Jeugdig silhouet, blond haar en expressieve ogen. Dit is het eerste dat opv alt als we kijken naar Paweł Gąska - een journalist van beroep, en privé een man die al tien jaar worstelt met een onvoorspelbare en ongeneeslijke ziekte, namelijk MS - multiple sclerose.

Hij diagnosticeerde zichzelf -MSwat betekentmultiple scleroseomdat de artsen die hij bezocht andere ideeën hadden over zijn malaise. Het begon allemaal met iritis, een van de meest voorkomende symptomen van de ziekte. Maar dit overtuigde noch de oogarts noch de neuroloog om dieper onderzoek te doen. Artritis, degeneratie van de wervelkolom - dit was de eerste medische diagnose. Toen ontstond een ander idee - myasthenia gravis, een ziekte die wordt gekenmerkt door constante vermoeidheid en aanzienlijke zwakte in skeletspieren. - Zelfs de informatie dat mijn broer aan MS lijdt, leidde de artsen niet op het juiste spoor - zegt Paweł. - Twee sclerosen in één familie? Het was onmogelijk, zeiden ze, en vijf jaar lang werd ik behandeld voor verschillende kwalen, natuurlijk tevergeefs. En in de wereld staat de familie van iedereen met MS onder neurologische zorg. Wij niet.

Eindelijk een diagnose: - hersentumor of MS

Vier jaar geleden leed Paweł aan verlamming van de gezichtsspieren. Hij liet zijn ooglid zakken en er was een grimas op zijn gezicht die eruitzag als de Joker-glimlach in een Batman-strip. De neuroloog die hij vond, draaide er niet omheen: "Het is multiple sclerose of een hersentumor", flapte hij eruit en schreef een verwijzing naar het ziekenhuis. Hij werd zonder uitstel ontvangen. Na het onderzoek bleek dat Paweł MS heeft. Met vreugde omhelsde hij de dokter. Hij keek Paweł met een vreemd gezicht aan en toen hij hoorde dat het beter was om MS te hebben dan een hersentumor, glimlachte hij alleen maar. - In die tijd geloofde ik naïef dat leven met MS niet zo erg zou zijn - zegt Paweł. - Mijn broer was tenslotte al 15 jaar ziek en hij redde het op de een of andere manier. Ik zal het ook zijn. Maar de realiteit bleek anders. Allereerst keek ik niet elke dag naar het leven van mijn broer, omdat ik al jaren niet meer in het ouderlijk huis woon. En hijzelf sprak weinig over de ontberingen van de ziekte. Hij was iets minder capabel, hij kon slechter zien, maar hij functioneerde. Ik kwam er al snel achter dat het niet zo eenvoudig is. Geen van de artsen sprak met Paweł. Niemand legde uit wat de ziekte was, hoe het zou zijnze handelde, hoe met haar te leven, hoe haar te genezen, wat zijn de kansen voor de toekomst. De realiteit schreeuwde. Er was een diagnose, maar van een behandeling kon men alleen maar dromen. De lijst met mensen die op het medicijn wachtten was lang en Paweł stond onderaan de streep. Hij was toen 35, maar kwam er ook achter dat hij te oud was voor behandeling met interferon, en dat hij er nog goed uitziet, dus voldoet hij niet aan de criteria die het National He alth Fund heeft gesteld voor patiënten die vergoed worden voor behandeling . "Je bent te depressief om met interferon te worden behandeld", zei een van de artsen in het ziekenhuis. - Ik zie geen kans voor je.

