Hoe meer modder aan de spatborden, bumpers en zijkanten kleeft, hoe beter. Dit is een teken dat de machtige auto met hoge wielen net weer een offroad-rally heeft voltooid. Tussen brokken zand, dennennaalden en bladeren vermengd met water - sticker. Het is vies, maar je kunt een figuur in een rolstoel omhoog zien klimmen. En het opschrift: GEEN BARRIRES. Omdat er geen belemmeringen zijn voor een lid van het offroad-team, Aneta Olkowska, die lijdt aan spinale musculaire atrofie (SMA).

Een dag op "hoge snelheid"

Aneta begint haar dag om 6.45 uur. Het duurt ongeveer 1,5 uur om uit bed te komen, te wassen, aan te kleden, je eerste ontbijt te eten en je tweede ontbijt te bereiden. Vier keer per week, om 8.30 uur, arriveert een taxi of een auto uit Warschau vervoer voor gehandicapten bij Aneta's huis. Ze nemen haar mee naar haar werk bij Stichting AKTYWIZACJA.

Aneta's werkdag - deskundige op het gebied van personeelsadvisering, gevolmachtigde van het bestuur van de stichting discriminatie en mobbing, loopbaanadviseur, psycholoog, trainer op het gebied van het aanpassen van werkplekken aan de behoeften van mensen met een beperking - is goed gevuld. Vergaderingen, vergaderingen, workshops, overleg, werken aan nieuwe projecten, telefoontjes, beantwoorden van e-mails. Alledaags werk van een actieve vrouw

Aneta komt rond 17.00 uur thuis. Onderweg doet hij snel boodschappen, eet dan een lunch en gaat naar de revalidatie, of wacht op een fysiotherapeut bij hem thuis. Stress, stretching, passieve en actieve oefeningen, met en zonder gewicht, en tot slot massages. In totaal duren ze allemaal zo'n 1,5 uur.Twee keer per jaar gaat Aneta op revalidatieverblijf. Dit alles is nodig om Aneta's SMA (spinale musculaire atrofie) remedie te laten werken en Aneta fitter te maken.

src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_2.jpg.webp" />

Kind als uit een boek

Tot de leeftijd van 4 jaar ontwikkelt de kleine Anetka zich volgens een leerboek. Ze was 10 maanden oud toen ze begon te lopen. Toen begon haar linkerbeen naar binnen te "rennen", en toen het meisje viel, duurde het langer dan de andere kinderen om op te staan. Ze moest zich ook met beide handen en met haar benen ondersteunen. Aneta's oudere broer stierf toen hij 3 jaar oud was aan spinale musculaire atrofie van type I. De overstuur ouders, wetende dat SMA een genetische ziekte was, begonnen een "reis naar de dokters" om te zien of hun dochterheeft dezelfde ziekte.

Het was 1981 en Aneta was 5 jaar oud toen de diagnose SMA II / III werd gesteld na een biopsie van een spierfragment. De vorm van de ziekte is niet de meest ernstige, met een veel betere prognose dan SMA I, maar ook met het vooruitzicht dat Aneta niet ouder wordt dan 18 jaar. Geneesmiddel? Er is geen. Met intensieve revalidatie tot het einde van het leven kun je de ontwikkeling van de ziekte alleen maar vertragen, zodat deze het lichaam niet te snel beschadigt.

Gescheiden

Kleine Anetka wilde niet sporten. Ze knipperde zo veel als ze kon. Toen haar ouders haar achterlieten op de kinderafdeling van het ziekenhuis in Konstant bij Warschau, rende ze direct achter hen aan. Nog een deur. Daar duurde het 5 weken het langst. Elke dag huilend van verlangen.

De familie Olkowski woonde toen in het kleine stadje Rzechowo-Gać in de buurt van Maków Mazowiecki. Aneta zat nog op school in klas 1-3. Daarna hadden haar ouders haar niets meer te bezorgen. Mama won een individuele cursus voor Aneta. Aneta voltooide de klassen 4 tot en met 8 thuis. Bijna volledig geïsoleerd van het schoolleven. Ze wachtte ongeduldig op academies en kerstboomfeesten om hem op zijn minst een beetje te ervaren. Gelukkig had ze het gezelschap van haar jongere broer en vrienden uit haar dorp. Ze namen Aneta voorzichtig op hun fietsen. Aneta heeft tot op de dag van vandaag nog steeds de aantrekkingskracht van goede mensen.

