Vijf jaar geleden droomde ze van het eten van een karbonade en "zo gezond zijn als een groot kind". "Ik zal in staat zijn om zo ver naar Aremica te gaan en mezelf daar te genezen," zei ze. Dankzij de vrijgevigheid van de donateurs konden haar dromen uitkomen. Het bedrag van 6 miljoen PLN dat in recordtijd werd opgehaald, stelde Zuzia Macheta in staat voor behandeling naar een kliniek in Minnesota te gaan. Wat is er vandaag aan de hand met een kleine krijger en voorloper van online fondsenwerving voor zieke kinderen?

- We wisten al van de mogelijkheid van therapie in februari. Ik herinner me dat alles zo snel ging dat het plotseling mei bleek te zijn in maart, en we onze koffers aan het inpakken waren om naar de Verenigde Staten te kunnen vliegen - dat is de inzamelingsactie voor de behandeling van onze dochter, herinnert Sylwia Macheta zich.

Als iemand haar zou vragen hoe haar leven toen was, zou ze antwoorden met het spreekwoordelijke "halfslachtig". Dagelijks woont Zuzia met haar ouders en zus Alicja in Gogolin.

- Elke twee dagen reisde ze naar Warschau voor vergaderingen en interviews, om te praten over onze actie en de ziekte van haar dochter. Het was een grote chaos, en tegelijkertijd heel veel geluk dat de witte verzamelbar steeds groener wordt. Ik herinner me dat het moment waarop het eerste miljoen werd verzameld, ik gewoon sliep van uitputting en ik wilde hem zo graag zien - zegt hij.

src="historie-pacjentow/4368790/pienidze_na_leczenie_zuzi_machety_uzbieraa_caa_polska_2.jpeg.webp" />

Zuzia was toen 7 jaar. Elke dag van haar leven was gevuld met lijden. De pijn die ze op dat moment voelde, was te vergelijken met broeien met kokend water, met als enige verschil dat het nooit weg ging.

Bij de ziekte waar het meisje mee worstelt, d.w.z.opperhuid met blaarvorming , zoals de naam al doet vermoeden, is het hele lichaam bedekt met blaren, die één grote, niet-genezende wond vormen . Het aanraken of verwijderen van het verband zorgde ervoor dat de huid losliet.

Een op de 50 duizend mensen in de wereld worstelt met deze ziekte . Pijnlijke blaren verschijnen niet alleen op de huid, maar ook in de slokdarm, oren, maag en zelfs in de ogen. Wat is de reden van deze gang van zaken? De huid van de patiënt mist de "lijm" die de afzonderlijke lagen van de opperhuid met elkaar verbindt, waardoor het heel gemakkelijk is om deze te vernietigen.

"Ik sliep door de eerste miljoen"

De enige hoop voor Zuzia op een relatief normaal leven in die tijd was een dure therapie in een kliniek in Minnesota in de Verenigde Staten. Het kostte meer dan £ 6miljoen zloty. Zuzia's ouders probeerden zoveel mogelijk van haar te verzamelen en alle waardevolle spullen weg te doen. Het bleek echter dat het zonder mensen van goede wil onmogelijk zou zijn. Het internet en een inzamelingsactie op het siepomaga.pl-portaal kwamen te hulp.

- We hebben besloten deze stap te zetten omdat we geen andere keuze hadden. Zuzia leed met de dag meer en meer en we waren hulpeloos. Het was tegelijkertijd jezelf in diep water werpen en het laatste redmiddel. Ik herinner me perfect dat veel van onze vrienden op het hoofd klopten dat het gek was, dat het zeker zou mislukken. En dan? Toen waren er meer geldinzamelingen, voor meer zieke kinderen en voor bedragen die veel groter waren dan het bedrag dat we nodig hadden voor Zuzka's behandeling - herinnert Sylwia Macheta zich.

Op 14 september 2015 vloog het hele gezin naar de Verenigde Staten. In juni 2016 verliet ze een kliniek in Minnesota na een transplantatie en met een arsenaal aan medicijnen die ze drie keer per dag moest innemen.

