en adolescenten van Warschau vergezelt haar moeder haar meestal. Deze keer was haar vriend Tomek de eerste twee dagen bij haar.

- Ik moest hem alles laten zien - mijn oncologische wereld. Vertel me hoe ik mijn spullen in de kast moet leggen, waar ik de tas moet verstoppen. Ik was benieuwd naar zijn reactie - Karolina raakt mechanisch de ring aan haar vinger aan.

- Het is een verloving van Tom. Waarom marineblauw? Dit is mijn favoriete kleur. Ik associeer het met de oceaan en vrede - Karolina laat me de ring zien met een glimlach.

Knobbels onder de oksels

Het begon in 2014. Karolina zat toen in haar eerste studiejaar aan de Wrocław University of Technology.

- Ik heb bouw gestudeerd. Ik woonde in Wrocław met mijn vrienden. Ik herinner me dat ik op een dag in de badkamer stond en plotseling een knobbel onder mijn linkeroksel en een op mijn heup voelde. Mijn linkerbeen deed ook een beetje pijn. Ik dacht dat ik mijn spieren had gespannen tijdens de training. Ik sportte intensief, dus ik verzachtte de pijn. Ik was ervan overtuigd dat het, zoals gewoonlijk, vanzelf over zou gaan - zegt hij.

De knobbeltjes verdwenen echter niet en het been deed steeds meer pijn. Karolina besloot uiteindelijk haar moeder over haar kwalen te vertellen.

- Ze werd bang en zei dat ik onmiddellijk naar de dokter moest gaan. Ik had noch het verlangen, noch de tijd. Ik was tenslotte gezond, jong en erg druk. Ik studeerde, sportte, reisde en ontmoette vrienden - herinnert ze zich.

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi.jpeg.webp" />

De pijn in haar knie zat haar dwars, vooral 's nachts, omdat die toen het sterkst was. Toen besloot ze naar een orthopeed te gaan.

- Het bleek dat er niets is. Ik kreeg smeerbare zalven en een collageenpreparaat te drinken. Noch het een, noch het ander hielp. De pijn hield aan, zegt ze. Naer verscheen weer een knobbeltje in de maand van de maand, dit keer onder de rechteroksel.

Een van de artsen die Karolina bezocht, bestelde een biopsie van de onderhuidse knobbels onder haar oksels en op haar heup, evenals een thoraxfoto:

- Ik was boos dat ik weer een examen moest doen. Ik had mijn eerste sessie op de universiteit en veel studie. Onderzoek kostte me kostbare tijd. Ik deed het echter, zoals ik toen dacht, voor mijn moeder.

De monsters werden verzameld en Karolina ging tijdens de pauze van het semester met haar vrienden naar Rome:

- Mijn ouders waren de eersten die wisten dat het kanker kon zijn. Ze hebben me er niets over verteld. Ze wilden mijn reis niet bederven. Na terugkomst uit Rome bestelden de artsen me aanvullende tests, waaronder: CT-scan van de borst, heup en been

Karolina werd gediagnosticeerd met stadium IV osteosarcoom met uitzaaiingen. - Het waren er veel - voor de nieren, alvleesklier, longen, lymfeklieren en onderhuids weefsel - somt hij op.

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_2.jpeg.webp" />

Groeisprong en genetica

Osteosarcoom (Latijns osteosarcoom) wordt het vaakst gediagnosticeerd bij jonge mensen, vooral in de periode van intensieve groei. Statistieken tonen aan dat in Polen jaarlijks ongeveer 80 mensen er last van hebben. Geschat wordt dat maar liefst 80-90 procent. osteosarcoom ontwikkelt zich in de lange botten

Wat zijn de oorzaken van deze ziekte? Er is geen eenduidig ​​antwoord op deze vraag, hoewel er verschillende hypothesen zijn. Het verschijnt zeker in de periode van de zogenaamde een groeisprong, d.w.z. een snelle toename van de botlengte. De piekincidentie is het tweede decennium van het menselijk leven en osteosarcomen ontwikkelen zich in de buurt van groeiend kraakbeen.

