Autisme bij volwassenen heeft vele gezichten. Het is moeilijk om een ​​volwassen autist te beschrijven, omdat het moeilijk is om de ziekte zelf te classificeren. Ania uit de diagnose: 'autisme' was eigenlijk wel blij. Ze was altijd anders. Ze begreep niet waarom, en het zat haar dwars. Nu - als ze het weet - is het leven gemakkelijker voor haar. Karol daarentegen heeft tot op de dag van vandaag geen woord gezegd over zijn ziekte, omdat Karol - hoewel hij hoort - niet via spraak met de wereld communiceert … Dit is een van de manifestaties van autisme in zijn geval.

Volwassene met autismewordt meestal geassocieerd met de film Rain Man - een autistische persoon gespeeld door Dustin Hoffman. Een genie die ingewikkelde wiskundige problemen in zijn hoofd kan oplossen, maar tegelijkertijd introvert en onhandig is.

Velen van ons, als we aan autisme denken, zien een kind door onze verbeeldingsogen - intelligent, maar sociaal onaangepast, vaak zelfs een klein genie dat de wereld om hem heen negeert, opgesloten in zijn schulp. Maar heeft iemand van ons zich afgevraagd wat er gebeurt als een kind opgroeit?

Soorten autisme en autismespectrumstoornis

Autisme: oorzaken, typen, symptomen, therapie

Late symptomen van atypisch autisme

Hoe leven volwassen autistische mensen?

Er zijn maar weinig mensen die deze vraag kunnen beantwoorden. En misschien terecht, want degenen die leven met autisme weten dat er niet één antwoord op deze vraag is.

- Autismespectrumstoornissen zijn als kleuren - er zijn er niet alleen veel, maar elk van hen heeft een hele reeks tinten. Hoeveel autisten, zoveel problemen. Eén ding is zeker: geen twee auto's zijn hetzelfde - zegt Elżbieta Duława, moeder van de 22-jarige Karol.

Als Karol zou praten, zou hij zichzelf kunnen voorstellen met de woorden: "Hallo, ik ben Karol en ik heb autisme". Maar dat wil Charles niet zeggen. Hij heeft niet meer gesproken sinds hij een kind was. Niet omdat het niet kan. Hij praat niet omdat hij dat niet wil. Een paar jaar geleden voelde Karol echter de behoefte om met de wereld te communiceren. De jongen gaat achter de computer zitten en schrijft - ongeacht spelling of grammatica.

- Toen hij een paar maanden oud was, merkte ik dat mijn zoontje helemaal niet naar me kijkt, en als ik hem in mijn armen neem, knuffelt hij niet. Ik had al twee oudere kinderen en ik wist dat er iets mis was - zegt Elżbieta.

Karol heeft een dokter gevonden. De laatste stelde zijn ouders gerust dat Karol prematuur was (hij werd geboren in de achtste maand van de zwangerschap) en alleshet zal na verloop van tijd normaal worden. Het kwam niet.

- Toen hij acht maanden oud was, zag hij eruit als een doof kind, dat alleen met doppen speelde. En toen was er zelfagressie. Hij gebruikte zijn handen om op zijn hoofd te slaan of met zijn handen tegen de vloer of muren te slaan, herinnert Karols moeder zich. Het was het begin van de jaren 90.

- De eerste neuroloog zei dat Karol een ernstige mentale retardatie had, dat hij weg zou zijn en dat hij in een gesloten instelling zou belanden. Ik herinner me deze woorden zoals vandaag - herinnert Elżbieta zich. Er was een storing. Maar na hem verscheen de wil om te vechten.

Karols ouders besloten door te gaan met de diagnose van hun zoon. Karol heeft specialistische onderzoeken ondergaan. Hij bleek prima te kunnen horen en genetische tests toonden geen afwijkingen. Je hebt een psycholoog gevonden. Deze had geen twijfels.

Diagnose: autisme

- We hebben adressen naar Krakau, waar ze met zulke kinderen werkten. Karol en ik reisden elke drie maanden en we leerden hoe we vanuit huis moesten werken. Karol veranderde langzaam, hij vocht niet meer zo en soms keek hij ons aan. Na een aantal jaren van nauwgezet werk, at, liep en glimlachte hij zelfs. Maar hij sprak nog steeds niet. Jaren gingen voorbij en niets. Daarom werd voorgesteld dat Karol naar een logopedist zou gaan. En zo kwamen we bij mevrouw Ania.

- Al bij de eerste ontmoeting realiseerden we ons dat Karol niet wil leren spreken. Hij liet zien dat hij op de computer wilde schrijven. Het bleek dat de zoon alle letters kent. Hij ging zitten en begon zijn aantekeningen. De vreugde was groot. Ik huilde van geluk - herinnert Elżbieta zich.

Waar schrijft Karol over?