- Onze dag stond in het teken van opeenvolgende doses doseren, infuus met voeding verbinden, voeden via een maagsonde en controlebezoeken aan het ziekenhuis. Op de een of andere manier slaagden we erin om alles op orde te brengen en Zuzia zo min mogelijk te laten voelen over de onaangename kanten van wat ze doormaakte. We vonden tijd om samen te spelen, voor wandelingen - herinnert Sylwia zich.

src="historie-pacjentow/4368790/pienidze_na_leczenie_zuzi_machety_uzbieraa_caa_polska_3.jpeg.webp" />

"We hebben verschillende keren voor haar gevochten"

Zuzia's lichaam vocht dapper, hoewel het niet zonder bloedstollende momenten was. Ze lag 21 dagen op de IC. De sterke chemie en het plotseling vrijkomen van nieuwe cellen deden haar lichaam letterlijk en figuurlijk gek worden.

- We hebben verschillende keren voor haar gevochten. Ze kreeg een paar procent kansen, en we keken gedurende verschillende nachten die beslissend waren over haar lot - herinnert Zuzia's moeder zich.

In een gebaar van solidariteit met haar dochter terwijl ze chemotherapie kreeg, schoor ze haar hoofd kaal. Het meisje doorstond het hele verblijf in de kliniek en de daaropvolgende pijnlijke en vervelende operaties en procedures zeer dapper.

- Toen we zagen dat het moeilijk was om haar meer te nemen en vroegen waarom ze niet zei dat ze genoeg had, antwoordde ze: "Ik dacht dat het weg zou gaan". Een springplank naar de realiteit van het ziekenhuis, naarmate haar toestand verbeterde, was de schommel die zich op het terrein van de kliniek bevond. Ze kwelde en kwelde haar - herinnert mevrouw Sylwia zich.

Eindelijk, na anderhalf jaar behandeling, zijn we erin geslaagd om afscheid te nemen van een hotelkamer in de Verenigde Staten, die een tweede thuis werd, en terug te keren naar de echte, in Gogolin. Vijf jaar zijn verstreken sinds de inzameling voor Zuzia's behandeling. Hoe is haar leven vandaag?

- Vaak hoor ik van iemand die het onderwerp niet kent en nog nooit in onze situatie is geweest: “Deze therapie heeft geen zin. Je rijdt en je rijdt naar dezeStaten en er is geen verbetering." Zulke opmerkingen doen me koken van binnen. Iemand die geen contact heeft met Zuzia ziet niet dagelijks in dat het vandaag de dag maar een half, niet twee uur kost om haar dressings te verwisselen, en dat ze al een dozijn keer heeft gehad om haar droomkarbonade te proberen. Ik zal meer zeggen, hij leert nog steeds nieuwe smaken, leert ze kennen. Ze kan normaal eten omdat haar slokdarm geen blaarvorming heeft. De huid is sterker en kan meer aan - zegt Sylwia.

Zuzia's droom waren de handen. Eindelijk, na vier jaar therapie, kon het worden vervuld.

- Dankzij deze transplantaties van Ali, Zuzia's jongere zus, genezen deze vingers niet. Dit is weer een enorme stap voorwaarts, hoewel het voor degenen die ons niet dagelijks zien, misschien onmerkbaar is. Ja, we worstelen met de bijwerkingen van deze ziekte en therapie, want Zuzia heeft een probleem met de bijnieren en groeit niet, maar ook artsen van de kliniek in Minnesota zijn hiermee bezig. Ze moeten ook de echte oorzaak van neuropathische pijn vinden, of het nu een probleem in het lichaam of in het hoofd is. Het is ook belangrijk dat Zuzia sinds enkele jaren niet meer volgestopt is met pijnstillers zoals vroeger, omdat deze pijn heel weinig of helemaal niet is - legt Sylwia uit.

src="historie-pacjentow/4368790/pienidze_na_leczenie_zuzi_machety_uzbieraa_caa_polska.jpg.webp" />

Dagboek in plaats van tekenen

Wat staat er behalve de karbonade op Zuzia's favoriete gerechtenlijstje? Het blijkt dat het meisje niet meer zo'n grote fan is van vlees.

