Het verhaal achter Agata's diagnose heeft weinig te maken met geluk. Hoewel ze nu besmettelijk is met haar vreugde, heeft ze bijna haar hele leven geleefd met een ziekte die haar gezondheid, lichaam en geest verwoestte. Nu is ze een trotse stoma, die volop van het leven geniet. Niet ondanks de stoma, maar dankzij.
Agata Śmietana:Mag ik beginnen met ons gesprek?
Patrycja Pupiec: Natuurlijk graag.
Er zijn verbazingwekkende verhalen rond mijn stoma, en ik geloofde ze in totaal 30 jaar. Ik was ervan overtuigd dat het iets vreselijks was, daarom heb ik, toen het interview mogelijk was, geen moment getwijfeld, want aangezien ik een stoma ben, voel ik een zekere roeping.
Dit betekent?
Als stoma weet ik dat je erover moet praten. Dan zijn er geen taboes en kunnen kinderen met een stoma vrij naar school en vrouwen naar de sportschool of het zwembad. Ik heb vele weken in ziekenhuizen doorgebracht, vaak vechtend voor mijn leven. Ik beloofde mezelf dat als ik thuis zou komen, ik zou praten over het feit dat ik mijn nieuwe leven te danken had aan mijn stoma. Ik zeg het helemaal eerlijk, ook al weet ik dat het raar klinkt.
Waarom?
Mensen denken dat een stoma slechts een zakje op je buik is. Zo is het niet, want achter elke tas zit een andere persoon en een ander verhaal. Het is de moeite waard om haar te leren kennen om te begrijpen wat voor soort ervaring ze is.
Kende u andere stoma's voordat u uw eigen stoma kreeg?
Soms realiseren we ons niet dat de persoon die naast ons in de bus zit een stoma kan hebben. Ik geef eerlijk toe dat ik één persoon persoonlijk kende, maar de bijeenkomsten in de stomagroep van Stichting StomaLIFE deden me beseffen hoe het leven van een stoma eruitziet. Toen merkte ik een bepaalde verdeling op.
Welke divisie?
De eerste groep bestaat uit stoma's die veel traumatische gebeurtenissen hebben meegemaakt, die jarenlang op zoek waren naar diagnose en hulp, vochten voor hun leven en voor hen was de stoma hun laatste redmiddel. Ik behoor tot deze groep. Dit is mijn droomzak! Nu reik ik er elke dag naar en geniet van het leven.
En de tweede groep?
Dit zijn bijvoorbeeld mensen die leefden zonder spijsverteringsproblemen, ongeacht de ziekten die ermee gepaard gingenverbonden, en plotseling verscheen er bijvoorbeeld een kanker in hun leven. De stoma was het laatste redmiddel. Er vindt een tragedie plaats omdat ze wakker worden met een zak die ze niet willen of accepteren. Dit zijn moeders die complicaties hebben ervaren bij de bevalling en samen met het begeerde kind ook een stoma hebben gehad.
Stoma en nieuw leven in de verpakking
Ja, maar het is een nieuw leven dat ze niet willen. Ze stellen de stoma gelijk aan iets ergs: ziekte, pijn, ziekenhuis, beperkingen. Ze leefden goed, gelukkig en vooral gezond. Plots gebeurde er iets en ze hebben een stoma.
Aanvankelijk zag u de stoma op dezelfde manier?
In het begin was ik erg bang, iedereen om me heen raadde opkomst af. Ze zeiden dat ik jong was en nog tijd had om andere dingen te proberen. Vier jaar lang worstelde ik met pijn, leed, verloor gewicht en putte mijn lichaam uit, maar ik was op zoek naar andere oplossingen, want voordat de stoma verscheen, was mijn beeld ervan negatief. Toen het moment kwam dat alle pogingen om te helpen tevergeefs waren, hoorde ik van veel mensen dat de stoma mij zou helpen en eigenlijk v alt het wel mee. Ik moest beslissen en waagde mijn kans. Het was de beste beslissing van mijn leven. Om me voor te bereiden op het ontstaan ervan, onderging ik ook parenterale voeding. Ik weet wat het betekent om 12 uur lang bedlegerig en verstopt te zijn. Het heeft me nog sterker gemaakt in mijn beslissing.
