Kasia, die nog maar 30 jaar oud is, droomt al van de menopauze. Waarom? Omdat hij endometriose heeft. Hij hoopt dat hij dankzij de menopauze zichzelf zal bevrijden van pijn, onzekerheid, alle problemen en kwalen die het gevolg zijn van de ziekte. Omdat endometriose niet alleen het dagelijks leven moeilijk maakt en de vruchtbaarheid bedreigt, geeft het patiënten ook het gevoel de controle over hun eigen leven te verliezen.

Deze ziekte kan letterlijk je wil om te leven wegnemen. De symptomen van endometriose kunnen zo verontrustend zijn dat sommige vrouwen zeker weten dat ze met kanker te maken hebben. Twee jaar geleden ontdekte Katarzyna tijdens een routinecontrole bij een gynaecoloog dat ze een cyste op haar eierstok had. Het onderzoek vond plaats in de tweede helft van de cyclus, dus de dokter verzekerde haar dat het niet al te erg was. 'We zullen kijken', zei hij. Katarzyna was druk met alledaagse zaken en vergat haar te herkennen.

Ik braakte en viel flauw van de pijn

- Na een paar maanden tijdens mijn menstruatie had ik vreselijke pijn - herinnert ze zich. - Ik braakte en viel flauw, ik kreeg een aanval, het koude zweet stroomde over me heen. Ik slikte pijnstillers, maar die brachten geen verlichting. Bij de volgende menstruatie herhaalde de nachtmerrie zich. Toen herinnerde ik me de cyste. Ik ging naar de dokter en ik hoorde opnieuw dat het een cyste was die zou kunnen worden geabsorbeerd of scheuren en het zou voorbij zijn. Nul details. En deze pijn? zij vroeg. - Menstruatie doet pijn, het is normaal - hoorde ze.

Kasia was niet tevreden met dit antwoord. Ze voelde dat er iets niet klopte. Ze ging naar een andere gynaecoloog. Deze keer had ze meer geluk. Ze kwam naar een arts die gedetailleerde tests bestelde, waaronder de bepaling van de CA 125-marker, waarvan het verhoogde niveau kan wijzen op endometriose of eierstokkanker. De marker is twee keer verhoogd.

- Vol van de ergste angsten ging ik meteen naar de gynaecoloog-oncoloog - zegt ze. - Op basis van de symptomen, het echobeeld en het markerniveau sloot de arts een neoplasma uit. - U heeft endometriose. De cyste moet worden verwijderd, zei hij kalm. - Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Het leek me toen dat alles goed zou komen. Nog een moment en ik ben verlost van deze nachtmerrie.

Het gebeurde anders. Kasia heeft de geplande datum van de operatie niet gehaald. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis met een "scherpe buik", precies op de operatietafel. Tijdens de operatie wordt een cyste met een diameter van 8 cm (degene diehet moest zichzelf absorberen!). Ook bleek dat er veel meer endometriumveranderingen zijn. Sommige waren zo gelegen dat het onmogelijk was ze te verwijderen. Artsen besloten dat de ziekte in dit geval al in stadium III was op een vierpuntsschaal. Toen Katarzyna het ziekenhuis verliet, hoorde ze dat ze zich moest melden bij de behandelende arts en dat ze toch zwanger moest worden.

Diagnose? Je moet 8 jaar wachten

Kasia, zoals sommige artsen het noemen, is een moeilijke patiënt. Ze tolereert geen enkele behandeling. Hormonale geneesmiddelen worden geëlimineerd vanwege het naast elkaar bestaan ​​van andere ziekten die een dergelijke therapie uitsluiten. Pijnstillers helpen niet. Endometriose vordert. Binnenkort zal ze opnieuw geopereerd moeten worden om nieuwe laesies te verwijderen.