- Ze houdt van vis en ze houdt het meest van het paneren van varkenskoteletten, dus ik doe er wat meer op. Soms eet ze knapperige toast of frites en gebeurt er niets met haar keel, het wordt niet overwoekerd, het blaast niet, het bloedt niet omdat iets te heet of te warm was. Ooit moest ik haar worst in stukken verdelen, nu hoeft dat niet meer, want ze kan er alleen op kauwen. Toch leer ik, zoals ik al zei, nieuwe smaken kennen, dus zo nu en dan hebben we thuis een festival van pannenkoeken, dumplings of pizza - Sylwia lacht.

Hoewel Zuzia een individuele lesmethode heeft, gaat ze naar school en blijft ze bij haar leeftijdsgenoten. Hij doet het heel goed met wetenschap.

- Ze is begaafd, maar een beetje lui, hoewel ik moet toegeven dat ze niet veel moeite hoeft te doen om te leren, omdat ze er erg goed in is. Soms is ze de doktersbezoeken en behandelingen echt zat, dan laten we haar een beetje gaan - legt Zuzia's moeder uit.

Zuzia's favoriete vakken zijn Engels, dat vloeiend Duits en Pools spreekt vanwege de frequente bezoeken aan de Verenigde Staten.

- Vóór de operatie hield Susan van tekenen en schilderen. Sinds hij zijn handen heeft, is dit talent opzij gezet. ik ben nu aan het schrijvendagboek en probeert verschillende literaire vormen uit. Bovendien is ze erg nieuwsgierig naar de wereld. Ze is geïnteresseerd in dieren, heeft haar eigen plannen, wat ze graag zou willen zien, zoals een wolvenopvang. Dit zijn nu haar geliefde dieren - zegt Sylwia.

src="historie-pacjentow/4368790/pienidze_na_leczenie_zuzi_machety_uzbieraa_caa_polska_2.jpg.webp" />

Als iemand Zuzia vraagt ​​wie ze zou willen zijn, antwoordt ze dat ze dokter of dierenarts is. Naast het kiezen van haar toekomstige professionele pad, houdt het hoofd van het meisje zich ook bezig met andere tienerproblemen.

- Zoals alle kinderen wordt ook onze Zuzka volwassen. Op het behang, zoals het spreekwoord zegt en hoe het is op deze leeftijd, is er een thema van jongens. Onze dochter heeft een vriend. Dit is een jongen die in de Verenigde Staten woont en doof is. Ze kunnen niet echt met elkaar praten, maar ze sms'en de hele tijd via instant messaging. Hij lacht soms, want als hun "date" bijna plaatsvindt, wordt Zuzka ongeduldig en kan iedereen bijvoorbeeld snel een mooie blouse aantrekken - zegt Sylwia.

"Iemand was verrast dat een 10-jarige met poppen speelt"

Zuzia weet dat ze ziek is, dat ze een beetje anders is dan andere kinderen, maar ze vraagt ​​niet waarom haar deze ziekte is overkomen.

- Ze wil zijn zoals haar leeftijdsgenoten. Hij doet er erg zijn best voor. Ze vergelijkt zichzelf niet met haar jongere zus Ala en herha alt zichzelf vaak dat haar ziekte niet de schuld is van iemand en legt uit dat haar lichaam simpelweg geen collageen heeft - zegt Zuzia's moeder.

Ze geeft toe dat zo'n goede mentale toestand bij haar dochter niet mogelijk zou zijn zonder het werk van psychologen.

- Zij waren het die haar, gebruikmakend van dit aangeboren optimisme, ervoor zorgden dat ze zowel de tijd van genezing als de terugkeer naar de realiteit zo goed doorstond. Dat je bij je leeftijdsgenoten geen enkele vorm van haat tegenkomt, is ook te danken aan de leraren op school, die de kinderen konden uitleggen waarom het zo is en niet anders - zegt Sylwia.