Als het eenmaal is ontstaan, is dit beeld volledig veranderd?
Toen kwam ik tot de conclusie dat toen ik de meeste symptomen had die verband hielden met mijn ziekte, ik droomde van een stoma, maar dat ik het nog niet wist.
Toen ik ermee begon te werken, schoot er een vraag door mijn hoofd, waarom wist ik er niet eerder van dat je zo kunt leven? Waarom heeft niemand me eerder verteld dat ik gewoon normaal kan functioneren en niet alleen maar aan het toilet en eten denken? De mooiste jaren van je leven verliezen
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_2.JPG.webp" />Twijfels gerezen dat er iets ten goede zou kunnen veranderen?
Op 26-jarige leeftijd onderging ik een colonresectie en de continuïteit van het spijsverteringsstelsel werd hersteld. Het moest me een normaal leven geven. Dit is echter niet gebeurd. Mijn ziekte heeft zich door de jaren heen gevoeld. Elke dag na de operatie geloofde ik vruchteloos dat alles zou normaliseren. Ik was op zoek naar andere alternatieven. En dit alles was het gevolg van mijn gebrek aan vertrouwen dat mijn stoma me kan helpen, dat mensen normaal met haar gaan werken, sporten, en je niet echt weet wie een stoma is en wie niet, en ik alleen associeerde het met thuis opgesloten zitten, met isolatie en in het algemeen met iets ergs.
Daarom is het het waardom deze mythe van "slechte stoma" te ontkrachten?
Ja, want de stoma kan je een nieuw leven geven waar je uit kunt putten en gewoon van kunt genieten. Dankzij dit kun je je dromen waarmaken en je passies nastreven, zonder in je achterhoofd te denken dat je snel pijn zult voelen.
Als u nu de tijd zou kunnen terugdraaien en eerder een stoma zou willen hebben zonder al die jaren zoeken te verspillen, zou u dat dan doen?
26 jaar leefde ik zonder de diagnose van mijn constante diarree en constipatie, mijn eeuwige buikpijn. Lange tijd werd ik in het ziekenhuis gediagnosticeerd omdat niemand ooit de oorzaak van mijn verslechterende gezondheid had gevonden. Ik hoorde dat de darm gereseceerd moest worden, dat hij volledig vernietigd was. Ik herinner me dat de dag voor de operatie 's avonds een verpleegster naar me toe kwam en twee lijnen op mijn buik tekende met een stift, en ik viel al in slaap terwijl ik dacht, doe wat nodig is, red me, want ik wil leven.
Ik dacht dat ik met haar wakker zou worden en mezelf volledig in de handen van artsen zou leggen, omdat ik al zo'n pijn en lijden voelde dat het net was - doe alles om me te helpen.
Een beetje als een laatste redmiddel?
Ja, precies. Toen ik wakker werd na de operatie, hoorde ik dat ik een uniek geval was, die geen stoma nodig had, omdat de operatie succesvol was en mijn lichaam sterk genoeg was dat werd besloten om de continuïteit te herstellen. Maar het bleek dat in mijn geval een stoma een betere keuze zou zijn.
Wat gebeurde er toen?
Het was anders dan iedereen had verwacht. Mijn lichaam had, na een sterke behandeling, plotseling van de ene op de andere dag ondersteuning nodig en ik verdween elke dag.
Waar heb je last van?
Ik ben geboren met de ziekte van Hirschsprung, maar ik functioneerde ermee zonder het te weten omdat het niet gediagnosticeerd was. Ik leefde 26 jaar met ongelooflijke constipatie, buikpijn, en toen ik naar de dokter ging, hoorde ik elke keer dat ik overgevoelig was voor mezelf, dat ik waarschijnlijk lijd aan het Prikkelbare Darm Syndroom, en alles is mijn schuld, want mijn pijnen zijn zeker het resultaat slechte voeding.
