Mazowieckie Vereniging van Mensen met de Ziekte van Parkinson (MSOzChP) is een sociale organisatie die patiënten en hun families verenigt. De vereniging helpt niet alleen patiënten met parkinson die lid zijn van deze vereniging, maar ook patiënten uit het hele land die contact leggen, op gelijke voet met leden van de MSOzChP. De activiteit van de vereniging is gebaseerd op het vrijwilligerswerk van alle leden.

Mazowieckie Vereniging van Mensen met de Ziekte van Parkinson (MSOzChP)is actief sinds 1995, en een interessante opeenvolging van gebeurtenissen leidde tot de oprichting ervan. In het najaar van 1993 schreef prof. Janusz Łętowski publiceerde op basis van zijn eigen ervaring een artikel onder de perverse titel "Like Parkinson". De inhoud van het artikel, niet zozeer rijk aan goed advies, als wel de term "zoals", maakte rechter Józef Wieczorek zo verontwaardigd dat hij, gebaseerd op zijn eigen worsteling met deze ziekte, een antwoord schreef op "Życie Warszawy" , waarin staat in een brief van 18 januari 1994 dat "Parkinson er geen manier is om hem aardig te vinden, je kunt hem alleen maar haten".

Als gevolg van deze polemiek vielen er brieven en gingen er telefoons, want het bleek dat alleen al in de hoofdstad honderden mensen door deze ziekte waren getroffen. Omdat hij niet elke brief kon beantwoorden, riep Janusz Wieczorek een vergadering van alle geïnteresseerde partijen bijeen. En het was tijdens deze eerste ontmoeting, na een interessante lezing van rechter Janusz Wieczorek en zijn demonstratie van geschikte gymnastiekmethoden, de eerste gedachte en behoefte aan mensen met de ziekte van Parkinson geboren. Interessant genoeg vond deze bijeenkomst plaats in een rechtszaal en het persartikel waarin deze gebeurtenis wordt beschreven, draagt ​​de veelzeggende titel "The Court of Parkinson". 1995.

De eerste Algemene Vergadering vond plaats op 20 mei 1995. Het bestuur van de vereniging, met 50 leden, werd gekozen. Om het contact tussen de raad van bestuur en de leden van de vereniging te vergemakkelijken, werden groepen verdeeld in groepen volgens de districten van Warschau, en aan het hoofd van elke groep stond een "liaison". (Opgemerkt moet echter worden dat het vormen van groepen, kringen binnen één organisatie in de praktijk niet werkte.

Opstandverenigingen in Warschau was een impuls om nieuwe regionale verenigingen in Polen op te richten. Op 21-22 oktober 1998 vond het 1e Nationale Congres van Afgevaardigden van Verenigingen van Mensen met de Ziekte van Parkinson plaats in Warschau (26 afgevaardigden uit 13 steden - het ere-patronaat van de premier en de vrouw van de president van de Republiek Polen in het Erecomité), een overeenkomst over de beginselen van samenwerking tussen de verenigingen en een resolutie voor erkenning werden ondertekend, de ziekte van Parkinson voor een chronische ziekte en het Handvest van de rechten van mensen met de ziekte van Parkinson. In november 2009 heeft de Algemene Vergadering het statuut gewijzigd, met als belangrijkste wijziging de mogelijkheid voor mensen die niet zijn getroffen door de ziekte van Parkinson om lid te worden van de Vereniging en de wijziging in de structuur van het bestuur, waardoor het een collegiaal orgaan is geworden. Het veranderde ook zijn naam in de huidige - Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease.

Na 2010 hebben de activiteiten van de vereniging een zekere transformatie ondergaan. traditionele zogenaamde De derde bijeenkomsten waarvoor artsen, mensen die zich bezighouden met de problemen van zieken en hun naasten, waren uitgenodigd, werden aangevuld met bijeenkomsten op de overige zaterdagen van de maand, gericht op de integratie van de gemeenschap van patiënten en verzorgers (inclusief het samen vieren van vakanties) . Daarnaast zijn er nieuwe vormen van activiteiten en activiteiten ontstaan, zoals gezamenlijke theaterbezoeken of concerten, reizen naar rehabilitatie- en inburgeringskampen in het O.W. Sternen, deelname aan conferenties, enz. Wegens ruimtegebrek worden ze hieronder in een telegraaf weergegeven (veel ervan worden nader beschreven in de eerdere nummers van onze nieuwsbrief of in het bulletin "Olifant" - aanvulling op de " PARKINSON-Polska" driemaandelijks).

Het kantoor van de vereniging is steevast gevestigd op het terrein van het MSW ziekenhuis op ul. Wołoska (dankzij de constante vriendelijkheid van het beheer), maar onze activiteit is nu niet alleen qua grondgebied verbonden met het Ochota-district. Dit komt onder meer door uit de vriendelijkheid en interesse die de districtsautoriteiten hebben voor ouderen en niet-gouvernementele organisaties die voor senioren werken.

