Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!
Het gezondheidsverhaal van Grzegorz zou wel eens een geweldig script voor een film kunnen zijn. Hepatitis 2 doodde hem bijna, maar hij gaf niet op - hij onderging een transplantatie en na 10 jaar nam hij deel aan de Ironman-triatloncompetitie. Tegenwoordig ondersteunt hij andere ontvangers, dialysepatiënten en pre-transplantatiepatiënten als onderdeel van de stichting die hij heeft opgericht.
Patrycja Pupiec: Je zei dat je drie wonderen hebt meegemaakt. De eerste is het vinden van een lever voor transplantatie, de tweede is een succesvolle transplantatie en de derde is dat je volledig hersteld bent. Vertel me er meer over.
Grzegorz Perzyński:Het eerste wonder was dat de lever op het laatste moment werd gevonden. Vanwege mijn gezondheidstoestand gaven artsen me niet veel overlevingskansen. Mijn moeder hoorde toen dat als de lever de volgende dag niet werd gevonden, ik zou sterven. Ik heb weken op het orgel gewacht, helaas zonder resultaat, dus waarom zou ik het dan krijgen? Toch … het werkte.
Hoewel het verhaal buitengewoon is en een positief einde heeft, betekent dat niet dat het gemakkelijk te verslaan was tegen gezondheidsproblemen, toch?
Ik was in erbarmelijke toestand, een paar dagen voor de transplantatie was er geen contact met mij. De overlevingskansen waren minimaal en wekenlang was er geen lever voor mij, dus ik zie het als een wonder. Het tweede wonder is het feit dat ze aansloeg, ondanks het feit dat mijn lichaam al extreem uitgeput en uitgeput was door de ziekte. Zonder het feit dat ik een gezond hart had, zou ik niet eens een massale infusie van bloed hebben overleefd, omdat de stollingsindex te groot was. Alleen al het feit dat de nieuwe lever in deze situatie operationeel werd, was verbazingwekkend.
Dit derde wonder is het feit dat ik erin geslaagd ben om weer in vorm te komen, weer tot leven te komen. Eigenlijk moest ik alles opnieuw leren. Van het optillen van de romp, tot gewoon zitten op het ziekenhuisbed en dan gewoon op je voeten staan. De tijd na de transplantatie en de fysieke revalidatie zelf was een extreem moeilijk moment voor mij. Ik begon fysiek in vorm te komen, maar ik miste mentale rehabilitatie.
Waar heb je de kracht vandaan?
Ik denk dat mijn atleetgeest en positieve instellingeen grote rol gespeeld. Ik wilde en kon niet opgeven, ik moest doorzetten als ik de kans kreeg. In 2002 was het voor de gewone patiënt niet beschikbaar om informatie te vinden over het beheer van een transplantatie. Aanvankelijk dacht ik dat de niertransplantatie-ervaring van mijn broer me zou helpen, maar voor hem was het heel anders. Bovendien moet elke transplantatiepatiënt het persoonlijk ervaren, inclusief onvoorstelbare stress en mentale belasting in angst en angst voor het nieuw verworven leven.
Gelukkig hoefde mijn broer dit niet zo dramatisch mee te maken als ik. Het kan worden gezegd dat hij in zekere zin een "pionier" was op het gebied van transplantatie in onze familie, maar volgens deskundigen waren dit twee onafhankelijke gevallen. Hoewel ik nooit ingewikkelde genetische tests heb uitgevoerd - kan men spreken van een ongelukkig toeval.
Een kans op een nieuwe start?
Transplantatie redt levens en geeft u de kans om ervan te genieten. Het is een enorme waarde, en ik weet waar ik het over heb (lacht). Hoe hij iemand uit een of andere extreme situatie kan halen, en in mijn geval een dramatische, is ongelooflijk. Voor de transplantatie voelde ik dat ik doodging. Ik was hiervan op de hoogte, omdat ik met spoed werd doorverwezen voor een operatie. Mijn toestand was ernstig, ik "reed op dampen", ik onderging dialyse, omdat het al een hepatorenaal syndroom was, encefalopathie verergerde, d.w.z. neurologische aandoeningen gerelateerd aan leverfalen.
