- Primaire progressieve multiple sclerose: oorzaken
- Primaire progressieve multiple sclerose:symptomen
- Primaire progressieve multiple sclerose: diagnose
- Primaire progressieve multiple sclerose: behandeling
- PPMS: alternatieve therapieën
- Primaire progressieve multiple sclerose: prognose
Primaire progressieve multiple sclerose is de zeldzaamste en meest ontwrichtende vorm van MS voor patiënten. Het veroorzaakt zowel diagnostische als therapeutische problemen. Behandelingsopties voor primaire progressieve multiple sclerose zijn beperkt - slechts één medicijn op dit moment. Andere methoden die aan patiënten worden voorgesteld, hebben geen bewezen effectiviteit.
Primaire progressieve multiple sclerose(afgekortPPMS ) komt volgens de statistieken voor bij 10 tot 15% van de MS-patiënten. Vrouwen en mannen lijden met een vergelijkbare frequentie aan deze ziekte.
Het eerste dat PPMS onderscheidt van andere vormen van MS, is dat de symptomen bij patiënten iets later verschijnen - ze komen meestal voor bij mensen van 35 tot 39 jaar (en in de meeste gevallen beginnen de eerste manifestaties van MS rond de 10 jaar eerder).
Primaire progressieve multiple sclerose: oorzaken
Zoals bij alle andere vormen van MS, zijn de exacte oorzaken van MS onbekend
Het is bekend dat het beloop van multiple sclerose schade aan de myeline-omhulsels veroorzaakt die in de loop van de tijd verergert, wat er echter toe leidt - dit is tot nu toe niet duidelijk vermeld.
Hypothesen over de pathogenese van MS kunnen heel verschillend zijn, maar de meest populaire zijn twee.
Volgens een van hen behoort de ziekte tot de groep van auto-immuunziekten, volgens een ander treedt het op na een virale infectie die leidt tot een overreactie van het immuunsysteem.
Ook v alt op dat in het beloop van multiple sclerose ontstekingsreacties optreden rond de myelinescheden
Primaire progressieve multiple sclerose is echter bijzonder omdat de ontstekingsprocessen daarin veel minder uitgesproken zijn - waardoor het verreweg het meest raadselachtige type MS is en het tegelijkertijd nog moeilijker wordt om precies te weten wat de oorzaken zijn van PPMS zijn.
Primaire progressieve multiple sclerose:symptomen
De symptomen die patiënten met PPMS ervaren, zijn vergelijkbaar met die van patiënten die worstelen met andere vormen van MS. De symptomen van primaire progressieve multiple sclerose zijn onder meer:
- sensorische stoornis (bijvoorbeeld in de vorm van een gevoel van stijfheid)
- moeite om het evenwicht te bewaren
- geheugenstoornis
- ongewone sensaties (bijv. prikkeling, jeuk of branderig gevoel in verschillende delen van het lichaam)
- pijn kwalen
- spierzwakte
- visuele stoornis
- sfincterdisfunctie (resulterend in moeite met urineren of ontlasting)
- constant gevoel van vermoeidheid
- seksuele disfunctie
Het is onmogelijk om hier alle symptomen op te sommen die kunnen voorkomen bij een persoon die aan PPMS lijdt - omdat verschillende patiënten verschillende samenstellingen van aandoeningen hebben.
Tot dusver is het meest karakteristieke kenmerk van primaire progressieve multiple sclerose hier niet genoemd - het is dat wanneer patiënten symptomen ontwikkelen, ze deze de hele tijd lastig vallen.
In de loop van PPMS kunnen we niet praten over terugvallen of remissies die typisch zijn voor de meeste MS-gevallen - patiënten worstelen constant met symptomen van de ziekte, die geleidelijk, na verloop van tijd, helaas steeds intenser worden.
Primaire progressieve multiple sclerose: diagnose
Moeilijkheden met de diagnose van multiple sclerose komen vrij vaak voor, maar PPMS kan worden beschouwd als de moeilijkste vorm van ziekte om te diagnosticeren.
Dit is een van de redenen waarom patiënten een kleiner aantal hersenletsels ervaren die typisch zijn voor MS - ze zijn veel talrijker in het ruggenmerg.
Een iets ander ziektebeeld leidt ertoe dat patiënten soms met enige vertraging worden gediagnosticeerd. De volgende tests worden gebruikt om primaire progressieve multiple sclerose te diagnosticeren:
- beeldvormingstests (de belangrijkste is beeldvorming met magnetische resonantie)
- lumbale punctie (gevolgd door onderzoek van het hersenvocht)
- studie van visual evoked potentials
Voordat de patiënt echter tests krijgt, wordt eerst een medisch interview (waarbij de patiënt kan worden gediagnosticeerd met symptomen die typerend zijn voor MS) en een neurologisch onderzoek uitgevoerd.