Een andere factor is ioniserende straling: botten die worden blootgesteld aan straling zijn blootgesteld aan een hoger risico op neoplastische processen. Het groeit met de dosis geabsorbeerde straling.

Een genetische aanleg speelt ook een rol bij de vorming van osteosarcomen. Er zijn verschillende genen waarvan de mutaties het risico op het ontwikkelen van deze kanker kunnen vergroten.

Welke symptomen kunnen wijzen op een osteosarcoom? Dit zijn botpijnen die zich op een specifieke plaats bevinden, vaak 's nachts verschijnen en uit de slaap ontwaken, zwelling van de zachte weefsels naast het zieke gebied. Bij een vergevorderde tumor is het mogelijk dat de tumor met het blote oog zichtbaar is. In tegenstelling tot andere vormen van kanker veroorzaken osteosarcomen geen symptomen zoals bloedarmoede, lichte koorts, gewichtsverlies of zwakte.

Deze typen neoplasmata worden meestal behandeld met agressieve en multidirectionele methoden - chirurgische verwijdering van de tumoren en aanvullende farmacologische behandeling(chemotherapie). Vroege diagnose vergroot de kans op een succesvolle therapie. Geschat wordt dat op het moment van diagnose maar liefst 15 procent. van de patiënten heeft al zichtbare uitzaaiingen in beeldvormende tests

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_3.jpeg.webp" />

"Mijn hele wereld stortte in"

- Wat vond ik ervan? Dat het snel zal eindigen, ik zal sterven en dat is het. In een oogwenk stortte mijn hele wereld in. Het was vrijdag de dertiende. 13 maart 2015 om precies te zijn. Heb ik sindsdien slechte herinneringen aan deze dag? Nee, ik ben niet bijgelovig. Achteraf kan ik me hem zelfs nog goed herinneren - zegt Karolina.

Die dag had ze een afspraak met een vriendin naar de bioscoop. - Ik ging, maar ik heb hem niet over de ziekte verteld. Ik dacht niet dat ik ziek was. Het was zo nieuw, fris. Ik wilde een tijdje dat het normaal zou zijn - herinnert ze zich.

De enige persoon die ze zei dat haar vriend was, was haar vriend.

- Dat weekend wilde ik alleen zijn met mijn ziekte. Ik had geen klopje op mijn hoofd en troost nodig. Vandaag weet ik heel goed dat ziekte alleen niet goed gaat - geeft hij toe.

Ze had vrijdag een diagnose en maandag een bezoek aan het oncologisch centrum in Ursynów, Warschau. Artsen schreven haar chemotherapie voor en stelden voor die in Wrocław te nemen, dichter bij haar woonplaats. Ze kreeg haar eerste chemotherapiebehandelingen in het Neder-Silezische Kankercentrum, gevolgd door de afdeling Beenmergtransplantatie, Oncologie en Kinderhematologie. Daarna werd ze in Warschau behandeld in het Instituut voor Moeder en Kind aan de Kasprzaka-straat.

- Mijn leven is lijden afgewisseld met momenten van groot geluk - zegt Karolina.

Een van hen was Bartek. Hij verscheen in Karolina's leven aan het begin van haar strijd tegen kanker.

- Hij had dezelfde ziekte als ik en woonde bij mij in de buurt, want in Legnica - zegt hij.

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_4.jpeg.webp" />

"Hij was een romanticus. Hij schreef gedichten voor mij"

Toen ze elkaar ontmoetten, was Bartek vijf jaar na de behandeling. Ze leerden elkaar kennen via een wederzijdse kennis.

- Ze stelde voor om elkaar te ontmoeten, te praten en ervaringen uit te wisselen over ziek zijn. Ik wilde niet, ik wilde echt niet. Mijn moeder overtuigde me om mijn tegenzin te overwinnen en Bartek te ontmoeten. “Probeer wat schadelijk voor je is. Je verliest niets', zei ze steeds tegen me. Bartek kwam met zijn moeder naar de vergadering. In die tijd was ik negatief over de hele wereld - zegt Karolina.