Ze lacht dat haar dochter de moeilijke kunst van het onderhandelen heeft geleerd.

- Hij zet zijn zin heel sterk uit. Hij kan tegen de muur drukken zodat we soms geen keus hebben. Maar dat zijn meestal zaken als een extra wandeling of ander genot. Daar stemmen we mee in. Gedurende deze tijd, na ons verblijf in de Verenigde Staten, probeerden we haar verloren jeugd in te halen. Iemand was verrast dat een 10-jarige met poppen aan het spelen was, omdat ze er maandenlang echt op gefocust was, en ik vroeg wanneer ze het moest doen, omdat ze nog in het ziekenhuisbed lag? Vandaag speelt ze niet meer met ze, ze heeft andere interesses - zegt Sylwia.

Afgezien van enkele geneugten, heeft Zuzia geen korting. Haar ouders volgen dezelfde regels als hun jongste dochter.

- WDe Verenigde Staten probeerden ons een beetje te overtuigen en wilden dat we haar zouden behandelen zoals kinderen in Amerika worden behandeld, namelijk haar een keuze te geven in alle zaken. We waren het er niet mee eens omdat ze niet wilde meewerken met artsen. Het was geen goede weg voor haar - zegt hij.

Ruzies en zusterliefde

Heeft Zuzia gebreken? - Ik heb de indruk dat hij teveel met sjablonen leeft, dat hij alles te veel plant. Als ze in bed ligt, plant ze wat ze als ontbijt zal eten, leeft ze volgens een strikt gedefinieerd schema - dressings, lessen, genoegens. Als er iets voor ons een beetje verandert, hebben we er geen controle over. Haar jongere zus daarentegen woont op de zogenaamde spontaan. Soms heb ik de indruk dat de meisjes elkaar aanvullen met dit contrast - merkt Sylwia op.

Zuzia's jongere zus, of Alicja, is niet alleen een metgezel om samen te spelen, maar ook voor ruzies, omdat die tussen meisjes, zoals tussen tieners, vaak plaatsvinden, maar ook een persoon zonder wie de behandeling niet zou kunnen slagen . Zij was het die voor haar zieke zus huid, beenmerg en stamcellen doneerde voor transplantatie.

- Alicja heeft een versneld rijpingsproces doorgemaakt. Ze stond en staat nog steeds open voor deze hulp. Hij klaagt niet, hij klaagt niet. Er was een moment dat ze er erg bang voor was, en hoewel het hele proces van het verzamelen van deze huidfragmenten kan worden vergeleken met wrijven over de knie, is het nog steeds niet het meest plezierige. Ala wordt elke keer beschermd door artsen met geschikte medicijnen, het zwijgen opgelegd, verdoofd zodat ze dit proces zo comfortabel mogelijk kan ondergaan. Telkens doorloopt ze een gesprek waarbij alleen zij en het medisch team aanwezig zijn. Niemand beïnvloedt haar beslissing, en op de vraag of ze er klaar voor is, antwoordt ze dat ze dat is, omdat ze haar zus wil helpen. Voor mij is dit het grootste gebaar en de grootste uitdrukking van zusterliefde. Soms heb ik niet genoeg woorden om het te beschrijven - zegt Sylwia.

Ze onthult dat Ala elke keer na de behandeling wordt beloond met haar favoriete dessert - ijs. Hij geeft ook toe dat, hoewel de aandacht van het gezin door de situatie grotendeels op Zuzia is gericht, Ala altijd kan rekenen op haar tijd met haar moeder.

- Ik probeer het gelijk te verdelen tussen mijn twee dochters. We hebben regels opgesteld dat ik bijvoorbeeld met Ala een wandeling van twee uur ga maken en als ik terugkom, tijd heb voor Zuzia, alleen. Ik weet dat ze allebei mama nodig hebben en haar niet echt willen delen. Het komt echter ook voor dat we met z'n drieën, vooral de laatste tijd, tot de nacht zitten en over verschillende belangrijke zaken praten - zegt Sylwia.