Het werd steeds erger, ik had niet eens de kracht om de telefoon op te nemen. Zelfs vóór de transplantatie had ik problemen met de behandeling, maar mijn moeder nam toen alles op zich, reisde naar kantoren en ziekenhuizen en versnelde het proces. Het is ook dankzij haar inzet dat ik vandaag kan leven!
src="historie-pacjentow/8500932/yj_dziki_transplantacji_grzegorz_usyszaem_od_lekarzy-_e_ju_nie_mog_mi_pomc_2.png.webp" />Je was verrast door je ziekte, toch?
Ja, de diagnose bleek een verrassing voor mij, want ik was altijd gezond, sportte, ik was echt actief. Een van de eerste symptomen die mijn aandacht trok, was mijn gebrek aan kracht. Er was slaperigheid, geen eetlust. Ik ging naar een specialist en het bleek waarschijnlijk hepatitis B te zijn.Later hoorde ik dat de dokters me niet meer konden helpen. Over het algemeen ben ik altijd een positieve man geweest. Zelfs op de slechtste momenten, ondanks de omstandigheden, wist ik dat hoewel alles tegen me was, ik het gevoel had dat ik eruit zou komen, ook al was er geen hoop en voelde ik me steeds slechter worden.
Wat gebeurde er daarna?
Toen werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik was 27 jaar en had jarenlang levercirrose. Het is duidelijk dat het virus mijn achteruitgang versnelde, maar het werd geïntroduceerdbehandeling, had korte tijd een positief effect. Toen was er een succesvolle transplantatie en een moeilijk herstel. Mijn gewicht zakte tot onder de 50 kilogram, ik had geen spieren, geen kracht, ook al heb ik altijd van sporten gehouden. Het was niet gemakkelijk voor mij, maar ik moest opnieuw beginnen. Compleet nieuw. Ik moest leren zitten, lopen. Na een aantal weken revalidatie kon ik weer aan het werk.
Je hield van sporten en de ziekte nam je kracht weg. Het moet bijzonder moeilijk zijn geweest vanuit het perspectief van zo'n actief persoon …
Ik herinner me een situatie waarin een patiënt naar mijn ziekenhuiskamer kwam die ook een nieuwe lever nodig had. Zijn toestand was veel beter dan de mijne, hij werd alleen opgenomen in het ziekenhuis en ik werd langzaam machteloos. Toen ik erachter kwam dat deze patiënt dezelfde bloedgroep heeft, voelde ik me nog slechter, omdat ik hier stervende ben, ik ben volledig uitgeput en hij ziet eruit alsof hij in orde is. Het was een hele zware tijd voor mijn hoofd.
In het begin voelde ik totale bitterheid en een enorme teleurstelling. Natuurlijk nam ik het deze man niet kwalijk, en niet alleen omdat er een lange lijst is van andere parameters buiten de bloedgroep die in aanmerking komen voor een transplantatie, maar ik kon niet begrijpen waarom het allemaal zo medisch oneerlijk was, maar ook willekeurig onlogisch . Toen moest ik verwijzen naar de diepste lagen van mijn optimisme en aan mijn hoofd werken om helemaal niet in te storten. Het kwam pas met de tijd, na die zware klap recht in het gezicht.
Hoe ziet je leven er nu uit? Alleen omdat je actief bent, wil nog niet zeggen dat je ineens volledig energiek bent, toch?
Ik moet nog steeds onder toezicht van specialisten, hoewel ik me geweldig voel na de levertransplantatie. Natuurlijk, ondanks het feit dat ik een actief leven leid, heb ik bepaalde beperkingen en het besef dat ik soms "overschrijd". Misschien neem ik een klein risico in de ogen van andere patiënten, aan wie ik persoonlijk mijn sportgekte niet aanbeveel Ik doe het alleen om zoveel mogelijk de publieke aandacht te geven aan dit verwaarloosde gebied op het gebied van onderwijs, bewustwording, media en PR Ik weet dat ik niet de enige ben die het heeft overleefd, maar mijn kansen waren erg klein , en toch ben ik erin geslaagd om terug te stuiteren op deze spreekwoordelijke bodem en vandaag voel ik me fantastisch .