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_3.JPG.webp" />Artsen namen u niet serieus
Elk van hen dacht dat het mijn schuld was, en dat was niet waar. Ik was gezond aan het eten. Naast geofysica besloot ik af te studeren van diëtetiek om toegang te krijgen tot medische publicaties waarmee ik mijn kennis nog meer kan verdiepen. Ik moest studeren, want ik zou niet naar een dokter gaan, ik hoorde altijd hetzelfde, dat niemand weet wat er met me aan de hand is, niemand weet wat de oorzaak is.
Het moet erg pijnlijk zijn geweest, maar aan de andere kantfrustrerend …
Ja, het was echt moeilijk voor mij. Ik heb twee keer een colonoscopie gehad en twee keer gehoord dat ik niet serieus was omdat ik niet voorbereid was op de tests, en een week voor de testdatum nam ik alleen vloeistoffen.
Op een gegeven moment begon ik te geloven dat er misschien iets mis met mij was, dat ik het probleem was.
Dus je raakte zo overweldigd en begon jezelf de schuld te geven?
Ja, ik was verscheurd. Ik hoorde alleen van de dokters dat het mijn schuld was, dus ik begon me af te vragen of ik het me verbeeld had. Het was toen dat ik besloot alles te doen wat ik kon om verlichting te vinden. Ik probeerde meditatie, yoga, las en zocht naar informatie om mezelf te ontlasten. Het microbioom en de nieuwste medische prestaties waren mijn passie.
Wanneer ging het tunnellicht aan?
Eindelijk vond ik een dokter die als een engel voor me was. Hij herstelde het geloof in zichzelf en in een betere toekomst. Hij zei dat er misschien iets mis was en dat er voor mij gezorgd moest worden. Zo werd ik weer naar het ziekenhuis gebracht en pas daar kreeg ik de diagnose.
Hoe was het diagnostische proces? Was alleen onderzoek voldoende?
Ik had een specialistisch onderzoek, maar een resectie was noodzakelijk
Waarom?
Een van de onderzoeken was dat ik speciale markers moest slikken om te laten zien hoe mijn darmen werkten. Gedurende deze tijd maten artsen de tijd die ze nodig hadden om door het hele spijsverteringsstelsel te reizen. Ze toonden aan dat mijn spijsverteringskanaal niet functioneerde. Op een gegeven moment stopten de markeringen en begonnen ze zelfs achteruit te bewegen.
Dus de artsen besloten de procedure te ondergaan
Ja, en plotseling veranderde het verhaal, omdat er vragen waren over hoe ik zoveel, zoveel jaren ermee kon doorstaan. En ik probeerde de pijn zo te bestrijden dat ik door gezond te eten geweldige bloedresultaten kreeg. Gezondheid was alles. Mijn lichaam functioneerde zo goed dat ze in het academisch ziekenhuis wilden weten hoe ik het doe, omdat ik een voorbeeld ben voor diëtisten die een uitgehongerd persoon laat zien, maar het best gevoed, met de beste parameters van individuele onderzochte eenheden.
En de Vrouwe deed het om haar pijn te verzachten …
Ik deed het om mezelf op een menselijke manier te helpen, omdat ik geen medische hulp had, dus ik zei tegen mezelf dat ik het kon, ik motiveerde mezelf zoveel als ik kon.
Wat gebeurde er daarna?
Na de operatie kwam ik thuis en mijn leven veranderde. Na een maand kreeg ik histopathologische resultaten.Het bleek dat mijn darm vernauwd was, dat het geen innervatie had, dat het de ziekte van Hirschsprung was.