Kasia heeft contact met veel zieke vrouwen en weet dat zwangerschap zelden een remedie is voor endometriose. "Ik kan het niet helpen, maar krijg de indruk dat de artsen die ons aanmoedigen tot deze vorm van" behandeling "gewoon niet weten wat ze moeten voorstellen", zegt hij bitter. - Niemand wil ingaan op de problemen die ons teisteren. Een patiënt met endometriose is een onaantrekkelijke en ondankbare patiënt. Er zal geen therapeutisch succes zijn omdat endometriose niet kan worden genezen. De vermoeide vrouw is ontevreden en verwacht hulp, die de dokter niet kan bieden. Gebrek aan verbetering zorgt ervoor dat patiënten de behandeling staken en artsen behandelen het als een noodzakelijk kwaad.

Moeilijke diagnose van endometriose

Een snelle diagnose Kasia heeft veel geluk te danken, maar ook haar eigen vastberadenheid bij het zoeken naar de oorzaak van haar pijn. Hierdoor wist ze na een paar maanden wat er met haar aan de hand was. Niet alle zieke vrouwen hebben zoveel geluk. De gemiddelde tijd om endometriose te diagnosticeren is - een kleinigheid - 8 jaar (en dit zijn wereldgegevens, niet Pools).

De zaak is gemakkelijker wanneer - net als bij Kasia - een cyste op de eierstok verschijnt. Het is erger wanneer de foci verspreid zijn over het hele lichaam en niet te zien zijn op echografie. Symptomen van endometriose kunnen variëren en het optreden en de ernst ervan hangen niet af van de ernst van de ziekte of de grootte van de laesies.

De meest voorkomende symptomen van endometriose zijn chronische bekkenpijn en pijnlijke menstruatie. Er kunnen ook optreden: diarree, constipatie, lage rugpijn, vermoeidheid, ongemak bij het plassen, ontlasting, pijn tijdens of na de geslachtsgemeenschap, soms koorts, braken.

Vrouwen gaan van specialist naar specialist en niemand kan een diagnose stellen. Onderzoek, lijden en onzekerheid vermenigvuldigen zich

Ik verloor de controle over mijn eigen leven

Ondanks veel tegenslagen probeert Kasia een normaal leven te leiden. Ze heeft geen medelijdenover jezelf heen. Ze werkt (gelukkig met vrouwen die haar kwalen begrijpen), ze wil studies afmaken waar ze lang geleden aan begonnen is…

- Er zijn verschillende reacties op een ongeneeslijke ziekte, zegt hij. - Vaak hoor ik van meisjes dat ze door de ziekte anders naar het leven zijn gaan kijken, het gaan waarderen, kleine successen hebben behaald. Ik voel me anders. Ik ben het niet eens met deze ziekte en ik ben niet van plan er vrienden mee te worden. Ik moet met haar leven omdat ik geen keus heb. Ik probeer het zo min mogelijk op mijn dagelijkse plannen te houden. Maar we zullen nooit vrienden worden. Sterker nog, ik leef van dag tot dag zonder verre plannen. Ik weet niet hoe ik me zal voelen, word ik weer opgenomen in het ziekenhuis of is er geen operatie meer nodig. Het irriteert me dat ik geen controle heb over mijn eigen leven.Endometriose is angstaanjagend. - Ik heb ooit van een van de meisjes gehoord dat ze liever kanker zou hebben omdat het mogelijk is om daarvan te herstellen. Hoeveel wanhoop het kost, hoeveel angst het kost om dat te zeggen. Maar het is zo. Endometriose kan alle levensenergie afvoeren - zegt Kasia.

Tem de ziekte

De oprichting van de Poolse Vereniging voor Endometriose (PSE) werd per ongeluk besloten. Via internet ontmoette Kasia andere zieke meisjes. Ze hadden vergelijkbare ervaringen en gedachten. Ze wilden het lot van zieke vrouwen een beetje verbeteren, maar ook de kennis over endometriose populariseren. Formeel bestaat PSE sinds april 2011.