Sport blijft een grote rol spelen in mijn leven. Zonder fysieke activiteit zou mijn hart het niet kunnen uitstaan. Wij, immuungecompromitteerde mensen, leven in zekere zin op krediet. We moeten overal oppassen voor allerlei ziektekiemen, bacteriën, ziekteverwekkers en virussen. En niet alleen tijdens een pandemie. Ergens in het achterhoofd is er zo'n angst dat er iets zou kunnen gebeuren, zoals…zelfs enkele symptomen van afstoting van een orgaan dat mijn leven heeft gered, en toch wordt het niet voor altijd gegeven, net als al het andere.
Toch ben je van plan om weer deel te nemen aan de Ironman race.
Ik probeer een soort middenweg te zoeken. Enerzijds om voldoening te hebben als atleet, maar anderzijds om te voelen dat ik niet overdrijf. Ik raad een benadering als de mijne absoluut af, omdat wij ontvangers - in zekere zin - gehandicapt zijn, hoewel het formeel anders is. Ik ben in zekere zin een extreem voorbeeld van een patiënt die 20 jaar geleden bijna stierf, en vandaag de dag sportuitdagingen aangaat die voor veel gezonde mensen onbereikbaar zijn.
Vandaar de titel van mijn sociale campagne "Van transplantatie naar IRONMAN - 20 jaar na dramatische levertransplantatie". Het belangrijkste doel is om het publiek bewust te maken door het voorbeeld van de patiënt, waaruit duidelijk blijkt dat transplantatie levens redt, en door het verspreiden van wilsverklaringen. En dit alles tijdens mijn hardlopen, triatlon en andere niet-sportevenementen op lange afstand, waar je veel van dergelijke uitspraken kunt weggeven.
src="historie-pacjentow/8500932/yj_dziki_transplantacji_grzegorz_usyszaem_od_lekarzy-_e_ju_nie_mog_mi_pomc.jpg.webp" />Je helpt ook andere patiënten dankzij de stichting
De LIVERstrong Transplantation Foundation is opgericht in 2022 op basis van mijn dramatische ervaringen en mijn broer, die zijn eerste niertransplantatie onderging in 2001, dus een jaar voor mijn transplantatie. Naast het feit dat we mensen bewust willen maken van transplantatie in de samenleving, werken we voor mensen voor en na orgaantransplantatie. We hebben al enkele successen op dit gebied, hoewel de huidige context van COVID-19 en het hoge sterftecijfer in onze bevolking niet erg prettig is.
Toch, we zijn erin geslaagd om transplantatiepatiënten op te nemen in de eerste groep van vaccinaties tegen SARS-CoV-2, of het proces van implementatie van verdere COVID-19-vaccins voor onze patiënten te versnellen, door actief deel te nemen aan het parlementaire team voor transplantatie in de Senaat. Een enorm succes, dat durf ik niet te zeggen, was de organisatie van de conferentie ter gelegenheid van de Nationale Transplantatiedag in de Senaat en in de plenaire zaal, waar we heel trots op zijn dat we slechts een 2-persoons en zelffinancierende organisatie. Temeer dat we erin slaagden bijna alle grootste autoriteiten in de Poolse transplantatielogie uit te nodigen, evenals verschillende andere patiëntenorganisaties. De zitting werd voorgezeten door de maarschalk van de Senaat, prof. Tomasz Grodzki en voorzitter van het team, senator prof. Alicja Chybicka
Mede dankzij de stichting waar je nog steeds contact mee hebtpatiënten, kent de realiteit. Hoeveel is er veranderd in de behandeling van patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben?
De houding van artsen is zeker veranderd. Tegenwoordig zijn ze heel open, de communicatie is totaal anders dan voorheen. Ik herinner me die 20 jaar geleden, toen ik ziek was, had ik problemen om basisinformatie van een dokter te krijgen. Er viel niets te vragen. De communicatienormen van artsen met patiënten waren twijfelachtig. Van dialoog was geen sprake.
