Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!
- Wanneer iemand naar Julia kijkt, die een emotieloos gezicht heeft en een open mond, waaruit helaas soms speeksel spuwt, heeft hij de indruk dat hij te maken heeft met een persoon die minder intelligent is dan Jula in werkelijkheid is - zei Monika Sobczak, pleegmoeder voor Julia die lijdt aan het Möbius-syndroom en meer. Door deze aandoening kan ze de ander geen glimlach of knipoog geven, maar kan ze haar wel besmetten met veel positieve energie. Hij is een geweldig voorbeeld van hoe je tegenspoed kunt bestrijden en nooit opgeeft. Maak kennis met het verhaal van een uitzonderlijke liefde!
Anna Tłustochowicz: Uw verhaal bewijst dat er wonderen gebeuren. Wat voor soort persoon is Julia?
Monika Sobczak:Julia is een wijs persoon met een groot gevoel voor humor en afstand tot zichzelf. Ondanks haar handicap, hoewel haar uiterlijk er misschien niet op wijst, is ze erg ruimdenkend en legt ze snel contacten. Bijvoorbeeld, in de mate dat Jula meer dan eens wanneer we in de auto wachten tot het licht verandert, het raam kan openen en met haar vingers op haar pols kan slaan en de chauffeur kan vragen hoe laat het ernaast is. Hoe reageer je? Natuurlijk antwoordt hij dat er zowel dit als dat is. Julia heeft er geen moeite mee om interpersoonlijke relaties aan te gaan. Bovendien is ze een zeer intelligent persoon en heeft ze haar eigen karakter. Ze is koppig - als ze iets beslist, streeft ze ernaar.
Ik heb gehoord dat Julia ook grappen op haar mouw kan gooien?
Ja, natuurlijk ja! Haar favoriete vraag is "vind je mij leuk en niet Monika".
Ze heeft zo'n positieve houding ten opzichte van mensen en de wereld, ondanks het feit dat ze niet spreekt en lijdt aan het Möbius-syndroom. Wat is deze ziekte?
Simpel gezegd, er is geen emotie op Julia's gezicht. Het vertoont geen tekenen van expressie. Naast dit Möbius-syndroom heeft Julia ook een open mond en onbeweeglijke oogbollen. Als iemand Julia voor het eerst ziet, zullen ze denken dat ze een minder intelligent kind is. Het kan op die manier worden gezien, maar het wordt beter als je het beter leert kennen.
src="neurologia/9501308/yj_z_chorob_mbiusa_i_nie_tylko_julia_nie_moe_si_umiecha-_mruy_oczu_ani_marszczy_brwi_2.jpg.webp" />Hoe waren Julia's eerste jaren? Hoe was het voordat jullie elkaar sloegen?
Ik heb geen gedetailleerde informatie over haar eerste levensjaren. Voor zover ik weet is Jula bevallenmet cerebrale parese, matige verstandelijke beperking en de ziekte van Möbius.Ze verbleef lange tijd in het ziekenhuis voordat ze naar een weeshuis in de Tri-City gingVanaf het begin had ze problemen met zuigen en slikken. Toen ze zes maanden oud was, kreeg ze een PEG-sonde, oftewel een maagsonde, en daar wordt ze tot op de dag van vandaag door gevoed. Vanwege haar ademhalingsproblemen had ze ook een tracheostoma. Twee jaar geleden werd het verwijderd.
Waarom is de kleine Julia verhuisd van een weeshuis naar een hospice voor volwassenen?
In normale weeshuizen zijn er geen voorwaarden om voor zulke zieke mensen te zorgen. Julia was een kind dat specialistische zorg nodig had. Ik denk dat ze daarom naar een hospice voor volwassenen werd gestuurd omdat er voldoende personeel en meer medische voorzieningen waren dan in een weeshuis. Op 5-jarige leeftijd ging Julia naar een instelling die was opgericht door de stichting "Dom w Łodzi".
Je hebt Julia in dit weeshuis ontmoet?
Ik heb vrijwilligerswerk gedaan bij deze instelling. Ik ontmoette Julia toen ze 6 jaar oud was.
Hoe was je eerste ontmoeting?
Ik was bij een bijeenkomst met de vrijwilligerscoördinator. Toen verliet Julia de speelkamer, vergezeld van haar tante (medewerkers van het weeshuis - red.) en een van de aanklagers. Toen ze me zag, wierp ze zich in mijn nek en wilde niet loskomen. Dit was onze eerste ontmoeting.
Sprankelend op het eerste gezicht?
