In Polen lijden vandaag enkele duizenden mensen aan zeldzame vormen van bloedkanker. Deze patiënten zijn dezelfde als wij, ze vervullen verschillende sociale en professionele rollen. Ze hebben één ding gemeen: een veel voorkomende ziekte waarmee ze worstelen. De sterke behoefte aan wederzijdse steun en het aangaan van relaties was de reden voor de oprichting van de steungroep voor patiënten met myeloproliferatieve kanker bij de Poolse coalitie van kankerpatiënten.

In Polen lijden vandaag enkele duizenden mensen aan zeldzame vormen van bloedkanker. Deze patiënten zijn dezelfde als wij, ze vervullen verschillende sociale en professionele rollen. Ze hebben één ding gemeen: een veel voorkomende ziekte waarmee ze worstelen. De strijd tegen kanker is echter niet gemakkelijk, het vereist de steun van familieleden, evenals kracht en vastberadenheid om de ontberingen die met de ziekte samenhangen, dagelijks te overwinnen. De sterke behoefte aan wederzijdse steun en het aangaan van relaties was de reden voor de oprichting van de Myeloproliferative Cancer Support Group bij de Poolse Coalitie van Kankerpatiënten. Aan de ene kant is het basisinitiatief om mensen te helpen en te ondersteunen die lijden aan zeer zeldzame bloedkankers, en aan de andere kant om de toegang tot behandeling te verbeteren, waar sommige patiënten tegenwoordig niet op kunnen rekenen.

Steungroep voor patiënten met myeloproliferatieve neoplasmata

Het idee om een ​​steungroep op te richten, wordt geleid door de noodzaak om de toegang tot behandeling te verbeteren voor sommige groepen patiënten met myeloproliferatieve neoplasmata, in het bijzonder voor mensen met myelofibrose. Patiënten weten heel goed dat de strijd tegen kanker niet gelijk is, sommigen van hen, zelfs mensen met chronische myeloïde leukemie, hebben de mogelijkheid om te profiteren van effectieve therapieën, de resterende groep patiënten - wordt aan zichzelf overgelaten. Mensen met myelofibrose - myeloproliferatieve kanker met de slechtste prognose, wiens lot tegenwoordig afhangt van toegang tot nieuwe therapieën, hebben dringend verbetering nodig.

- We voelen ons buitengesloten door het gezondheidszorgsysteem in Polen, dat ons niet de kans geeft om ons leven effectief te behandelen en te verlengen in de gevorderde stadia van een ernstige ziekte die ons heeft getroffen, leggen de patiënten uit. Door de ondersteuningsgroep voor myeloproliferatieve kankerpatiënten op te richten, willen we onze situatie veranderen en diegenen helpen die in de toekomst mogelijk door deze ernstige ziekte worden getroffen, voegt Antoni Markowski, een patiënt uit Inowrocław, eraan toe.Tot dusver hebben we, afgezien van de enorme steun van onze families en de hulp van specialisten, zelf geworsteld met deze wrede kanker. Nu, door een steungroep te creëren, steunen we elkaar en geloven we dat we samen meer zullen bereiken - betoogt Markowski.

Patiënten met myelofibrose en andere zeldzame vormen van kanker vechten voor toegang tot effectieve therapie

Een aanzienlijk vergrote milt, met een gewicht van 10 kg en een grootte tot 36 cm, waardoor het moeilijk is om te bewegen en te eten, vermoeidheid, kortademigheid, bloedarmoede, gewichtsverlies en koorts - dit zijn de problemen waar patiënten elke dag mee worstelen.

Ondanks de slopende en levensbedreigende symptomen van de ziekte, worden de patiënten helaas nog steeds alleen gelaten in de strijd tegen de ziekte. - De gezondheidsafdeling merkt onze behoeften niet op en geeft ons geen toegang tot effectieve therapie die ons zou helpen om met de ziekte om te gaan - patiënten klagen. Door lid te worden van een groep willen we dat onze behoeften eindelijk worden opgemerkt en dat onze gemeenschappelijke stem wordt gehoord door de minister van Volksgezondheid.

Met de oprichting van de Steungroep hebben we een beroep gedaan op de minister van Volksgezondheid, waarin we het ministerie van Volksgezondheid hebben gevraagd de problemen van patiënten met myelofibrose en andere zeldzame kankers te erkennen. In de brief riepen we ook op om onze toegang tot effectieve, moderne therapie te vergemakkelijken, die vandaag door patiënten in andere landen van de Europese Unie kan worden gebruikt, leggen de patiënten uit. Helaas laat de minister van Volksgezondheid ons in reactie op onze brief geen hoop op toegang tot de enige effectieve behandelmethode voor ons. Hoewel de therapie die we zoeken de enige redding voor ons is, ziet het ministerie van Volksgezondheid de noodzaak van financiering niet in - voegen ze eraan toe. De houding van het ministerie van Volksgezondheid ontmoedigt patiënten echter niet om verdere actie te ondernemen, dankzij de Support Group voelen patiënten zich gemobiliseerd om te blijven proberen hun situatie te verbeteren en andere patiënten die lijden aan zeldzame bloedkankers te ondersteunen. We zijn vastbesloten om te strijden voor het recht op behandeling, omdat we, zoals elke zieke, zorg en bescherming van de staat verdienen, beweren patiënten. De steungroep staat open voor mensen die hulp zoeken.

Het zal nuttig voor je zijn

De steungroep staat open voor mensen die hulp zoeken. Patiënten die lid willen worden van de groep kunnen contact opnemen met de vertegenwoordigers via de website www.grupawsparciampn.pl, daar kunnen ze ook meer informatie krijgen over myeloproliferatieve neoplasmata.

Bron: persmateriaal van de Myeloproliferative Cancer Support Group

Categorie:

Patiëntkit