Een miljoen nodig voor een vliegtuig

Ook al is de transplantatie gelukt, er is nog een lange weg te gaan. Als ze 18 is, moet Zuzia het een keer doeneen jaar om naar de kliniek te vliegen, waar de volgende noodzakelijke procedures worden uitgevoerd en de diagnose van de voortgang van de behandeling wordt uitgevoerd. Ze wacht onder andere op een andere huidtransplantatie, het verwijderen van een hernia, een urinewegoperatie of het naaien van een gaatje dat is achtergelaten door de oude PEG.

- Er is ook de kwestie van het starten van therapie en het bepalen van medicijnen zodat we de behandeling in Polen kunnen voortzetten en, zoals ik al zei, Zuzia zou kunnen groeien - zegt Sylwia.

De uitbraak van het coronavirus heeft deze plannen gefrustreerd. - We zouden zo snel mogelijk in de Verenigde Staten moeten zijn, maar we kunnen daar niet met een regulier lijnvliegtuig of charter vliegen, omdat het onder de huidige omstandigheden te gevaarlijk is voor onze kinderen. Dit is ook het contract met de kliniek. Het moet een medische vlucht zijn met de juiste uitrusting en personeel aan boord. Helaas kost het geld - legt mevrouw Sylwia uit.

Daarom bundelde ze haar krachten met de moeder van Kajtek, een jongen die net als Zuzia last heeft van een blaarvorming van de epidermis.

- Ik moet op elke deur hebben geklopt, maar het lukte me niet om iets voor elkaar te krijgen. Daarom organiseerden we een gezamenlijke inzamelingsactie op siepomaga.pl. We hebben het geld voor de behandeling uitgesteld, maar we kunnen het vliegtuig niet meer betalen - zegt hij.

De kosten van een retourvlucht voor beiden bedragen meer dan een miljoen zloty. Hoewel een deel van dit bedrag al is opgehaald, ontbreekt het nog steeds aan geld. De collecte duurt tot 4 juli. Mevrouw Sylwia hoopt dat de balk op siepomaga.pl weer gevuld wordt met groen en dat zowel Zuzia als Kajtek kunnen vliegen om hun gezondheid weer te redden.

Op de vraag hoe ze vandaag leeft, antwoordt ze dat ze kleine stapjes neemt.

- Ik heb kleine doelen. Het is voor mij gemakkelijker om op deze manier iets te bereiken. Het doel is nu dat Zuzia groeit, dat haar lichaam deze puberteit met de minste complicaties ingaat. Ik zou graag willen dat ze een opleiding zou blijven volgen, dat ze zo onafhankelijk mogelijk zou zijn. Bij haar geboorte dacht ze na over hoe ze zou leven, hoe haar sociale leven eruit zou zien, of ze zich nog steeds afgewezen zou voelen. Vandaag weet ik dat ik haar niet voor altijd kan beschermen, ja, ik kan haar helpen en ik zal het nog steeds doen, maar ze moet meer en meer onafhankelijk worden. Ze moet leren dat het niet altijd mooi en kleurrijk zal zijn, en zelfs als ze onaangename woorden hoort, moet ze weten hoe ze ermee om moet gaan en hoe ze zich er geen zorgen over hoeft te maken - zegt Sylwia.

Ze lacht dat hoewel ze veel meer taken heeft dan voor de therapie in de Verenigde Staten, omdat ze niet alleen Zuzia's moeder is, maar ook een persoonlijke verpleegster en chauffeur die haar naar school brengt, ze geniet van deze werklast.

- Therapie, reizen, het was een moeilijke tijd, maar als ik het opnieuw zou moeten doen, zou ik geen moment twijfelen. Ik heb gevochten en nog steedsIk zal vechten voor haar gezondheid, voor deze kleine stapjes - zegt ze.

src="historie-pacjentow/4368790/pienidze_na_leczenie_zuzi_machety_uzbieraa_caa_polska_3.jpg.webp" />

Categorie:

Andere