Het is het waardvermeld hier ook dat voordat de diagnose van een patiënt met multiple sclerose wordt gesteld, het noodzakelijk is om mogelijke oorzaken van andere symptomen dan deze ziekte uit te sluiten. Van de eenheden die allereerst moeten worden onderscheiden van de primaire progressieve vorm van multiple sclerose, kunnen de volgende worden genoemd:
- vitamine B12-tekort
- Ziekte van Lyme
- virale infecties (bijv. HTLV-1-virusinfectie)
- tumoren van het centrale zenuwstelsel
- inflammatoire gewrichtsaandoeningen
Primaire progressieve multiple sclerose: behandeling
De grootste problemen bij de behandeling van MS betreffen de primaire progressieve vorm van multiple sclerose. Aangezien er algemeen beschikbare middelen zijn voor de behandeling van andere soorten van deze ziekte, is het helaas een beetje anders in het geval van PPMS.
Zoals eerder vermeld, zijn de pathofysiologische processen van deze vorm van MS iets anders, dus geneesmiddelen die mensen met andere vormen van MS helpen, zijn niet per se effectief bij patiënten met primaire progressieve multiple sclerose.
Wetenschappers laten de zieken niet alleen achter en zijn nog steeds op zoek naar PPMS-behandelingen. Hoop voor patiënten verscheen in 2016, toen de Amerikaanse FDA een preparaat goedkeurde dat kan worden gebruikt bij de behandeling van primaire progressieve multiple sclerose - dit medicijn was ocrelizumab.
Net als bij patiënten met andere vormen van MS, is het ook belangrijk om hun symptomen te beheersen bij patiënten met PPMS. Therapeutische interacties zijn in dit geval afhankelijk van welke problemen het ernstigst zijn bij de patiënt.
Bij patiënten met significante spasticiteit kan bijvoorbeeld baclofen worden gebruikt, en bij patiënten die met ernstige pijn worstelen, kunnen middelen die worden aanbevolen voor neuropathische pijn (bijv. carbamazepine) worden gebruikt.
En alle patiënten met primair progressieve multiple sclerose - ongeacht de symptomen van de ziekte die het ernstigst zijn - kunnen worden geholpen om zo lang mogelijk fit te blijven door regelmatige fysiotherapie.
Revalidatie bij multiple sclerose
Fysiotherapie-oefeningen voor MS-patiënten
Multiple Sclerose (MS) Spasticiteit
PPMS: alternatieve therapieën
Aangezien de behandelingsopties voor primaire progressieve multiple sclerose eenvoudigweg beperkt zijn, is het niet verwonderlijk dat patiënten op zoek zijn naar alternatieve behandelingen, dankzijdie hun toestand zou kunnen verbeteren.
Helaas krijgen ze vaak interventies aangeboden die hen niet alleen helemaal niet zullen helpen, maar die ook een negatieve invloed kunnen hebben op hun gezondheid.
Net zoals de Zamboni-methode controversieel is, maar tegelijkertijd effectief voor sommige mensen, kunnen andere methoden die door patiënten worden gebruikt, op geen enkele manier als betrouwbaar worden beschouwd en de verwachte resultaten opleveren.
Onder dergelijke dubieuze methoden kunnen we het gebruik van vitaminesupplementen door patiënten noemen (die onder andere vitamine C, vitamine E, omega-3-zuren, selenium en zink bevatten) of verschillende kruidenmengsels (bijvoorbeeld met citroenmelisse, pompoenpitten) en aloë).
Er wordt ook gewerkt aan het verzamelen van de eigen T-lymfocyten van de patiënt, deze "temmen" - buiten het lichaam van de patiënt - met myeline-antigenen en deze vervolgens opnieuw in de bloedbaan van de patiënt in te brengen.
Het is moeilijk om de legitimiteit van het gebruik van onconventionele methoden voor de behandeling van multiple sclerose te ontkennen, maar één ding kan met zekerheid worden gesteld.
Als een PPSM-patiënt de zorg van artsen opgeeft en zichzelf volledig in handen geeft van mensen die met alternatieve MS-therapieën te maken hebben, is dat niet veilig en kan in korte tijd zelfs leiden tot volledig verlies van gezondheid
Primaire progressieve multiple sclerose: prognose
Het is eenvoudigweg onmogelijk om de prognose van patiënten met primaire progressieve multiple sclerose te bepalen - het verloop van de ziekte bij verschillende patiënten kan heel verschillend zijn.
Aangezien sommige patiënten pas vele jaren nadat ze ziek zijn een aanzienlijke vermindering van hun fitheid ervaren, kunnen anderen binnen enkele jaren na de eerste symptomen van de ziekte niet meer bewegen zonder hulpmiddelen.
Over de auteurBoog. Tomasz Ncki Afgestudeerd aan de medische faculteit van de medische universiteit van Poznań. Een bewonderaar van de Poolse zee (die het liefst langs de kust slentert met een koptelefoon in zijn oren), katten en boeken. Bij het werken met patiënten concentreert hij zich erop altijd naar hen te luisteren en zoveel tijd door te brengen als ze nodig hebben.Lees meer artikelen van deze auteur