Ze vroegen: stop niet!

Aneta "verliet het huis" toen ze 14 jaar oud was. Van onder de ene lampenkap werd deze onder de andere geplaatst. Thuis hoefde ze zich nergens zorgen over te maken - tenzij ze dat wilde. Moeder probeerde alles te doen. Op een vakschool (en daarna een middelbare school) in het onderwijs- en revalidatiecentrum voor mensen met een handicap in Konstant, waar Aneta leerde handbreien, had ze ook bijna alles onder haar neus. Ze zou waarschijnlijk eerder zelfstandiger in het leven zijn geworden als ze - zoals ze oorspronkelijk van plan was - was gaan studeren aan een van de economische middelbare scholen in Wrocław of Przemyśl, aangepast aan de behoeften van mensen met een handicap. Maar mijn ouders waren niet overtuigd.

De universiteit die Aneta koos was al ver van huis. Het was 1999. De prachtige, eeuwenoude gebouwen van de Universiteit van Warschau en de afdeling psychologie daar waren niet vriendelijk voor Aneta. Ze moest vaak collega's vragen om haar kinderwagen naar hogere verdiepingen te brengen. En meer dan eens, terwijl ze door de gang reed, zag ze ze van haar wegkijken. Als ze ze maar niet zou 'vangen'. Ze had geen enkele wrok jegens hen. Zij en haar kinderwagen zijn echter een behoorlijke last - het werd vooral gevoeld wanneer je via een houten trap de 4e verdieping moest beklimmen.

Aneta woont in een studentenhuis. Ze moest de dag zelf organiseren, eten, kleding, studieboeken en…vervoer. Na 5 maanden van zo'n leven voelde ze dat "haar vleugels beginnen te zakken", hoewel ze de eerste sessie heel goed doorstond. Ze overwoog serieus te stoppen en naar huis te gaan. Maar zodra ze er hardop over begon na te denken, verschenen er mensen die haar oprecht toegewijd waren en begonnen haar ervan af te houden. Ze benadrukt dat ze niet alleen vanwege hen opgaf.

src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_3.jpg.webp" />

Ah … Je zit in een rolstoel …?

Aneta stapte in een rolstoel toen ze 18 jaar oud was. Handleiding. Om niet lui te worden. Voordat ze 18 was, gebruikte ze het af en toe, maar ze wist dat ze er op een dag voorgoed in zou moeten veranderen. Nou, wat moet ik nog meer weten en wat moet ik nog meer ervaren… Ik wil er niet over praten.

Aneta stelt het echter op prijs dat ze is overgestapt op een rolstoel toen ze nog in het centrum in Konstancin zat, naast andere mensen met een handicap. Ze waardeert het dat ze dankzij de kinderwagen mobieler en onafhankelijker is en dat ze tijdens het bewegen luchtige jurken, rokken en … hoge hakken kan dragen. Als ze liep, trok ze kleren aan die haar bewegingen niet belemmerden, omdat ze vaak viel.

Uw rolstoelpsycholoog heeft de arbeidsmarkt onderschat. Het eerste jaar na haar afstuderen was Aneta werkloos. Ze wilde een baan vinden in een psychologisch en pedagogisch begeleidingscentrum, diagnoses stellen voor kinderen en ontwikkelingsplannen voor hen maken. Ze kreeg de baan niet.Want hoe ga je om met de kinderen in deze kinderwagen?- hoorde ze. Andere werkgevers hadden blijkbaar een soortgelijke mening. Toen Aneta in haar cv schreef dat ze een rolstoelgebruiker was, nodigde niemand haar uit voor een gesprek. Op haar beurt, toen ze het wegliet - bij één interview eindigde de kwalificatieprocedure voor haar.