Toetreden tot de vereniging van nieuwe leden en het vergroten van de activiteit en reikwijdte van activiteiten na 2011 had waarschijnlijk een impact en het feit dat we na drie jaar de publicatie van het "Parkinson"-bulletin (dit keer in kleur) en praktische handleidingen hervatten, we begonnen verschillende soorten conferenties in de Sejm te bezoeken, pers- en wetenschappelijke conferenties, bij evenementen die voor ons interessant waren, en namen deel aan nationale en internationale evenementen.

Leden van MSOzChP

Het aantal leden is in de loop der jaren veranderd, in de periode 2007-2010 stonden er ruim 400 mensen ingeschreven in de administratie van de vereniging. De laatste jaren zijn we ineen vereniging van ongeveer 200 mensen (rekening houdend met degenen die bijdragen betalen), voornamelijk zieken uit Warschau en omgeving en uit verschillende regio's van Polen, waaronder ongeveer dertig mensen die niet ziek zijn, meestal verzorgers. Het merendeel is man (ca. 60%). Er is ook een groep van een tiental mensen uit heel Polen die formeel geen lid zijn van de vereniging, maar telefonisch of per e-mail contact houden en de vereniging steunen met donaties.

Activiteiten van MSOzChP

Aanvankelijk werden ontmoetingen tussen zieken en zieken met artsen georganiseerd, werden voorlichtingsactiviteiten uitgevoerd (persartikelen, persconferenties, benefietconcerten) en werden tot op de dag van vandaag groepsrevalidatielessen gegeven in de sportschool van MOS nr. 7 in Ochota

De zogenaamde bijeenkomsten van derden waarvoor artsen, mensen die zich bezighouden met de problemen van zieken en hun familieleden worden uitgenodigd. 13 jaar lang ontmoetten we elkaar in de aula van het MSW-ziekenhuis in ul. Wołoska. Het was hier dat de 1e Nationale Vergadering van Verenigingen van Mensen met de Ziekte van Parkinson (16-17 april 2005) werd georganiseerd door de nieuw opgerichte, door de vice-voorzitter van de Vereniging, Jerzy Łukasiewicz, de "Live with Parkinson's Disease" Foundation . De aanwezigen op de bijeenkomst hebben de Nationale Raad van Regionale Verenigingen van Mensen met de Ziekte van Parkinson in Polen benoemd. Dit initiatief heeft de tand des tijds echter niet doorstaan, hoewel het niet officieel werd ontbonden.

Om fondsen te verkrijgen, werden de activiteiten van de Vereniging vervolgens uitgevoerd als onderdeel van financieel ondersteunde taken, aanvankelijk door de "Wspólna Droga" Foundation, later door de hoofdstad Warschau. Warschau. Er zijn offertes (aanbestedingen) ingediend voor cofinancieringsactiviteiten en er zijn subsidies verkregen voor de volgende taken:

  • 2007-2008 "Begeleiding bij de ziekte van Parkinson" - Stichting "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Socio-medische revalidatie van mensen met de ziekte van Parkinson" - Office of He alth Policy van de hoofdstad Warschau Warschau
  • 2011 - "Het is gemakkelijker om een ​​handicap bij de ziekte van Parkinson samen te overwinnen" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Warschau (kleine subsidie)
  • 2011-2013 "Socio-medische rehabilitatie van mensen met PD en hun voogden" - Gezondheidsbeleid van de hoofdstad Warschau Warschau
  • 2012/13/14/15/16 "Ik ben niet de enige met de ziekte van Parkinson - therapie door integratie" - District Ochota m.st. Warschau

Als onderdeel van de bovengenoemde taken zijn activiteiten uitgevoerd voor patiënten en hun naasten, zoals:

  • groepsrevalidatie in de sportschool
  • revalidatie thuis
  • revalidatie in een zwembad met warm water (30oC) individueelen in de groep
  • poliklinische en thuis medische consultaties
  • individuele en groepsoefeningen voor logopedie
  • integratiebijeenkomsten, inclusief samen vakantie vieren, busreis
  • dans- en bewegingstherapie

Daarnaast:

  • samen naar het theater, opera (in 2012)
  • concerten voor en voor mensen met PD (in 2013)
  • gezamenlijke reizen naar een revalidatie- en integratieverblijf in Dźwirzyno (vanaf 2010)
  • deelname aan de Nationale Dagen van Solidariteit met Mensen die lijden aan Ch. Parkinson
  • deelname aan nationale conferenties georganiseerd door andere verenigingen
  • deelname aan de vergadering van de Senaatscommissie Gezondheid - mei 2013
  • deelname aan de internationale viering van de Werelddag voor mensen met de ziekte van Parkinson "Parkinson kent geen grenzen" in de Tsjechische Republiek, Brno - april 2013
  • deelname aan de Algemene Vergadering van de European Parkinson's Disease Association (EPDA) in Warschau, - september 2013
  • deelname aan "6. Parkinsoniada - parkinsonian sports games", Piestany, Slowakije - augustus 2013
  • deelname aan de "7e, 8e en 9e Parkinsoniada - parkinsonisme-sportspellen", Dubnany, Tsjechië - augustus 2014/15/16

