Het rapport "Leven met multiple sclerose: het perspectief van de verzorger" toont de impact van langdurige zorg voor mensen met MS op hun dierbaren en is het eerste document dat de situatie analyseert van zorgverleners van patiënten met SM. Het rapport is tot stand gekomen dankzij de samenwerking met de toonaangevende zorgorganisaties IACO (International Alliance of Carer Organizations) en Eurocarers.
Het rapport "Leven met multiple sclerose (MS) - het perspectief van de verzorger" is opgesteld om de ervaringen te vergelijken van 1050 verzorgers van mensen met MS van 18 jaar en ouder, in zeven landen: Verenigde Staten, Canada, Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland, Italië en Spanje
De daarin opgenomen gegevens waren gebaseerd op een online-enquête. De enquête bevatte 32 vragen die waren gericht op drie hoofdthema's: informatie over verzorgers en mensen met MS, de impact van zorg op het leven van familieleden en oplossingen voor de uitdagingen van de zorg voor mensen met MS.
Op basis van de resultaten van de enquête bleek dat bijna de helft (48%) van de respondenten mantelzorger werd van een persoon met MS onder de 35 jaar, en bijna een derde van hen zorgde voor een persoon voor ten minste 11 jaar of langer. Andere, even belangrijke resultaten van het onderzoek onder mantelzorgers zijn als volgt:
- 43% van de respondenten gaf toe dat de verleende zorg een significante impact heeft op hun emotionele/mentale gezondheid, en bij 28% van de respondenten heeft het invloed op hun fysieke gezondheid.
- 34% van de respondenten antwoordde dat de zorg voor een persoon met MS een aanzienlijke impact heeft op hun financiële situatie, meer dan een derde van de respondenten (36%) zegde om deze reden hun baan op; in deze groep zei 84% van de verzorgers dat de zorg voor iemand met MS van invloed is op hun werk en carrière.
- Slechts 15% van de zorgverleners die deelnamen aan het onderzoek nam contact op met andere zorgverleners of patiëntenorganisaties voor hulp bij hun dagelijkse taken.
Het rapport bewijst dat MS een ziekte is voor zowel patiënten als zorgverleners. MS verandert de levenssituatie van de familieleden van de patiënt aanzienlijk en toont tegelijkertijd de omvang van de onvervulde sociale en gezondheidsbehoeften.
- MS kan een verwoestende ziekte zijn voor zowel patiënten als hun verzorgers, die steeds meer verantwoordelijkheden op zich nemen bij het verzorgen van de zieke jaren naarmate de ziekte vordert. Zorgen voor iemand met MS kan een grote impact hebbenover de fysieke en emotionele gezondheid, financiële en professionele situatie van de verzorger, zei Nadine Henningsen, voorzitter van IACO. - Het is niet verwonderlijk dat de resultaten van dit onderzoek bevestigen dat een groot aantal jongeren mantelzorger wordt - vaak in de periode van het vormgeven van hun eigen levenspad.
Het rapport bevat ook aanbevelingen voor veranderingen die de situatie van zorgverleners van mensen met MS kunnen verbeteren. Volgens de auteurs van het document moet het een startpunt zijn voor een discussie over de mogelijkheid om zorgverleners te ondersteunen wiens stem nog niet zo vaak is gehoord. Het is ook bedoeld om de MS-gemeenschap aan te moedigen actief naar oplossingen te zoeken die meer hulp bieden aan zowel mensen met multiple sclerose als hun verzorgers.
De wereldwijde première van de door Merck gesponsorde onderzoeksresultaten vond plaats op het 34e congres van het Europees Comité voor behandeling en onderzoek naar multiple sclerose (ECTRIMS) in Berlijn.
Documentaire over de relatie tussen SM en emoties
Als onderdeel van de MSInsideOut-campagne om een beter begrip van SM op te bouwen, werd een documentaire geproduceerd met de titel "Seeing MS from the Inside Out". Kunstenaars en vertegenwoordigers van de SM-gemeenschap werkten samen aan het materiaal. Dit is het eerste document dat een artistieke interpretatie toont van de ervaringen van mensen met MS, of het nu de zieken, verzorgers of dokters zijn.
De documentaire "MS zien van binnenuit" is geproduceerd door Shift.ms - een sociaal netwerk dat mensen met MS en Merck in verband brengt. Het document bevat drie verhalen: Maria Florencii, een vrouw die in Argentinië woont met MS, Jon Strum, een verzorger uit de Verenigde Staten, en een Italiaanse arts, Dr. Luigi Lavorgna. Elk van deze mensen wordt vergezeld door een lokale beeldend kunstenaar die, door middel van emotionele, woordeloze interpretatie, hun verhaal vertelt, een weerspiegeling van de vaak moeilijk uit te leggen aard van SM.
- In overeenstemming met de bredere missie van Shift.ms, presenteert deze video individuele verhalen op een manier die uniek en innovatief is voor de SM-gemeenschap. Het is ook een diepere kijk op aspecten van MS die tot nu toe niet veel zijn besproken, evenals een interpretatie van de onvervulde behoeften van mensen die door de ziekte zijn getroffen door middel van kunst, zei George Pepper, mede-oprichter en voorzitter van Shift.ms . - Door deze verhalen aan een breder publiek te laten zien, kunnen we de aandacht vestigen op nog steeds bestaande problemen, de weg openen naar dialoog en het bewustzijn van MS in de samenleving vergroten.
DocumentversieEngels werd voor het eerst getoond op het 34e congres van het Europees Comité voor behandeling en onderzoek naar multiple sclerose (ECTRIMS) in Berlijn.