Doktoren hebben me afgewezen, ik moet mezelf redden

- Ik ervoer mijn eerste bewuste episode van de ziekte kort nadat ik het ziekenhuis had verlaten - herinnert Paweł zich. - Ik verloor het gebruik van mijn benen en armen, en ik kon niets zien. Ik lag in bed en probeerde mijn waardigheid te behouden. Ik kreeg steroïden toegediend, waardoor ik na 2 weken uit bed kon. Het ergste leek voorbij. Maar de ziekte liet niet los. Ze sloeg nog een klap op straat. Paweł viel op de stoep. Hij verzamelde zich met de hulp van voorbijgangers. Hij ging meteen naar zijn dokter, maar die vond het toeval dat je niet in zo'n korte tijd twee terugvallen kon krijgen. Wederom een ​​dosis steroïden en uiteindelijk kwalificatie voor een tweejarige behandeling met glatiarameeracetaat, een medicijn dat het aantal volgende recidieven vermindert. - Twee jaar hebben een of twee keer gevlogen - zegt Paweł. - De dokter zei dat ze mijn behandeling niet zou verlengen omdat ik niet eerder met interferon was behandeld. Een twee jaar durende, zeer dure behandeling ten koste van de staat ging verloren. Wat te doen? Maar dat interesseerde niemand behalve mij. Ik nam afscheid van mijn arts en ziekenhuis, om het zacht uit te drukken, in onenigheid. Ik behandel mezelf al twee jaar alleen. Ik krijg het medicijn in de vorm van een donatie van de fabrikant en word privé verzorgd door een arts die de tijd en het geduld heeft om mijn vragen te beantwoorden. Een keer per jaar ga ik naar een sanatorium, waar ik onder andere cryotherapie behandelingen. Elke dag sport ik op een hometrainer en de zogenaamde roeispanen

Ik kan niet meer wandelen met mijn zoon

Elke dag racet Paweł tegen de klok. Hij vecht heel ijverig voor zichzelf om het moment uit te stellen waarop hij in een rolstoel moet zitten of niet uit bed kan komen. - SM neemt dromen weg, verifieert levensplannen, sluit een man op in een steeds strakkere cirkel van hulpeloosheid - zegt Paweł. - Ik ging elk jaar met mijn zoon wandelen in de bergen. Het is voorbij. We dwaalden graag door de hoeken en gaten van Krakau. Het is voorbij. Ik veranderde van een actief persoon in een passieve en wachtende kreupele die in veel situaties de hulp van andere mensen nodig heeft. Ik weet niet hoe lang ik het volledig operationeel zal houden. Mijn ziekte is een zin. Niemand weet hetpas als het klaar is, maar wachten is moeilijk. Het betekent niet dat ik alles heb opgegeven.

Multiple sclerose heeft me een bepaalde levensstijl opgelegd

Paweł heeft een tweede gehandicaptengroep, maar werkt nog steeds als journalist. De ziekte legt beperkingen op, maar de werkgever begrijpt de behoeften van de zieke. Paweł heeft een langere vakantie, werkt korter en krijgt jaarlijks financiële steun. "Ik heb een periode van grote berusting achter me gehad", zegt hij. - Ik raakte in een mentale depressie en, eerlijk gezegd, wilde ik het opgeven. Gelukkig was er een groep mensen die niet onverschillig stond tegenover mijn lot. Ze mobiliseerden me om te handelen, om voor mezelf te vechten. Natuurlijk was het niet zonder verliezen. Ik herinner me bitter de situaties waarin de lijst met vrienden en kennissen begon in te korten. Trouwens, mijn optimisme dat MS een betere ziekte is dan een hersentumor is voorbij. Als je op straat v alt of wankelend loopt en mensen denken dat je dronken bent, vergeet dan de woorden om gewone voorwerpen te noemen, als je geen zinnige zin kunt samenstellen, spelfouten en typefouten maakt - je begint te twijfelen. De ziekte legde Paweł een bepaalde levensstijl op. Voordat hij het huis verlaat, moet hij activiteiten uitvoeren die hem de rest van de dag met kracht zullen bewapenen. Hij probeert de ziekte onder controle te krijgen, maar weet precies wie de kaarten in dit duo uitdeelt. SM staat nog steeds bovenaan - het bepa alt wanneer je kunt werken en wanneer je moet rusten, wanneer je moet gaan wandelen en wanneer je stil moet liggen.

Nuttig om te weten

SM in cijfers

  • Er zijn ongeveer 2,5 miljoen mensen ziek in de wereld, waaronder ongeveer 500.000 in Europa
  • MS is de meest voorkomende ziekte van het centrale zenuwstelsel bij jonge mensen
  • MS wordt vastgesteld tussen het 20e en 40e levensjaar, maar steeds vaker ook bij mensen onder de 18 jaar en bij kinderen (de jongste met MS waren enkele maanden oud).
  • Vrouwen worden vaker ziek: op de 10 mensen met MS 6 zijn vrouwen.
  • Er zijn ongeveer 40 duizend mensen in Polen. patiënten met MS (één zieke op 1000 gezonde mensen)
  • Elke tweede persoon in een rolstoel heeft MS
  • In Polen, ca. 75 procent patiënten gaan minder dan 2 jaar na de diagnose MS met pensioen.

