- SMA Foundation - doelen en missies
- SMA Foundation - educatieve conferenties, projecten, sociale campagnes
Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!
De SMA Foundation is opgericht door ouders van wie de kinderen worstelen met spinale musculaire atrofie. Het doel van de Stichting is om patiënten met deze zeldzame genetische ziekte te ondersteunen en om het publiek bewust te maken van spinale musculaire atrofie.
De SMA Foundationondersteunt patiënten met spinale musculaire atrofie - een zeldzame genetische ziekte waarvan de essentie is zwakte en geleidelijke spierafbraak.
SMA Foundation - doelen en missies
Het doel van de SMA Foundation is om patiënten met spinale musculaire atrofie te ondersteunen door de informatieve leemte over deze ernstige ziekte op te vullen. Hiervoor heeft de Stichting onder meer een informatiebrochure uitgebracht. Daarnaast ondersteunt de SMA Foundation patiënten door het vergroten van de beschikbaarheid van diagnostische, behandel- en revalidatiemethoden en -technieken, evenals producten en technologische oplossingen voor mensen die lijden aan spinale musculaire atrofie, evenals door uitsluiting tegen te gaan, de onafhankelijkheid te vergroten en de brede kwaliteit van leven van patiënten begrepen. De Stichting faciliteert ook de uitwisseling van ervaringen tussen patiënten, creëert steun- en zelfhulpgroepen.
De SMA Foundation ondersteunt ook systemische oplossingen, met name op het gebied van gezondheidszorg en sociale zekerheid, rekening houdend met de behoeften van mensen die lijden aan spinale musculaire atrofie en hun familieleden.
Het doel van de SMA Foundation is ook om het sociale bewustzijn van spinale musculaire atrofie te vergroten door het organiseren van sociale en educatieve campagnes.
SMA Foundation - educatieve conferenties, projecten, sociale campagnes
Stichting SMA organiseert jaarlijksWeekend met SMAconferenties gewijd aan deze zeldzame genetische ziekte. DeSMA weekendconferentie is de op een na grootste in Europa en de op twee na grootste ter wereld gewijd aan spinale musculaire atrofie. Op de conferenties kunt u luisteren naar presentaties van Poolse en buitenlandse specialisten in de zorg voor patiënten met SMA. Gezinnen met spinale musculaire atrofie kunnen gratis deelnemen.
De Stichting voert ook verschillende projecten uit die gericht zijn op het vergroten van het maatschappelijk bewustzijn van spinale musculaire atrofie. Een daarvan is het project "COOL-ontzagwekkende kringen van een kleuter", uitgevoerd in samenwerking met Stichting TPSW,met als doel om kleuters vertrouwd te maken met de problematiek van lichamelijke handicaps. Het doel van het "We are not alone"-project was op zijn beurt het bieden van multilaterale educatieve en informatieve ondersteuning en het creëren van permanente ondersteuningsmechanismen voor Poolse gezinnen met SMA, waaronder veel gezinnen met pas gediagnosticeerde kinderen.
De Stichting is ook de organisator van de campagne "Muscles for Muscles". Het doel is om de kennis over spinale musculaire atrofie te vergroten en de Equipment Bank te financieren tijdens sportevenementen. Als onderdeel van de campagne werkt de SMA Foundation samen met teams en individuele atleten die klaar staan om patiënten met SMA te ondersteunen. In 2014 had de SMA Foundation de eer om samen te werken met het American football team Warsaw Sharks.
Waar te gaan voor hulp?SMA Foundation - contactgegevens
- telefoon: 22 350 02 02
- fax: 22 350 02 01
- e-mail: [email protected]
Meer informatie is te vinden op de SAM Foundation website: www.fsma.pl