Ze vermeldt dat de vragen vooral door haar ouders werden gesteld. Ze voelde zich ongemakkelijk, ze was doodsbang.

- Bartek vertelde me dat hij toen angst in mijn ogen zag. Ik werd teruggetrokken. Het was mijn moeder die telefoonnummers met hem uitwisselde. Hij schreef haar, adviseerde over de behandeling. Toen begonnen wepraten, ontmoeten. En zo werden we van woord tot woord een stel - samen met deze woorden verschijnt er een glimlach op Karolina's gezicht.

Ze geeft toe dat het dankzij Bartek was dat ze de ergste periode in haar leven heeft overleefd. Ze vermeed eenzaamheid, die haar in het begin van haar ziekte erg verontrustte. - Als je iemand naast je hebt, denk je niet constant aan ziek zijn. Dit is belangrijk. Ik was blij dat Bartek bij me was.

- Wat nam Bartek tegen je op? - Ik vraag het.

- Hij was een romanticus. Hij schreef gedichten voor mij. Hij nam me mee op reis naar het einde van de wereld. Het is zo'n klein stadje in Groot-Polen. Een heel symbolische naam, toch? Bartek staarde me erg aan. Zelf heeft hij veel meegemaakt in zijn leven. Hij had een paar operaties achter de rug, veel scheikunde, een endoprothese in zijn been. Hij kende de diagnose, dus hij wist dat ons verhaal snel zou kunnen eindigen. Hij raakte echter diep betrokken. Hij was zo verliefd op mij. Na verloop van tijd werd ik ook verliefd op hem - bekent Karolina.

Hun liefde werd onderbroken door Barteks terugval. De jongen stierf in juni 2016.

- Ik heb het veel meegemaakt. Het was eng. Een heel dierbaar persoon voor mij is overleden. Hij stierf aan dezelfde ziekte die ik had. Ik denk dat ik toen op mijn dood wachtte. Ik was niet boos op Bartek omdat hij me verliet. Ik was woedend over de ziekte die het van me afnam: “Er kwamen verschillende gedachten in mijn hoofd. Ik denk dat ik verwachtte dat ik te snel zou sterven.

Vanaf het moment dat Bartek de diagnose recidief kreeg, waren ze de hele tijd samen.

- We lagen op één afdeling, in kamers tegenover elkaar. De dokters wilden niet dat ik Barek zag verzwakken. Toen ik een operatie moest ondergaan om een ​​prothese in mijn linkerbeen te plaatsen, kreeg hij nog een chemotherapie - zegt Karolina.

Samen hadden ze een Facebook-pagina "Ondanks stormen vechten Karolina en Bartek voor de zon", waar ze hun verhalen over de behandeling van kanker deelden.

"Ik was bij hem toen hij wegging"

Toen ze in maart 2016 naar huis terugkeerden, werd Bartek verzorgd door een thuishospice. Artsen besloten tot palliatieve behandeling. - Ik kon niet thuis zitten. Na de operatie mocht ik niet lopen, ik zou een paar maanden revalideren. Ik besloot te handelen. Mijn rechterbeen was functioneel, dus ik kon autorijden met een automatische transmissie. Ik nam een ​​bed van mijn tante en ging naar het huis van Bartek. Zijn vader deed het voor me open. Ik heb hem gevraagd me te helpen dit bed te brengen omdat ik blijf. Ik heb een paar maanden bij hem gewoond en in de tussentijd ging ik naar Warschau voor scheikunde. Ik was bijna de hele tijd bij hem toen ik terugkwam. Ook toen hij vertrok. Samen met zijn en mijn moeder … - Karolina pauzeert even.

De vakantie die op het punt stond te beginnen was voor haarsoms rouw. Ze miste Bartek, dacht na over wat er zou gebeuren als hun leven anders was gelopen.