- Over alles. Over wat er die dag gebeurde, wat hem blij maakte en wat hem van streek maakte. Precies waar andere kinderen over praten tijdens het eten met hun ouders - zegt Elżbieta. De aantekeningen van Karol zijn een belangrijke aanwijzing voor zijn ouders - dankzij hen weten ze wat hun zoon wil, wat hem pijn doet, waar hij over droomt. Maar Karol, hoewel hij bij zijn ouders woont, wil hen niet schrijven. Hij schrijft zijn aantekeningen aan mevrouw Ania, een logopediste. Hij "praat" schriftelijk met haar.

Karol's aantekeningen

  • 6 III 2012

Ik kan niet trouwen omdat ik autisme heb en wie wil mij? Ik zal mijn hele leven andere levens "voeden". Het betekent "uit eten gaan" het leven van mama en papa en broer en zus en tweede zus.

  • 17 IX 2012

Mijn klas is cool en ik heb zelfs interessante lessen. Lessen over leven en werk en mijn ziekte en hoe te leren schrijven, op de een of andere manier, behalve ik. Ik spreek niet, omdat ik het geluid er niet uit kan krijgen.

Ania Brummer-Para is 38 jaar. Ze heeft er een hekel aan als iemand haar "Anna" of "Anka" noemt. Ze voltooide haar muzikale opleiding aan de voormalige WSP, tegenwoordig de UniversiteitRzeszowski. Hij woont al 13 jaar in Nederland. Hij heeft hoogfunctionerend autisme met symptomen van het Asperger-syndroom. Ze was 34 jaar oud toen ze de diagnose hoorde.

- Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik "anders" ben, maar dit anders-zijn kon niet worden gedefinieerd. Daarom was de diagnose voor mij niet het einde van de wereld, maar een keerpunt in mijn leven. Voor het eerst kreeg ik antwoord op de fundamentele vraag die mij al jaren achtervolgt: "wie ben ik?". Ik accepteerde het, net als mijn man, met opluchting, omdat het nieuwe kansen opende, antwoorden en hoop gaf - zegt Ania. Tegenwoordig weet Ania haar "anders-zijn" te definiëren.

Ik versta geen woorden die door meerdere mensen tegelijk worden gesproken, en hoewel mijn gehoor goed is, kunnen mijn hersenen geen onderscheid maken tussen geluiden

- Autisme is een andere manier van denken en informatie verwerken. Ik zie de wereld in detail, maar ik krijg nooit instructies over welke van hen belangrijk zijn voor anderen bij het creëren van een compleet beeld. Daarom zie ik vaak dingen die onzichtbaar zijn voor neurotypische mensen, maar ik mis iets dat voor anderen duidelijk is - zegt Ania. Hoe komt dit dagelijks tot uiting?

- Ik heb geen besef van tijd, ik kan niet functioneren zonder een kalender en een klok, ik kan mijn aandacht niet verdelen, als ik iets niet meteen doe, kan ik het weken of zelfs maanden vergeten. Ik blijf bij een aantal schematische gedragingen die me in staat stellen om een ​​beetje te "vertragen", zegt Ania in één adem. Zintuiglijke stoornissen zijn een belangrijk obstakel

- Ik heb geen dorst, ik kan mezelf er niet toe brengen zuiver water te drinken, dat, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, een specifieke smaak en geur heeft - er zijn situaties waarin ik niets drink voor meer dan een dag zonder het te beseffen. Een uur na het ontwaken heb ik een sterke auditieve en visuele overgevoeligheid, plotselinge bewegingen en hard licht, te hard spreken kan me bijna gek maken - zegt hij.

Ze stopte met een bevredigende baan om voor haar 9-jarige zoon te kunnen zorgen die ook autisme heeft. - Ik had een fantastische baan, maar als ik iets doe, wil ik het honderd procent goed doen, en de taakverdeling voldeed niet aan mijn persoonlijke kwaliteitseisen, dus ik ben gestopt - zegt Ania.

Ania is ervan overtuigd dat autisme haar troef was toen ze professioneel actief was. - Ooit kreeg ik een vervanger voor school of life op aanbeveling van een methodoloog uit mijn studie, hoewel ik niet was voorbereid op werk in dit soort instellingen, maar ik stelde mijn vertrouwen niet teleur en autisme was hier zeker een pluspunt.

In de "leidende" positie is autisme een voordeel, het maakt het alleen onmogelijk om in team te werken. Mensen met autisme, als ze een doel hebben, weten precies hoe ze dat moeten bereiken, en metstap voor stap er met grote toewijding naartoe.

- En ze doen het consequent - zegt Ania. Haar baan opzeggen om haar zoon op te voeden, betekent niet dat Ania niet meer actief is. - Ik speel cello, piano, fluit en blokfluiten, ik hou van haken, ik maak decoupage versieringen, ik train met de therapeutische hond van mijn zoon en vooral - ik run een blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, via welke ik probeer verwoorden dat autisme niet zo erg is hoe ze het schilderen en dat je ermee kunt leven - zegt Ania.

Autisme bij volwassenen in Polen en in het buitenland

Ania heeft een vergelijking van hoe een volwassen autist leeft in Polen en in het buitenland.