Aneta stond er echter op in Warschau te blijven. Financiële problemen overschaduwden de vreugde dat ze een appartement in deze stad kreeg. Ze besloot dat ze zich niet meer kon houden aan haar plannen om in haar eerste beroep: klinisch psycholoog te gaan werken, en dat ze een nieuwe kwalificatie moest halen. Ze voltooide een postdoctorale opleiding loopbaanbegeleiding. Het is aangebroken tot de "gouden eeuw" voor Poolse niet-gouvernementele organisaties die werken voor mensen met een handicap. In 2003, het Europees Jaar van mensen met een handicap, begon de Europese Unie enorme fondsen toe te kennen voor de ontwikkeling van alle initiatieven op het gebied van professionele en sociale integratie van mensen met een handicap. Aneta heeft sinds 2005 geen werkonderbreking gehad.

src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_4.jpg.webp" />

Geneesmiddel voor ziekte

De machteloosheid kwam plotseling met een sterke terugval van SMA in 2013. Stress, alledaagse problemen. Aneta begon kracht te verliezen, ze had steeds meer problemen met ademhalen, hoge hartslag, snelle hartslag. Ook de nieren en de schildklierbegon te mislukken. Binnen zes maanden werd Aneta afhankelijk. Moeder kwam naar haar toe en bleef bij haar. Om Aneta te helpen. Bij het overbrengen naar een karretje, aankleden of meer koken.

In 2022 werd in Polen steeds meer gesproken over het medicijn voor SMA, dat de ontwikkeling van de ziekte remt, de conditie van de aangetaste spieren verbetert en voorkomt dat het andere spieren aanv alt. Het enige en duurste medicijn. Een dosis rechtstreeks aan het ruggenmerg toegediend kost 90.000 euro (catalogusprijs)! Er zijn speciale programma's in Europa ontstaan ​​waar kinderen met SMA, en vervolgens volwassenen, het medicijn gratis beginnen te krijgen. Veel Poolse families reisden ofwel van het ene land naar het andere waar de drug verkrijgbaar was, of vestigden zich zelfs permanent in het buitenland.

In Polen was er een strijd om de terugbetaling van geneesmiddelen voor SMA. Aneta voegde zich bij haar en verzamelde handtekeningen voor een petitie aan het ministerie van Volksgezondheid van de SMA Foundation. Ze huilde van geluk toen de gezondheidsafdeling een overeenkomst bereikte met de fabrikant van het medicijn, en begon toen de kosten van de aankoop en toediening te dekken. Aneta dacht:hoe goed is het dat de kinderen niet dezelfde dingen meemaken als ik . De effecten van het medicijn werden het best gezien bij kinderen die het kort na de geboorte en diagnose begonnen te gebruiken. Ze kregen niet alleen een kans op ontwikkeling, maar ook op een gewoon en lang leven. Maar bij volwassenen met SMA werkte het medicijn ook. Dus begon Aneta uit te zoeken hoe ze het medicijn in het buitenland kon gebruiken, of hoe ze elk jaar 1 miljoen PLN kon verdienen om in Polen een medicijn voor zichzelf te kopen. Ze had geen tijd om aan iets te denken. Er werd een programma geïmplementeerd in het land, waardoor het medicijn ook voor haar beschikbaar was.

src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_5.jpg.webp" />

Wauw, Aneta, je kunt dit …

In januari 2022 heeft Aneta documenten verzameld en ingeschreven in het SMA-patiëntenregister. Ze wachtte angstig op de beslissing om in aanmerking te komen voor het drugsprogramma. De neuroloog die de resultaten van haar onderzoek uit 1981 bekeek, stelde dat… het lijkt er niet op dat Aneta SMA had. - Dus ik leef zoveel jaren met een ziekte die ik niet heb? dacht Aneta. Herhaalde tests bevestigden echter de oorspronkelijke diagnose.

De eerste dosis Aneta werd gegeven op 12 augustus 2022. Ze kende de procedure. Ze wist dat het medicijn werd toegediend tijdens een lumbaalpunctie in het ruggenmerg. Maar ze was bang dat ze haar ruggengraat, die door scoliose was misvormd, zou kunnen doorboren. Het werkte zonder problemen, zowel voor de eerste keer als voor de volgende 3 doses. Na twee doses wist Aneta nog niet of het medicijn echt werkte of dat ze het zo graag wilde.