Na vele jaren heb je de diagnose gekregen die je wilde
Ik heb toen geleerd dat een persoon ermee wordt geboren en onmiddellijk na de geboorte wordt gediagnosticeerd en geopereerd. De peuter keert terug naar huis en functioneert zonder te beseffen dat hij ooit aan zo'n ziekte heeft geleden.
Helaas heeft niemand je echt gediagnosticeerd …
Ik heb 26 jaar met een inactieve darm geleefd. Toen ik het ziekenhuis verliet, huilde ik. Tot op de dag van vandaag weet ik niet of het te wijten was aan emoties of vreugde, maar ik had in ieder geval absolutie, een excuus dat het niet mijn schuld was, dat ik het niet verzonnen had. De diagnose was als een beloning voor die jaren van strijd. Ik herinner me dat ik zelfs in het ziekenhuis, voor de operatie, een interview had met een psychiater.
Wat heb je gehoord?
Toen het bezoek voorbij was en de dokter haar notitieboekje sloot, pakte ze mijn hand, keek me in de ogen en zei dat ze mijn koppigheid en moed bewonderde, en de helft van het ziekenhuis zou mijn vastberadenheid en wil om te vechten moeten volgen mijn leven
Eindelijk zei iemand dat jij het probleem niet bent
Dat is tenslotte een toepasselijke term (lacht). Deze woorden zijn echt in mijn geheugen blijven hangen en gaven me de kracht om de strijd voort te zetten. Ik realiseerde me dat je nooit moet opgeven, dat je soms gewoon geduld nodig hebt.
Je hebt gewoon veel geduld, want ik ben ervan overtuigd dat maar weinig twintigers zo veel kunnen hebben als jij.
Bedankt, het is erg leuk
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_4.JPG.webp" />Wat was achteraf het ergste - pijn, gebrek aan diagnose en juiste behandeling of misschien het gebrek aan vertrouwen van de medische autoriteiten in uw woorden?
Waarschijnlijk de moeilijkste was de laatste. Niemand nam me serieus. Na de colonoscopie, waarbij ik zonder verdoving met mijn arts werkte, bleek de darm onvoorbereid te zijn. Toen ben ik met de uitslag naar een andere specialist gegaan die mij als een lichtzinnig mens beschouwde. Niemand wist hoe hij me kon helpen. Destijds droomde ik van een normaal spijsverteringskanaal.
Had u op deze moeilijke momenten steun bij uw dierbaren?
Gelukkig heb ik een geweldige familie die me volledig heeft gesteund. We zijn allemaal dicht bij elkaar. Mijn vader was een enorme steun voor mij, hij steunde me in alles, maar ik verloor hem op een avond. Zijn dood liet me zien hoe kwetsbaar het leven is.
Heeft je vader je gesteund in je strijd voor een juiste diagnose?
Nee, mijn vader ging weg toen ik 21 was. Zijn dood heeft me geleerd de momenten te waarderen dieje moet vechten en niet opgeven, dus ik ging ervan uit dat wanneer er een kans is, je die moet grijpen.
Omdat het beter is om spijt te hebben van iets dan te wachten?
Ja. Het leven is kwetsbaar, dat weet ik het beste. Daarom, in plaats van je af te vragen of het het waard is of niet, is het beter om "ik hou van je" of "dank je" of "het spijt me" te zeggen als je de kans hebt, want het leven is er maar één. Je moet waarderen en steunen, niet oordelen.
Het gaf je kracht om te vechten op zoek naar een diagnose?
Ja, en vandaag weet ik dat het me is gelukt en ik ben trots op mezelf, hoewel de weg kronkelig was, maar ik ben waar ik ben. Ik heb meer dan één dieet gevolgd, ik heb alles geprobeerd. Ooit was ik op een dieet dat bestond uit het eten van alleen bouillon. Later werd elke week één product in het dieet opgenomen. Eerst een wortel, dan een stukje vlees en product voor product. 4 jaar lang heb ik geen enkele nacht geslapen omdat mijn spijsverteringsstelsel me dat niet toestond. Ik was als een stofzuiger zonder vuilniszak, dus wat ik at ging gewoon door me heen in 2-6 uur. Mijn ware kracht gaf me de steun van mijn geliefde en zijn geloof in ons betere leven. De hulp van mensen die ik op internet heb ontmoet, is ook van onschatbare waarde. Zij waren degenen die me motiveerden om niet op te geven. Ik had iemand om voor te leven.