Dat zou je kunnen zeggen. Het is bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen dat we sommigen meer en anderen minder leuk vinden. Kinderen kiezen vrijwilligers waar ze meer sympathie voor voelen. Julia en ik ontwikkelden bijna onmiddellijk een band.
src="neurologia/9501308/yj_z_chorob_mbiusa_i_nie_tylko_julia_nie_moe_si_umiecha-_mruy_oczu_ani_marszczy_brwi_3.jpg.webp" />Hoe hebben jullie met elkaar gecommuniceerd, waarbij je opmerkte dat Julia niet spreekt?
Tijdens het spelen wees Julia bijvoorbeeld welk speelgoed ze wilde hebben.Ze leerde ook Makaton, oftewel alternatieve communicatieDeze gebaren lijken een beetje op gebarentaal. Als er een erg gehandicapt kind is, kan hij of zij gebaren laten zien op foto's. En toen Julia eenmaal in het ziekenhuis was opgenomen, leed ze aan een pneumothorax en bracht ze een maand door op de IC-afdeling. Om Julia's tijd wat meer pit te geven, hebben we verschillende dingen getekend. Ik herinnerde me kleuren van mijn gebarentaalcursus, dus begon ik Julia ze te leren. Ze had ze in een mum van tijd te pakken. Samen met mijn vriendin en de lerares van school zijn we Julia meer dingen gaan laten zien en zo hebben we het voor haar makkelijker gemaakt om gebarentaal te leren. Ze kreeg een hulpmiddel om vragen te stellen, om gevoelens te uiten.
Uit wat je zegt, toont Julia een groot verlangen omwetenschap, om de wereld te ontdekken en, belangrijker nog, niet bang is om uitdagingen aan te gaan.
Julia hoefde nooit te studeren. Misschien had Julia het gevoel dat gebarentaal iets was dat haar in contact zou brengen met de wereld. Julia heeft een fenomenaal geheugen - ze kent de geboortedata van haar tantes en ooms heel goed. Ze wilde nieuwe woorden van zichzelf leren. Julcia heeft ook een lichamelijke beperking en het was nodig om haar vingers goed te positioneren. En nu? Julia is geweldig in te hard rijden. Goed genoeg dat ik het heb toegewezen aan een school voor dove en dove kinderen, waar ze gebarentaal gebruiken. Communiceert gemakkelijk met leerkrachten en kinderen.
Heb je Julia vaak gezien?
Ik kwam vroeger in het weekend naar het weeshuis voor de geplande dienst. Aan het begin van mijn vrijwilligerswerk had ik niet alleen medelijden met Julia, maar ook met de andere kinderen. Ze waren allemaal gehandicapt. Dat was ook de aard van dit weeshuis.Later begon ik Julia en de aanklachten echter als normale kinderen te zienZiektes verdwenen naar de achtergrond
Hoe verliep de behandeling van Julia?
Elke dag werd Julia gerehabiliteerd in een weeshuis. Ook zijn we hulp gaan zoeken voor Julia. Ongeveer 10 jaar geleden kwamen we naar Warschau om een zeer goede dokter te zien die zei dat de onderkaak eruit moest worden getrokken. Julia kreeg toen speciale afleiders voor de onderkaak, maar helaas hielpen ze niet veel.Om het spraakapparaat te verbeteren, werkte Julia ook met een logopedist - dankzij deze lessen begon ze een beetje te praten ., dat is 90 procent. Ik begrijp. Soms kan een buitenstaander ook individuele woorden begrijpen die Julia zegt.
Wat gebeurde er daarna?
We hebben de hele tijd gevochten voor Julia's gezicht. In Olsztyn had ze een ernstigeverwijderingsoperatie voor ankylose, d.w.z. ankylose van de kaakgewrichtenZowel wij als de arts hoopten dat als de gewrichtsimplantaten zouden worden geplaatst, dit geen obstakel zou zijn voor Jula ze kon die mond normaal sluiten. Het bleek echter dat de zenuwen en spieren niet werkten. Bij de ziekte van Möbius is er verlamming van de craniofaciale zenuwen. Zodat Jula haar mond een beetje kon houden als ze de moeite deed, maar dat was niet blijvend.
src="neurologia/9501308/yj_z_chorob_mbiusa_i_nie_tylko_julia_nie_moe_si_umiecha-_mruy_oczu_ani_marszczy_brwi_4.jpg.webp" />Julia weet heel goed dat de behandeling goed voor haar is. Het is een goed voorbeeld van hoe je tegenslag kunt bestrijden. Hoe ben je een gezin geworden?
Om eerlijk te zijn, was het waarschijnlijk vanaf dat moment, toen ik Julia gebarentaal begon te leren, dat deze band tussen ons nog hechter werd. Toen begon ik erover na te denken om Julia mee te nemen naar…mezelf. Ik was er niet klaar voor, zowel in mijn leven als in gedachten. Het leek mij een grote onderneming, dus de beslissing moest weloverwogen worden genomen.