- Ik moest het doorstaan, het verteren. Het was erg moeilijk voor mij. Ik heb besloten om in oktober weer naar school te gaan. Ik wilde mijn omgeving veranderen, nieuwe mensen ontmoeten, het huis uit. Om van deze ziekte af te komen, moet er iets gebeuren in mijn leven - zegt hij.

Ze stopte met haar studie in Wrocław. Ze koos voor financiën en boekhouding in Legnica. In juni 2022 verdedigde ze haar bachelor. Het onderwerp van haar werk was de boekhouding en financiering van een stichting die zieken helpt. Nu schrijft ze haar MA.

Karolina maakt ook gebruik van de hulp van de stichting en online fondsenwerving. - In het begin wilde ik niet pronken met mijn ziekte, ik kon het niet toegeven aan vreemden. Maar toen was er geen uitweg - legt hij uit.src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_5.jpeg.webp" />

Tweede glimlach van het lot

De chemotherapie van Karolina remt de groei van tumoren. Hij heeft ook gerichte medicijnen nodig. - Mijn ziekte is zo vergevorderd dat het niet meer te opereren is. Je kunt niet al deze tumoren wegsnijden omdat het er te veel zijn. Het plaatsen van een endoprothese verbeterde mijn kwaliteit van leven - legt ze uit.

Onder de niet-terugbetaalde medicijnen die Karolina hebben geholpen, was er onder andere Nexavar. Eén pakket, voldoende voor een maandelijkse behandeling, kost zo'n 15 duizend. zloty's. Herceptin was het volgende gerichte medicijn.

- Deze medicijnen geven me een paar of zelfs enkele maanden stabilisatie. Dankzij een van hen had ik anderhalf jaar rust. Nu ben ik in de volgende fase van therapie - het is Tyverb, dat de artsen voorstelden na het doen van dure gentests. Het kost zevenduizend per maand - legt hij uit. En hij voegt eraan toe dat als het niet voor de georganiseerde collecties was, onder andere door haar vrienden en leraren, evenals de vrijgevigheid van mensen die ze niet kende, zou haar behandeling gewoon onmogelijk zijn.

In 2022 liet Karolina een tweede prothese plaatsen, dit keer in haar rechterbeen, als gevolg van een blessure bij een auto-ongeluk. Dankzij een zware revalidatie is ze weer fit geworden, zelfs met twee prothesen in beide benen.

Voor de tweede keer lachte het lot naar Karolina in 2022, toen ze Tomek ontmoette, die al enkele maanden haar verloofde is. Tomek is acht jaar ouder dan zij.

- Het was een heel grappig verhaal. Ik heb vijf bruiloften in mijn familie gehad. Ik wilde niet alleen gaan. Ik besloot een vreemde uit te nodigen. Ik schreef een advertentie op een internetportaal dat ik op zoek was naar een bedrijf voor zo'n evenement. Er waren een paar vrijwilligers, niet allemaal waren ze blij met mij, om het zacht uit te drukken. Tomek charmeerde me met zijn gevoel voor humor en manier van zijn. Het bleek een toffe kerel te zijn. We hadden een geweldige tijd samen, danwe begonnen elkaar te ontmoeten en samen te vertrekken. Hoewel het me leek dat ik nooit verliefd zou worden na de dood van Bartek, vond de liefde me - zegt Karolina.

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_6.jpeg.webp" />

"Ik wou dat ik meer kracht had"

Tomek heeft haar afgelopen kerst ten huwelijk gevraagd

- Hij deed het in zijn kenmerkende stijl. We spraken aan de telefoon en hij vertelde me dat we elkaar pas op tweede kerstdag zouden zien omdat hij wat tijd met zijn ouders wil doorbrengen. Toen belde hij een tweede keer en zei dat hij de dag ervoor zou komen, 's avonds. Toen hij verscheen, had hij een boeket bloemen in de ene hand en twee flessen maneschijn in de andere. Hij gaf bloemen aan mijn moeder, maneschijn aan mijn vader, en voor mij - nog steeds in zijn jas - knielde hij, haalde de ring tevoorschijn en vroeg of ik zijn vrouw wilde worden. Eerst schrok ik, ik dacht dat hij gek was, maar ik rende niet weg en natuurlijk stemde ik ermee in - lacht Karolina.