Het is moeilijk om normaal te functioneren als je blijft denken dat ik zo een toilet nodig heb.
Soms moest ik het tot 20 keer per dag gebruiken. Elk van mijn vergaderingen buitenshuis werd voorafgegaan door zorgen over waar het toilet is. Ik viel nog steeds af tijdens het eten, dus ik gebruikte voedingssupplementen en supplementen, en toch bereikte ik een tragisch gewicht.
Tragisch gewicht is?
Het minste gewicht was 31 kilogram, maar het was alleen het gewicht, het ergste was lijden en hulpeloosheid. Eerst constipatie, dan lastige diarree. 26 jaar naar gastro-enterologen gaan, onderzoeken, mijn kennis uitbreiden - dit was mijn leven.
De term stomica doet me denken aan een sterke en dappere vrouw. Kun je zeggen dat je stoma je kracht heeft gegeven? Zijn stomics het soort sterke mensen dat niet opgeeft?
Ik heb er de laatste tijd over nagedacht. Zelfs het woord stoma klinkt zo verheven. Voor mij is het een tas die je altijd bij je moet hebben. Maar je hebt gelijk, want stomics zijn vrouwen die handenvol van het leven nemen en 100% leven. Het zijn mensen die willen handelen, vaak niet meer alleen voor zichzelf. Vrouwen die een bagage aan ervaringen met hen hebben.
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_5.JPG.webp" />De groep geeft ook kracht, toch?
Deze groep was van mijschreeuwend om hulp omdat ik wist dat ik het niet aankon. Ik werk op sociale media en uiteindelijk besloot ik in januari van dit jaar mijn problemen te delen. Ik heb meer van mensen gekregen dan ik ooit had durven dromen! Ik kreeg steun, vriendschap en geloof dat er iets is om voor te vechten. Ik ontmoette ook een arts die in mij geloofde en dankzij hem besloot ik voor parenterale voeding te gaan, en daarna voor een stoma.
Voel je je dankbaar?
Natuurlijk zal ik mensen daar altijd dankbaar voor zijn! In het ziekenhuis kreeg ik na mijn stomaoperatie koorts van 40°C en dacht ik daar nooit meer weg te komen. Ik loog zonder kracht, energie en alleen aan het bidden. Ik vroeg God om me te helpen naar huis te komen, en ik zal met al mijn kracht leven en geen dag zal verloren gaan. Op die slechtste momenten dacht ik dat als het me zou lukken, ik misschien een liefdadigheidsorganisatie zou beginnen of bijeenkomsten zou organiseren om anderen te helpen en, in ieder geval door mijn geschiedenis, te laten zien dat je het leven niet moet opgeven. Ik kon naar buiten en dankzij de stoma heb ik een nieuw leven en heb ik ook een nieuw gezin. Ik vond een stichting en ontmoette andere stomadragers die me elke dag inspireren en motiveren. We hebben een groep waar domme vragen niet bestaan. Er is respect en hulp. Er zijn tranen en vreugde. We zijn allemaal krijgers. Vandaag leef ik met mijn stoma, en het werkt, ik heb altijd een klein make-uptasje in mijn tas voor de redding.
Dus?
Dit is een back-upkit voor het geval de tas wordt vervangen.
Moet je het vaak gebruiken?