Toen ik een jonge dokter vroeg waarom ze me specifieke tests bestelde, hoorde ik als antwoord: waarom moet je dat weten? Het was tenslotte geen verkeerde vraag, maar een vraag die heel gevoelig lag voor mij - mijn gezondheid. Ik ben altijd een patiënt bij bewustzijn geweest, maar in die tijd hadden veel artsen zulke patiënten liever niet. Zelfs wetenschappelijk onderzoek bevestigt dat dit bewustzijn van de patiënt erg belangrijk is voor het succes van de behandeling. Het kan niet alleen de patiënt helpen, maar het hele genezingsproces.
Ik herinner me ook een andere situatie, vooral absurd vanuit het perspectief van de huidige pandemische beperkingen. De dokter bedankte mijn moeder voor mijn "missie" omdat ze er eerder niet in was geslaagd de verpleegsters te overtuigen om handschoenen te dragen bij het afnemen van bloed. Stel je voor dat de dokter al jaren vecht met vrouwelijke medewerkers die geen handschoenen wilden dragen of die nog aan hadden in de verpleegkamer, ondertussen andere zieken verzorgen, de deurklinken aanraken…
Toen ik beleefd om deze basisnormen vroeg, bleek ik de zogenaamde "moeilijke patiënt". Maar uiteindelijk heb ik deze dames kunnen overtuigen dat het ook voor hun veiligheid was. Na een tijdje landde er een heel pak handschoenen in mijn kamer (lacht). Soms kan de medische staf de patiënt "doden", hoewel ze niet alleen puur medische en materiële hulp moeten bieden, maar de patiënten ook mentaal moeten ondersteunen.
Ikzelf voelde een gebrek aan zelfs elementaire compassie, empathie. Helaas kwam ik zulke mensen ook tegen toen ik in een voor mij moeilijke situatie zat, toen ik gewoon leed. Ik wil niet demoniseren, maar dat was de realiteit. Tegenwoordig waardeer ik vooral zorgprofessionals die patiënten willen helpen, empathisch en ruimdenkend zijn.
Is er iets dat u andere transplantatiepatiënten zou willen vertellen?
Het is misschien triviaal wat je moet zeggen, maar verwacht niet te veel, maar geniet tegelijkertijd zoveel mogelijk van het andere leven. Een positieve houding geeft echt veel en het is de moeite waard optimistisch te zijn, zelfs in het aangezicht van het ergste, of in ieder geval te proberen, want het kan een geweldige uitkomst blijken te zijn.een kans om het ergste te overleven! Maar ik wil ook andere lezers iets meegeven, zodat zij hun beslissing om organen te doneren met familie en vrienden kunnen bespreken. Het kost niets en het kan vele levens redden als we er niet meer zijn.
Het hele mysterie en de schoonheid van transplantatie zijn buitengewoon. Iemand besluit tijdens zijn leven dat na zijn dood een vreemdeling, die hij zelfs nooit zal ontmoeten, zal kunnen voortleven. Het kan tot 8 andere levens redden. Het is zo veel, voor zo weinig, en tegelijkertijd, menselijk gesproken, zo veel mogelijk. Vandaag kan ik deze woorden schrijven en een beroep doen op dit mooie gebaar, dankzij deze persoon die ooit besloot dat iemand zoals ik überhaupt kan leven.
Lees de andere artikelen uit de serie waar ik mee leef …
- Ik woon samen met Hashimoto: "Artsen zeiden me 1000 kcal per dag te eten"
- Ik woon met een handicap. "Hij kreeg maar een jaar een certificaat, omdat niemand geloofde dat hij het zou overleven"
- Ik leef met de ziekte van Crohn: "Ik heb gehoord dat mijn leven vanaf nu veel zal veranderen"
- Ik woon met een handicap. "Ik verwacht niet dat Gabryś een genie is"
- Ik leef met het syndroom van Roberts: "Artsen hebben haar geen kans gegeven om te overleven, we moesten bloed afnemen van een dood kind"
- Ik leef met een bipolaire stoornis. Mika Urbaniak: alcohol was mijn ontsnapping, het overstemde mijn emoties