-Wat zijn onze taken? Allereerst willen we vrouwen bereiken met een reëel risico op endometriose, legt Kasia uit. - Late diagnose en onjuiste behandeling kunnen leiden tot veel complicaties die de kwaliteit van leven aanzienlijk verslechteren, en in zeldzame gevallen zelfs levensbedreigend. Daarom is het zo belangrijk om meisjes te vertellen over alle aspecten van vrouwelijkheid.

Alleen een open gesprek over dit onderwerp stelt je in staat om te beoordelen of het functioneren van het lichaam normaal is of dat het zorgwekkend zou moeten zijn. We organiseren bijeenkomsten op scholen waar we praten over de symptomen van endometriose en stimuleren zelfobservatie van het lichaam en fysiologische processen.

Maar de belangrijkste groep die de vereniging wil steunen zijn nu al gediagnosticeerde vrouwen die worstelen met de gevolgen van de ziekte. Endometriose wordt geassocieerd met chronische pijn. En het gaat niet alleen om fysieke pijn. Veel vrouwen worstelen niet alleen met de ziekte zelf, maar ook met de talrijke gevolgen ervan, zoals onvruchtbaarheid. Dit is de oorzaak van angst, stress en zelfs ernstige depressies. Ondersteuning van een psycholoog en contact met andere zieke mensen heeft een diepgaand therapeutisch effect.

-Swe proberen deze vrouwen te helpen in hun dagelijks leven met de ziekte -onderstreept Kasia. -Met dit in het achterhoofd organiseren we een workshop "Endo omzetten naar endorfine". Het is een soort optimisme-campagne, waarin we verschillende methoden presenteren om met de gevolgen van endometriose om te gaan door middel van lichaamsbeweging, ontspanning, diëtetiek en psychotherapie. Er zijn ook regelmatig lokale bijeenkomsten van steungroepen. Het klinkt officieel, maar het is eigenlijk gewoon kletsen onder het genot van een kopje koffie en een taart, en de gespreksonderwerpen staan ​​vaak ver af van endometriose.

Bewustzijn vergroten

- Wij zijn van mening dat het vergroten van het bewustzijn van endometriose in de samenleving ook moet gebeuren door samenwerking met artsen. Een vrouw met endometriose is een moeilijke patiënt - benadrukt Kasia. - De specificiteit van deze ziekte houdt in dat het behandelproces, ongeacht de barrière in de communicatie tussen patiënt en arts, de effectiviteit ervan kan beperken, de tevredenheid over de therapie kan verminderen en frustratie kan veroorzaken aan beide kanten. Vandaar het idee van een workshop voor artsen. Onlangs hadden we het genoegen om samen te werken met studenten van de Medische Universiteit van Warschau.

PSE startte inspanningen om endometriose te classificeren als een chronische ziekte, wat terugbetaling van geneesmiddelen mogelijk zou maken. De petitie is ondertekend door veel mensen, vooraanstaande Poolse gynaecologen, mensen van cultuur en wetenschap. Deze activiteiten werden ondersteund door de Poolse Gynaecologische Vereniging. Het was een zeer belangrijke gebeurtenis. De vereniging kon aandacht schenken aan de ernst van het probleem. Tot nu toe is er één preparaat toegevoegd aan de lijst van vergoede geneesmiddelen. Maar de meisjes geven niet op, ze vechten voor andere medicijnen die worden gebruikt in de loop van endometriose om daar te verschijnen.

- We leren leven met deze ziekte - legt Kasia uit. - We leggen veel nadruk op onderwijs, we proberen mythes te bestrijden (bijvoorbeeld dat menstruatie altijd pijn moet doen), we willen het taboe op vrouwenziekten doorbreken. De helft van de wereldbevolking heeft het grootste deel van hun leven ongesteld. Hoe kun je dit onderwerp onder het tapijt vegen?

"Zdrowie" maandelijks

Categorie:

Vrouwenziekten