Vooral in de zomer, wanneer de huid zweet en de lijm niet kan staan. Af en toe zijn er andere situaties, zoals schuren of iets eten dat ons kan schaden, en dan kan er een lek optreden. Brandwonden zijn pijnlijk, maar het is onmogelijk om te leven zonder een zakje, dus ondanks de pijn moet je het opplakken. Het ergste is om 's nachts los te laten en je wordt wakker met zo'n onaangename verrassing. Het is erg belangrijk om de juiste stoma te kiezen
Heeft u training gehad in het gebruik van uw stoma na het selecteren van uw stoma?
Ja, maar het was maar één demonstratie over het opzetten van het systeem. Er is meer educatie nodig, omdat beginnende stomadragers problemen hebben met bijvoorbeeld het kiezen van een zak of schuren. Ik denk dat er weinig over wordt gezegd en we hebben daarbij de steun van de medische gemeenschap nodig. Zonder onze groep zou ik ook niet de juiste tas kunnen kiezen. Omdat ik aan het netwerk werk, komen er elke dag mensen met verschillende vragen naar me toe, dus ik probeer zoveel mogelijk te helpen. Ook besloot ik de stichting te helpen, waar ik opleid, show en motiveer. Ik wil mijn stoma ontgoochelen
Welke groep heeft contact met joude meest voorkomende?
Dit zijn kinderen van stomadragers of hun moeder
Mensen realiseren zich niet dat, hoewel de stoma individuen treft, het ons eigenlijk allemaal kan overkomen. Het kan ouders ontmoeten, maar ook hun kinderen. De stoma wordt gebruikt bij darmaandoeningen, na kankerchirurgie, zelfs na de bevalling, wanneer deze enkele maanden moet worden ingebracht.
Dit is een verrassend antwoord. Waar vragen ze naar?
Meestal over hoe de ouder moet functioneren met een stoma, omdat hij terugkwam na de operatie en niemand heeft uitgelegd waarom vader het heeft, hoe hij moet eten, hoe hij ervoor moet zorgen en hoe hij moet worden vervangen.
Dus vanuit het oogpunt van de stoma zijn dit duidelijke problemen.
Ja, het is voor mij alledaags leven, maar veel mensen worden in eerste instantie overspoeld door een stoma, omdat ze de ene dag hun leven hadden en de volgende een compleet nieuwe situatie.
Kan het onderwijs deze gang van zaken veranderen?
Natuurlijk moet je er meer over praten, vooral luid, want tegenwoordig heeft de stoma slechte associaties, en zo zou het niet moeten zijn. Elke stoma moet vrij naar het strand kunnen gaan zonder de ogen van anderen, zonder beoordeeld te worden. In een trein moet een persoon zich bijvoorbeeld niet schamen, zeggen dat hij moet gaan zitten omdat hij een stoma heeft en hij zal niet de hele reis kunnen staan terwijl hij staat. Vaak moeten we ook een volle zak vervangen en moeten we naar het toilet. Uw stoma maakt vaak harde geluiden. Het zou goed zijn als we onszelf niet hoefden uit te leggen en ons ervoor te schamen.
Helaas weten veel mensen waarschijnlijk niet eens wat een stoma is …
Precies, en er rijzen vragen waar het voor is, waar het voor is. Zoals ik al zei over deze toilettas met een reserve set. Als vrouw zal niemand aandacht aan mij besteden, omdat het een typisch vrouwelijk gadget is, maar een man? Het past niet. En als hij er gezond uitziet, waarom zou je hem dan een stoel geven? Het is erg triest. We zien er hetzelfde uit als andere mensen, maar we hebben andere behoeften.
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_6.JPG.webp" />Waar zie je nog meer problemen in het dagelijkse leven van de stoma?
Een groot probleem waar ik helemaal niet over praat, en dat ik ook ben tegengekomen, is de beperkte toegang tot stomaondergoed of kleding zoals broeken.
Betekent dit dat het niet beschikbaar is in Polen?
Mijn eerste sets werden me gebracht door mijn schoonzus die in Groot-Brittannië woont, er is een enorme selectie van niet alleen kleding, maar ook handige gadgets. Een beetje andere wereld.