Wat heeft uw beslissing beïnvloed?
Het weeshuis waar Julia verbleef heeft meerdere tieners achtergelaten. Deze jongeren woonden onder meer in verpleeghuizen. Toen Julia 15 jaar oud was, was ik bang dat haar een soortgelijk scenario zou overkomen. Ik kon het me niet voorstellen. Maar misschien wel de grootste stimulans voor mij was de tijd die we samen doorbrachten in het ziekenhuis in Olsztyn. Daarna verzorgde ik Julia voor en na de operatie en tijdens haar revalidatie.Toen ik haar ongelooflijk dapper zag vechten en bij mezelf dacht dat dit verhaal niet zo kon eindigen, zou Julia in DPS terechtkomen. Mijn hart kon het niet uitstaan.En toen nam ik mijn definitieve beslissing om een pleeggezin voor Julcia te worden.
Hoe deelde u uw beslissing en welke reacties kwam u tegen? Hebt u in deze periode veel steun en aanmoediging gekregen van uw familie en vrienden?
Absoluut! Iedereen wist dat ik als vrijwilliger naar een weeshuis ging en dat Julia daar was en dat ze heel belangrijk voor me was. Sommige mensen, toen ze hoorden dat ik pleeggezin voor Julia wil worden, grepen dat heel natuurlijk aan.Wat is uw relatie? Meer ouderlijk: moeder-dochter of zeker vrienden?
Vriendelijker, maar er zijn momenten dat ik een tijdje ouder moet worden om haar de juiste weg te wijzen. Julia wil niet met me praten, mam, en ik wil niet dat het kunstmatig en ongemakkelijk voor haar wordt. Hij noemt me bij de naam: Monika.
Hoe functioneert Julia nu?
Over het algemeen is Julia best goed als het gaat om hersenverlamming. Beweegt normaal, maar mist oog-handcoördinatie. Hij heeft ook problemen met de grove en fijne motoriek - in de zin dat hij niet zal rennen of springen. Ze heeft ook moeite met het vasthouden van een pen, maar daar werkt ze samen met een fysiotherapeut aan.
Hoe gaat zij om met revalidatie? Heeft hij momenten waarop hij alles beu is?
Julia is erg dapper.Ze heeft van jongs af aan in ziekenhuizen gelegen, dus ik kan zeggen dat ze doorgewinterd is in de strijdAls er zo'n behoefte is, steekt ze haar handen uit voor lekke banden. Verwijzend naar de procedure die ik eerder noemde, heeft Julia het heel dapper doorstaan. Ze was erg opgezwollen en pijnlijk na hem. De dag na de operatie stond ze op naar het toilet en ik zei haar niet in de spiegel te kijken. Ik wilde niet dat ze zou schrikken als ze de blauwe plekken zou zienop het gezicht. Maar Jula luisterde niet naar mij, ze keek in de spiegel, ze klopte alleen haar voorhoofd met zo'n welsprekende beweging: "Oh moeder, hoe zie ik eruit" en ging verder.
src="neurologia/9501308/yj_z_chorob_mbiusa_i_nie_tylko_julia_nie_moe_si_umiecha-_mruy_oczu_ani_marszczy_brwi_5.jpg.webp" />Combineer je je werk met het opvoeden van Julia?
Omdat we samenwonen, zijn we goed in het combineren van werk met school. De pandemie heeft ons dagschema enigszins veranderd.Vorig jaar diagnosticeerden artsen Julia met een andere ziekte - aplastische anemieHet is een ziekte die verband houdt met het slecht functioneren van het beenmerg. Jula scoort zeer laag op rode, witte bloedcellen en vooral bloedplaatjes. Dit tast haar immuniteit aan. Sinds 2 jaar geeft Julia individueel les. De dokter is bang om Julia naar school te sturen en zegt in de volksmond dat ze iets niet zou krijgen.
Artsen gebruikten drie therapieën voor Julia. - niets daarvan bracht enig resultaat. Beenmergtransplantatie is een zeer riskante oplossing vanwege de andere ziekten van het meisje. Daarom stelden de artsen een therapie voor die niet vergoed wordt. Maandelijkse therapie - een pakket van het medicijn kost 12 duizend. zloty. Werkt dit medicijn?
Julia moest maandelijks bloed en bloedplaatjes laten transfunderen voordat ze het medicijn nam vanwege de zeer lage resultatenSinds Julia het medicijn begon te gebruiken, zijn de resultaten gestabiliseerdVoor nu hebben we het geld hebben om dit medicijn te kopen. De arts wilde nog een immunosuppressivum aan de therapie toevoegen, waardoor de immuniteit werd verlaagd. Ze maakte zich echter zorgen over het voorschrijven ervan in de tijd van de pandemie. De arts heeft contact met het subregionale centrum voor pediatrische oncologie Przyladek Nadziei in Wrocław en we zullen zien wat er daarna gaat gebeuren. Als we het geld niet hebben voor deze therapie, is het niet bekend of het uiteindelijk zal eindigen met een transplantatie.