Als het niet voor mijn dierbaren was geweest, had ik het al lang geleden opgegeven

Paweł verborg zich lange tijd voor zijn 16-jarige zoon Gawel, waar hij ziek van is. Toen hij verzwakte, legde hij uit dat zijn ruggengraat pijn deed. Maar de jongen had zelf de waarheid ontdekt. Vandaag zorgt ze voor haar vader. En als Beata, de vrouw van Paweł, niet thuis is, maakt ze ma altijden en schenkt ze thee. Ondanks vele huishoudelijke en kleine mannelijke taken, legt Gaweł de lat hoog voor zichzelf. Het beste bewijs is een certificaat vanrode streep. - Ik bewonder mijn vrouw en zoon - onthult Paweł. - Ik weet niet of ik in mezelf zoveel geduld en vastberadenheid zou vinden als zij. De zorg voor een gehandicapte, vaak afhankelijk van anderen, kan lastig en belastend zijn. Ik weet heel goed dat de ziekte hun leven beïnvloedt. Ze verdragen mijn stemmingswisselingen, ups en downs met geduld. Ik kan woedend, ongeduldig, humeurig zijn. De ziekte heeft ons dichter bij elkaar gebracht. Nu staan ​​we meer open voor elkaar, nieuwsgieriger naar onszelf dan voorheen. Beata steunt me op elk moment, ze is altijd dichtbij, wat enorm waardevol is. Als zij er niet was geweest, had ik het waarschijnlijk al lang opgegeven. Ik ben gehandicapt en daarmee - tot op zekere hoogte - het hele gezin. Desondanks gaven mijn familieleden me niet op. Paweł geeft openlijk toe dat hij vaak bang is. Meer recentelijk was het een regelrechte paniekerige angst voor een rolstoel. Vandaag is het vervangen door de angst om het zicht te verliezen die steeds erger wordt.

Je moet elke dag vechten voor jezelf en onafhankelijkheid

- Ik ben het meest bang om mijn onafhankelijkheid te verliezen - bekent hij. - Wanneer een persoon geen eenvoudige activiteiten kan uitvoeren en zichzelf niet kan beheersen, verliest hij zijn waardigheid. Hij is ontdaan van intimiteit. Het is ondergeschikt aan de omgeving, zijn wil, wil of afkeer. Ik weet niet hoe lang ik ga voordat ik kan werken. Overal in de beschaafde wereld leven mensen met MS als diabetici. Ze nemen medicijnen die latere opflakkeringen vertragen en zijn onafhankelijk. In Polen zijn we "niet-prognostische" patiënten, dwz patiënten waarin het niet de moeite waard is om publiek geld te investeren. Het heeft geen zin om ons te behandelen, want dat zal niemand van ons toch zijn. Paul schaamt zich niet voor zijn ziekte. Haar hoofd is hoog, maar ze kent mensen die niet eens willen toegeven aan MS. "Ik ben niet schuldig aan mijn ziekte", zegt ze. - Het gebeurde. Ik moet het accepteren. Maar het is ook waar dat een deel van de samenleving denkt dat ziekte een straf is voor iets. Omdat de ziekte ernstig was, waren de zonden groter. Het is beter om niet met ze om te gaan. Niemand zal het direct zeggen, maar met zijn acties maakt hij duidelijk dat hij jouw ziekte of anders zijn niet accepteert. Het is beter om een ​​stap terug te doen, zodat je niet hoeft te helpen. En toch is het genoeg om te zijn. Elke ongeneeslijke ziekte vraagt ​​om een ​​scherpe blik op uw situatie. Als je de waarheid in de ogen kijkt, is er minder teleurstelling, lijden, pijn en angst. Hierdoor kun je je voorbereiden op veranderingen en beperkingen, maar vooral ook dagelijks vechten voor jezelf en voor zelfstandigheid. Verzamel je kracht om elke dag zinvol te maken.

Wat is multiple sclerose?

Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Het ontwikkelt zich wanneer de myeline, de stof die iedereen omringt, wordt beschadigdzenuwvezels. In een gezond lichaam beschermt myeline de zenuwvezels en helpt ze informatie door te geven aan het centrale zenuwstelsel. Als deze omslag beschadigd is, komt de informatie langzamer aan, is vervormd of de verzending wordt volledig geblokkeerd. De naam MS - multiple sclerose (van het Latijnse sclerose multiplex) betekent talrijke harde foci die ontstaan ​​in het centrale zenuwstelsel. De ontwikkeling van de ziekte wordt op geen enkele manier beïnvloed door levensstijl. Er is ook geen zeker bewijs dat het erfelijk is, hoewel recente studies aantonen dat de ziekte wordt veroorzaakt door een combinatie van genetische en omgevingsfactoren. Er wordt ook gezegd dat hoe verder we van de evenaar wonen, hoe groter de kans op het ontwikkelen van MS, wat kan worden bevestigd door het enorme aantal gevallen in Scandinavische landen. MS is niet besmettelijk. Er zijn drie vormen van de ziekte:

  • Relapsing-remitting MS : symptomen duren dagen, weken of maanden en verdwijnen dan gedeeltelijk of volledig. Een terugval treedt op wanneer het immuunsysteem meer zenuwvezels in de hersenen of het ruggenmerg begint aan te vallen. Er ontstaat dan een ontsteking die, zelfs zonder medicatie, geleidelijk verdwijnt. Dit heet remissie, die enkele maanden of zelfs jaren kan duren. Ongeveer 20 procent van de mensen lijdt aan deze vorm van MS. ziek
  • Secundair progressieve MSwordt gediagnosticeerd wanneer de toestand niet verbetert na een nieuwe terugval gedurende zes maanden. Statistisch gezien 65 procent Mensen met relapsing-remitting MS ontwikkelen na gemiddeld 15 jaar secundair progressieve ziekte.
  • Primair progressieve MSis een zeldzame vorm van de ziekte die 10-15% van de patiënten treft. zieke mensen, meestal na de leeftijd van 40 jaar. Het verschil is dat alleen de myelineschede in het ruggenmerg beschadigd is. Het eerste teken is meestal geleidelijke moeilijkheid om te lopen, vaak moeilijkheidsgraad genoemd. Dit betekent echter niet dat andere aandoeningen niet kunnen voorkomen.

Hoe herken je een ziekte?

Geen twee mensen worden op dezelfde manier ziek. Niet alle aandoeningen komen altijd voor. Meest waargenomen:

  • sensorische problemen: gevoelloosheid, tintelingen of tintelingen in handen en voeten,
  • problemen met zien: wazig of dubbel zien, tijdelijk verlies van het vermogen om in één oog te zien als gevolg van optische neuritis,
  • vermoeidheid: een overweldigend gevoel van machteloosheid dat elke fysieke of mentale activiteit bijna onmogelijk maakt,
  • duizeligheid en hoofdpijn,
  • verlies van spierkracht en behendigheid, problemen met evenwicht en coördinatie van bewegingen, stijfheid,spanning en contracties in specifieke spiergroepen,
  • darm- en blaasproblemen: urine-incontinentie en obstipatie,
  • cognitieve problemen: leerproblemen, focussen op de tekst, vergeten namen,
  • spraakproblemen: gebroken woorduitgangen, gezongen spraak.

Therapie verlicht het ziekteverloop

Er zijn geen medicijnen die MS effectief behandelen. Er zijn er echter die de voortgang van de ziekte aanzienlijk remmen. Dit zijn immunomodulerende medicijnen. Hun taak is om het werk van het immuunsysteem te wijzigen. Een dergelijke therapie vermindert het aantal exacerbaties van de ziekte aanzienlijk. De toediening van immunomodulerende geneesmiddelen wordt beschouwd als de gouden standaard bij de behandeling van MS, omdat een vroege behandeling patiënten in staat stelt normaal te leven. Helaas hebben niet alle patiënten in Polen toegang tot moderne behandelingen. Om kans te maken op terugbetaling van een behandeling met interferon, moet de patiënt voldoen aan bepaalde criteria, geraamd op punten die zijn vastgesteld door het National He alth Fund. Deze criteria zijn: leeftijd, duur van de ziekte, aantal recidieven tot nu toe, type symptomen. Momenteel slechts ongeveer 8 procent. onder alle patiënten met MS in Polen wordt het gedekt door een immunomodulerende behandeling, vergoed door het National He alth Fund. In de meeste landen van de Europese Unie wordt ongeveer 30% van de patiënten behandeld en in de VS ongeveer 45%. Polen staat op de tweede plaats van de Europese landen wat betreft toegang tot therapie.

maandelijkse "Zdrowie"

Categorie:

Andere