Gaat het hebben van een stoma zelf gepaard met ongemakkelijke situaties?
Eerst realiseerde ik het me niet, want ik heb dit probleem niet omdatmijn stoma werkt stil, maar er zijn momenten dat sommigen gewoon geluiden maken en luid gorgelen wanneer voedsel wordt vrijgegeven. Dan wordt de stoma in verlegenheid gebracht omdat het stil is en plotseling is er dit geluid, en dit kan overal gebeuren, zelfs in een rij staan, de bus of trein nemen, in de wachtkamer of in de klas. Ik weet dat veel mensen zich in deze situatie erg schamen en thuis blijven.
Heeft u problemen gehad met het accepteren van uw stoma?
Ik ben van nature een slank persoon, met rood haar, dus ik trek mijn aandacht. Ik had er een probleem mee dat mensen in negatieve zin aandacht aan mijn uiterlijk gaven.
Dit zijn geen leuke situaties wanneer iemand je vertelt dat je te dun bent, dat je eruitziet als een kleerhanger, een wrak van een man of je lichaam is gewoon huid en botten.
Cosmetica en make-up zijn mijn passie, dus besloot ik om op sociale media te werken, make-up te doen, waarop ik aanvankelijk niets liet zien behalve mijn gezicht en armen. Ik dacht dat ik me zo zou verstoppen, maar het hielp niet, en ik kreeg toch opmerkingen over mijn lichaam en uiterlijk.
Schaam je je?
Ja. Er waren momenten dat ik me in een bal wilde oprollen en me voor de hele wereld wilde verbergen. Toen ik bijvoorbeeld op kantoor werkte, moest ik me aan de dresscode houden. Ik ging een keer naar een winkel waar ik elegante kleding wilde kopen. Het was een dure winkel, dus ik had niet eens verwacht wat er zou gebeuren, omdat de mensen die daar werken meestal erg aardig zijn voor de klanten op zulke plaatsen.Wat is er gebeurd?
Toen ik om een kleinere maat kleding vroeg, keek een verkoopster me aan en zei dat dit geen kinderwinkel is, maar een dameswinkel. Het deed me veel pijn, omdat ik in alle rust mijn boodschappen wilde doen, maar helaas overkwam mij zo'n vervelende situatie. Ik heb nog pre-resectie kleding in mijn kast. Ik houd ze in de hoop dat de kilo's terugkomen.
Ik geloof dat het zal gebeuren
Daarom vecht ik om te laten zien dat een vrouw er elke dag mooi uit kan zien! Zowel met make-up als met een gestyled kapsel, maar dan zonder. Schoonheid is niet hoe we eruit zien, maar hoe we onszelf zien. Als je je mooi voelt, dan ben je mooi. Ik wou dat elke vrouw dit zou begrijpen. Dit is mijn missie. Nu wordt de lichaamspositieve cultuur steeds populairder. Striae, obesitas en cellulitis zijn al geaccepteerd, maar wij als land zijn nog ver verwijderd van deze acceptatie. Ik ervaar dit zelf elke dag als ik onaangename opmerkingen krijg over mijn uiterlijk.
Hoeveel tijd had u nodig om uw situatie te accepteren?
Het gaat er niet om de huidige situatie te accepteren. Ik ben net een nieuw leven begonnen met een stoma die ik voor mijn 30e verjaardag kreeg. Soms is er een dag dat ik bijvoorbeeld een hele nacht niet slaap, omdat mijn spijsvertering nog instabiel is. Dan heb ik van die momenten dat ik de hele dag onder een deken wil liggen en niet wil opstaan. Ik ga daar 5 minuten liggen en sta op omdat ik weet dat het niets zal doen. Ik heb het geprobeerd en ik geef er absoluut de voorkeur aan om te acteren.
Wat helpt u dan?