Na de volgende - zoals ze ze noemt: gouden shots, na zorgvuldige observaties van het lichaam, en dan na onderzoek en evaluatiefysiotherapeut wist al dat haar niets leek. Aneta's spiermassa is toegenomen. Ook haar fysieke uithoudingsvermogen is toegenomen. Vroeger kon ze maar een half uur sporten, nu 1,5 uur. In de auto hoeft hij de hoofdsteun niet meer te gebruiken. De nekspieren houden haar hoofd stevig vast.

Elke dag ontdekt Aneta een nieuwe activiteit, waarbij ze vol bewondering tegen zichzelf zegt: kijk, je kunt het … Ze kon geen gesmolten kaas op een sneetje brood smeren, en nu doet ze het zonder elk probleem. Vroeger zette ze een structuur op van boeken om haar hand erop te leggen en het licht aan te doen, en nu reikt haar hand naar de schakelaar zelf. Aneta probeert ook te gaan zitten en van de wandelwagen af ​​te stappen, en haar vingers rennen sneller over het toetsenbord van de computer of winden het garen op de haaknaald.

Om het te maken zoals voor 2013

Dit is het doel van Aneta. Om dit te bereiken, moet hij de rest van zijn leven het medicijn elke 4 maanden innemen. Wanneer het lichaam het medicijn niet krijgt, verslechteren de effecten van revalidatie en verslechtert de gezondheid van patiënten met SMA. Het medicijn wordt in Polen vergoed tot december 2022. De SMA Foundation en Aneta strijden nu al om het programma uit te breiden, zodat zoveel mogelijk mensen met een handicap zelfstandiger worden. Op 1 februari 2022 heeft de SMA Foundation een bericht uitgegeven dat er volgens haar informatie geen plannen zijn om te stoppen met het terugbetalen van het medicijn.

Aneta houdt ook geen rekening met falen. De ziekte heeft haar geleerd dat als plan A niet lukt, plan B uitgevoerd moet worden, heeft ze haar nederigheid, geduld, goede organisatie en creativiteit bijgebracht in het vinden van oplossingen. Toen Aneta niet in de pot kon kijken om te zien hoe het eten erin kookte, vroeg ze om een ​​spiegel boven het fornuis te installeren. Toen ze het raam niet alleen kon openen, hielp ze zichzelf met een kleerhanger.

Aneta houdt van lucht en alles wat daarmee te maken heeft. Ze sprong al aan een parachute, ze vloog de tunnel in. 10 jaar geleden kwam ze ook als piloot bij het offroad-team. Rallyrijden met voertuigen met vierwielaandrijving door wildernis, kloven en moerassen is haar tweede hobby. Uit bewondering voor haar standvastigheid maakten collega's een speciale autosticker voor haar: een figuur in een rolstoel die bergop rijdt en het opschrift: NO BARRIERS.

src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_6.jpg.webp" />

Dit is het motto van Aneta. Hij herinnert zich ze elke dag. Vooral als ze in een rolstoel door de poort van de universiteit van Warschau rijdt, die ooit niet vriendelijk voor haar was en die ze wilde opgeven, en vervolgens de lift neemt naar de eerste verdieping van de collegezaal. Dit keer als docent

Over de auteur src="historie-pacjentow/6080531/wow-_aneta-_mini_prawie_nie_masz-_a_moesz_to_zrobi_7.jpg.webp" />Magdalena GajdaEen specialist in obesitasziekte en obesitasdiscriminatie van mensen met ziekten. Voorzitter van de OD-WAGA Stichting van Mensen met Obesitas, Sociale Ombudsman voor de Rechten van MensenMensen met obesitas in Polen en een vertegenwoordiger van Polen in de Europese coalitie voor mensen met obesitas. Van beroep - een journalist gespecialiseerd in gezondheidskwesties, evenals een PR-, sociale communicatie-, storytelling- en MVO-specialist. Privé - ze is zwaarlijvig sinds haar kindertijd, na bariatrische chirurgie in 2010. Startgewicht - 136 kg, huidig ​​gewicht - 78 kg.

Categorie:

Andere