Samenwerking met andere organisaties

  • Stichting "Leven met de Ziekte van Parkinson" - Warschau
  • Vereniging van mensen met de ziekte van Parkinson en hun families "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" in Warschau
  • Poviat Support Group voor mensen met de ziekte van Parkinson in de Chrzanów poviat - Trzebinia
  • Pools Patiënten Forum - Warschau
  • Nationaal Forum voor Therapie van Zeldzame Ziekten WEZEN - Warschau
  • Vereniging "Poolse Fysiotherapie"
Belangrijk

MSOzChP publicaties

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinson" bulletin nr. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - bevat artikelen over de ziekte, het omgaan ermee, over de activiteiten van de Vereniging. Zwart-wit gedrukte exemplaren zijn voortdurend beschikbaar in het kantoor van de vereniging, en sinds 2013 - in elektronische vorm (pdf-bestanden) beschikbaar op onze website www.parkinson.waw.pl - op het tabblad Bulletins,
  • 1999 - "Een gids voor mensen met de ziekte van Parkinson" - auteur: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Een gids voor mensen met de ziekte van Parkinson - Rehabilitatie" - auteur: Anna Obrzydowska, "Alledaagse oefeningen voor mensen met de ziekte van Parkinson" - onder redactie van Anna Obrzydowska, cassettebandje (1999) of cd (2012 r. ), VHS-cassette "Dagelijkse oefeningen voor (…)" - ontwikkeld door Anna Obrzydowska,
  • 2013 - brochure "Laten we leren genieten van het leven ondanks de ziekte van Parkinson"; mensen metDe ziekte van Parkinson en hun verzorgers delen hun
  • ervaringen en gedachten, andere patiënten en hun omgeving willen besmetten met hun optimisme in het omgaan met de ziekte. Afdrukbare
  • opgesteld door Jadwiga Skierczyńska, gepubliceerd dankzij de vriendelijkheid en hulp van het directoraat en medewerkers van het Bureau voor Sociale Bijstand en Projecten
  • m.st. Van Warschau,
  • 2014 - video van de workshop van Ewa Świątek "Het ABC van de zorg voor onze geliefde (met de ziekte van Parkinson) - oktober 2014,
  • 2015 - een boekuitgave van de Poolse vertaling van de gids door Michael S. Okun (een Amerikaanse neuroloog) getiteld "10 geheimen van een beter leven met
  • met de ziekte van Parkinson "(" Behandeling van Parkinson: 10 geheimen voor een gelukkiger leven "); voorbereid voor afdrukken door het team: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski geïnspireerd door Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - ter gelegenheid van de 20ste verjaardag van de activiteit van de vereniging werden polsbandjes gemaakt "Ik heb de ziekte van Parkinson"; zeggen dat het dragen van
  • die mensen zijn ziek; op de achterkant kunt u het telefoonnummer van de contactpersoon invoeren,
  • 2014-2015 "Parkinson" nieuwsbrief hervat, nrs. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - vergelijkbaar met de eerdere artikelen over de ziekte,
  • ermee omgaan, over de activiteiten van de vereniging. Exemplaren, dit keer gedrukt in kleur, zijn ook verkrijgbaar op kantoor
  • Verenigingen, en in elektronische vorm (pdf-bestanden) op www.parkinson.waw.pl,
Belangrijk

Mazowieckie Vereniging van Mensen met de Ziekte van Parkinson

ul. Wołoska 137, 02-507 Warschau www.parkinson.waw.pl Contactscholen in het kantoor van de raad van bestuur: dinsdag en woensdag, 11-15, telefoon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (het gebied van het ziekenhuis van het ministerie van Binnenlandse Zaken - paviljoen S, 2e verdieping, kamer 224) Buiten kantooruren: mobiel: 48 518-546-916 e-mail: [email protected] om te weten

Als u aan de Mazowiecki Vereniging van Mensen met de Ziekte van Parkinson een bedrag tot 1% van de verschuldigde belasting wilt schenken, dient u dit over te maken op de rekening van de Stichting "Leven met de Ziekte van Parkinson" (KRS 0000221902), het invoeren van de specifieke doelstelling in het item: Parkinson. Op basis van de bepalingen van de bovengenoemde wet een Algemeen Nut Beogende Instelling (OPP) maakt de uitkering over aan de Vereniging

Mijn leven met Parkinson

Mazovische vereniging van mensen met de ziekte van Parkinson

Categorie:

Patiëntkit