Op zulke momenten ga ik naar de badkamer, neem een douche, doe een masker op mijn gezicht, zet de muziek aan en ik ben een nieuwe man die nu denkt dat een nieuwe dag een nieuwe kaart is om op te schrijven en het is alleen aan mij hoe hij het overleeft, want zelfs als het een paar uur slecht is, zal het niet altijd zo zijn. Je kunt tenslotte elke dag iets goeds doen, zo niet voor jezelf, dan wel voor anderen. Het geeft me ook veel om drie eenvoudige zinnen in een notitieboekje te schrijven voordat ik ga slapen, waarvoor ik dankbaar ben.
U kunt rekenen op de steun van uw dierbaren. Dit helpt ook veel, toch?
Ondersteuning van dierbaren is erg belangrijk, want zelfs het besef dat iemand aan onze kant staat, dat iemand warm aan ons denkt, is belangrijk. Als ik een slechte dag heb, bel ik mijn moeder en praat erover, en ze antwoordt dat ze begrijpt dat het maar één dag voor mij is om te onthouden dat ze van me houdt. Ik voel me al beter. Mijn partner is ook een geweldige steun voor mij. Zelfs vandaag zag hij me 's morgens en zag dat de nacht zwaar was, dus hij keek me teder aan, omhelsde me en zei me weer te gaan liggen, want als ik opsta, zal ik wakker worden met nieuwe energie. Hij had gelijk. Onze steungroep is ook geweldig. Ik breng elke dag uren door met praten met andere stomadragers. We plannen diverse activiteiten, bijeenkomsten en workshops. We hebben een reeks webinars en wekelijkse bijeenkomsten in verschillende steden. Zo'n steun geeft me kracht. Kracht om te leven. Daarom praat ik er hardop over op mijn sociale media.
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy.png.webp" />Stichting STOMAlifeDe STOMAlife Foundation strijdt tegen sociale uitsluiting van mensen met een stoma. Het doel van haar activiteit is om het taboe rond het leven met een stoma te doorbreken en het publiek voor te lichten over feiten en mythen die ermee verband houden. De missie van de organisatie is om begrip en sociale steun voor stomadragers op te bouwen, en vooral om de houding van mensen met een stoma ten aanzien van acceptatie van hun levenssituatie te veranderen.Precies - kracht. Veel stomadragers blijven thuis omdat ze zich gewoon schamen. Is er iets dat je ze zou willen vertellen?
Probeer erover te praten want een stoma hebben is geen straf. Als u in het reine komt met de nieuwe situatie,alles zal gemakkelijker worden. Het is tenslotte aan jou hoe anderen jou zien. Jij bent het hele ding, niet alleen je ziekte. Ik weet zeker dat je een geweldig persoon bent en een prachtig verhaal hebt dat je met de tas meedraagt. Het is voldoende om het vanuit een ander perspectief te bekijken. Behandel als medicijn.
src="gastrologia/6989315/yj_ze_stomi_historia_agaty_yam_26_lat_z_nieczynnym_jelitem_bez_diagnozy_7.JPG.webp" />Mijn stoma heeft me het leven gegeven, hierdoor kan ik werken. Het kan je iets anders geven dan het leven, dus mis deze kans niet.
Meer over Agata
InstagramFacebookLees andere artikelen uit de serie waar ik mee leef …
- Ik woon samen met Hashimoto: "Artsen zeiden me 1000 kcal per dag te eten"
- Ik woon met een handicap. "Hij kreeg maar een jaar een certificaat, omdat niemand geloofde dat hij het zou overleven"
- Ik leef met de ziekte van Crohn: "Ik heb gehoord dat mijn leven vanaf nu veel zal veranderen"
- Ik woon met een handicap. "Ik verwacht niet dat Gabryś een genie is"
- Ik leef met het syndroom van Roberts: "Artsen hebben haar geen kans gegeven om te overleven, we moesten bloed afnemen van een dood kind"
- Ik leef met een bipolaire stoornis. Mika Urbaniak: alcohol was mijn ontsnapping, het overstemde mijn emoties