Ze willen zo snel mogelijk trouwen. Misschien deze feestdag.

Karolina heeft al een idee voor een jurk. - Het zal natuurlijk wit zijn. Ik weet niet wat ik moet dragen omdat ik niet van pruiken houd en mijn haar viel uit na chemotherapie. Ik voel me geweldig als ik hoeden draag, maar ze passen niet bij een trouwjurk. Ik zal iets bedenken. Misschien groeit mijn haar terug tegen de feestdagen? - wonderen. Ze voegt eraan toe dat Tomek haar leuk vindt zonder pruik. - Hij denkt niet dat het met geweld is. Als ik er genoeg van krijg, zou ik het niet moeten dragen. Hij herha alt dat hij van me houdt zoals ik ben, zegt ze.

Karolina geeft toe dat ze zo gelukkig mogelijk is. Ze wordt moe van de opeenvolgende scheikundecycli.

- Ik wou dat ik meer kracht had en me niet zo slecht voelde als soms. Ik voel me dom omdat ik de loop van het leven niet bij kan houden. Tomek heeft zoveel kracht, en hoewel ik het echt wil, kan ik hem soms niet bijbenen - als hij dit zegt, verschijnen er tranen in haar ogen.

- Of misschien had het zo moeten zijn? Hij is een grote sterke man en ik ben klein en kwetsbaar. We vullen elkaar aan - zegt hij.

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_7.jpeg.webp" />

"We maken een leven voor onszelf"

Karolina's passie is reizen. - Wanneer ik kan, ga ik ergens heen. Ondanks mijn ziekte heb ik verschillende plaatsen kunnen bezoeken. Onlangs was ik in Milaan, waar ik Georgië bezocht met mijn vriend. We gingen o.a. met Tomek mee naar Barcelona en Portugal. We bezochten ook Zweden en Denemarken, we keerden met de veerboot terug naar Polen. Ik hou van landen die niet heet zijn. Ik haat hoge temperaturen sinds ik chemicaliën gebruik. Ik hou ook niet van zonnebaden. Ik absorbeer liever wat me omringt. Bezoek, mensen kijken. Het is heerlijk om in een café te zitten, een kopje koffie of thee te drinken en te kletsen', zegt hij. Nu droomt hij ervan om naar de Verenigde Staten te reizen.''

src="historie-pacjentow/9735565/pi_lat_walki_traktuj_jako_pocztek_swojej_drogi_8.jpeg.webp" />

Onlangs, Karolinaeen nieuwe passie ontdekt, interieurdesign. Het gebeurde zo dat toen ze Tomek ontmoette, hij naar een nieuw appartement verhuisde. - Ik hielp hem ze te regelen, dus ik had een baan. Ik blijf een tijdje bij hem. We zijn langzaam ons leven aan het verzinnen - zegt hij.

Hij verbergt niet dat hij een gelovige is. - Ik geloof in God. Dat hij een plan voor me heeft. Ik begrijp niet waarom mijn kinderen ziek worden, waarom ik ziek wordt, maar Hij weet het zeker. Als je kanker hoort, voelt het als het einde van de wereld. Ik beschouw deze vijf jaar van strijd als het begin. Elke dag is nu zijn gewicht in goud waard voor mij, iedereen die ik wil herinneren, geniet ervan en degenen die ik om me heen heb - zegt ze.

Op de vraag wat ze andere zieke mensen zou aanmoedigen om te doen, antwoordt ze onmiddellijk dat ze moedig moeten zijn. - Wees niet bang om je dromen waar te maken, stel geen plannen uit voor later, en laat ons vooral van onszelf en anderen houden - zegt hij.

Categorie:

Andere