- De verschillen zijn met het blote oog te zien. In Nederland zijn er veel mogelijkheden om volwassenen te diagnosticeren en na de diagnose is er ook de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen, voornamelijk in het begrijpen van zichzelf, het analyseren van de eigen stoornissen tegen de achtergrond van sociale normen, of in de vorm van verschillende steungroepen uitgevoerd door zowel professionele therapeuten als autistische mensen zelf.

Ania maakt geen geheim van haar ziekte. "Ik heb de 'autisme'-tatoeage niet op mijn voorhoofd, maar ik praat er net zo makkelijk over als over het weer, zegt ze.

Een vrouw geeft toe dat wanneer ze over haar autisme praat, het interesse wekt, maar in een positieve context. - Ik denk dat waar ik nu woon van groot belang is. Mensen hier staan ​​meer open voor iets anders - voegt ze eraan toe.

Het is niet zo kleurrijk in Polen. Na zijn afstuderen aan de middelbare school gaat Karol naar de eerste klas van de beroepsopleiding - het memorabilia-profiel. Hij wil zich nodig voelen, iets nuttigs doen, een opleiding volgen.

- Daarom staat hij elke dag om 6 uur op, eet zijn geliefde pap als ontbijt, gaat met zijn vader naar de bush alte, gaat naar school met zijn vrienden. Als hij terugkomt, staat er altijd iemand op hem te wachten bij de h alte. Ik heb mijn baan opgezegd om altijd bij hem te zijn. We zijn erg trots op Karol dat hij zo ver is gekomen. Maar we zijn ons ervan bewust dat onze zoon helaas niet alleen kan functioneren. Zoals mijn man terecht zei, er moet een beschermengel achter hem staan ​​- dan voelt hij zich zelfverzekerd. We zijn ons ervan bewust dat Karol door zijn ziekte altijd een sensatie zal opwekken - zegt Elżbieta.

De ouders van Karol dromen ervan om de aantekeningen van hun zoon uit te geven. - Het zou goed zijn om te lezen voor degenen die niet weten wat er in het hoofd van een volwassen auto gebeurt. Misschien zouden ze daardoor ontdekken dat een autist ook iemand is die denkt en voelt. En dat het, net als wij, gemakkelijk is om hem pijn te doen - zegt Elżbieta.

Iedereen wil dat autisme ophoudt angstig en onbegrijpelijk te zijn. - Ik waardeer het dat er over autisme wordt gepraat, maar het stoort me dat in verschillende campagnesinformatie, die niet alleen begrip maar ook medelijden probeert op te roepen. De meest negatieve gedragingen worden getoond. Waarom besteden de media aandacht aan autisme als lijden? Waarom laten ze geen volwassen autisten zien die erin zijn geslaagd hun eigen zwakheden te overwinnen? Zijn zij niet het bewijs dat je met autisme kunt leven, dat het de moeite waard is om zelfs ernstig gestoorde kinderen te helpen, omdat ze hierdoor een kans hebben op een gelukkig en waardevol leven? - vraagt ​​Ania.

Volgens een deskundigeRenata Werpachowska, een psycholoog van de stichting Synapsis die werkt met mensen met autisme

Autistische mensen waren en worden uitgeslotenOnder autistische patiënten zijn er mensen die onafhankelijk lijken te zijn en volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Maar met een beetje goede wil kan iedereen zich nodig voelen, iets te doen hebben.

Helaas hebben autistische mensen niet echt een baan. Karol is de slechtste - slecht functionerend, sprakeloos. Hun situatie is het moeilijkst, omdat niet iedereen een plek heeft voor ergotherapie-workshops, en afgezien van de workshops zijn er geen voorstellen voor hen. Maar ook zij mogen niet worden uitgesloten. Omdat ze potentieel hebben, bereid zijn om te handelen en het werk zelf hen plezier geeft.

We kunnen ze heel eenvoudige taken aanbieden - inpakken, plakken, fotokopiëren, documenten vernietigen of schroeven opwinden.

Dit vereist echter het werk van een andere persoon vooraf, er moet iemand zijn die achteraan gaat staan ​​en kijken of ze een bepaalde activiteit goed doen, help indien nodig - omdat autistische mensen niet in staat zijn om hulp te vragen zich. Ze hebben geen instinct om iemand te vragen. Als er iets gebeurt, stoppen ze. En het einde.

Een enorm voordeel is dat autistische mensen een groot vermogen hebben om activiteiten mechanisch te dupliceren, ze vervelen zich niet. Ze kunnen hetzelfde patroon vele malen herhalen en voelen zich er niet verveeld door. Integendeel - het geeft ze een gevoel van veiligheid.

Helaas zijn er in Polen geen instellingen die voor volwassen auto's zorgen. Dit moet opnieuw door de ouders worden aangemaakt. En soms hebben ze de kracht niet meer. En ze hebben het recht om moe te zijn - ze hebben zelf kleuterscholen en scholen voor hun kinderen gemaakt.

Meer dan de helft van de autistische mensen is bang om het huis uit te gaan. Het probleem is het gebrek aan acceptatie en onaangepastheid van de openbare ruimte

Bron: Lifestyle.newseria.pl

Categorie:

Neurologie