Bent u bang voor deze transplantatie?
Voordat ik met mijn arts sprak, dacht ik altijd na waar al deze medicijnen en therapieën voor waren. Het zou immers makkelijker zijn om meteen een beenmergtransplantatie uit te voeren, maar zo eenvoudig blijkt het niet te zijn. Zoals de dokter me uitlegde, zal het geven van chemotherapie aan Julia haar lichaam volledig weerloos maken. Elke infectie kon haar fataal zijn en ik realiseerde me dat een beenmergtransplantatie toch zeer riskant was. Daarom, als een alternatieve behandelmethode mogelijk is, treden we op om te voorkomen dat Julia een transplantatie krijgt.
Dus in deze situatie brengt Julia het grootste deel van haar tijd thuis door?
Ja, als ik aan het werk ben, zorgt de oppas voor Julia.Julia maakt het heel goed voor de ziektes die ze heeftHelaas zal ze nooit alleen kunnen leven. De hulp van de anderhet is zelfs nodig. Het zou moeilijk zijn voor Julia om te gaan winkelen - ze kent geen geld. Bovendien is Julia erg vertrouwend, dus ze kan een gemakkelijke prooi worden voor oplichters. Ze zal de rest van haar leven hulp nodig hebben.
Wat doet Julia graag in haar vrije tijd?
Hij luistert graag naar kerstliederen, dus we hebben het hele jaar door kerst in ons huis. Hij houdt ook van kaartspellen. Ze is heel blij als onze gasten bij ons komen. Naar de bioscoop gaan en in de achtbaan rijden is ook erg leuk voor Julia.
src="neurologia/9501308/yj_z_chorob_mbiusa_i_nie_tylko_julia_nie_moe_si_umiecha-_mruy_oczu_ani_marszczy_brwi_6.jpg.webp" />Hoe is het om voor iemand te zorgen die bij Möbius woont en andere aandoeningen?
Ik focus me niet alleen op Julia's ziektes. Ik zie in haar vooral een jonge en volwassen vrouw. Ziekten zijn en zullen in ons leven verweven zijn, maar ze zijn op de achtergrond. Ik sla dit onderwerp niet over en ik onderschat ziekten niet - ik leg Julia altijd alles uit zodat ze voorbereid is op de behandeling. Toch probeer ik in dit alles harmonie te vinden.Er zijn moeilijke momenten geweest, maar ik kijk altijd positief en ik hoop.Naar mijn mening is het erg belangrijk om deze harmonie en een positieve houding te bereiken.
Ik denk dat jullie veel geluk hebben dat jullie elkaar in het leven hebben geslagen.
Oh ja! Zoals ik al zei, Julia heeft veel goeds in mijn leven gebracht. Als iemand hoort dat iemand een kind met een handicap heeft geadopteerd of een pleeggezin voor hem is geworden, denkt hij meestal dat het een offer is.Ik heb niet het gevoel dat ik iets verlies, integendeel - Ik heb veel gewonnen Liefde, nabijheid, vriendschap en vooral zingeving in het leven. Julia infecteert met positieve energie
Wat kan ik je wensen? Zeker gezondheid, maar wat nog meer?
Meer positieve houding en goede energie om ons heen. Dat zij die bij ons zijn, ons nog mogen vergezellen. We hebben geweldige vrienden en we voelen ons absoluut niet alleen. We weten dat ze om ons heen zijn.
Samengevat: ons gesprek bleek, ondanks het lastige onderwerp, een flinke dosis positieve energie. Bedankt!
Lees andere artikelen in deIk woon met…
- Ik woon samen met Hashimoto: "Artsen zeiden me 1000 kcal per dag te eten"
- Ik woon met een handicap. "Hij kreeg maar een jaar een certificaat, omdat niemand geloofde dat hij het zou overleven"
- Ik leef met de ziekte van Crohn: "Ik heb gehoord dat mijn leven vanaf nu veel zal veranderen"
- Ik leef met het syndroom van Roberts: "Artsen hebben haar geen kans gegeven om te overleven, we moesten bloed afnemen van een dood kind"
- Ik leef met een bipolaire stoornis. Mika Urbaniak: alcohol was mijn ontsnapping, het overstemde hetemoties
- Ik leef met multiple sclerose. "Het gaat niet om zitten en huilen"
- Ik leef met schizofrenie: "Ik heb gehoord: ze moeten ze sluiten"