- Moet ik veel papierwerk invullen bij het inschrijven?
- Kan ik überhaupt een beenmergdonor zijn?
- Doneer ik direct na registratie beenmerg?
- Steekt de naald in de wervelkolom tijdens het verzamelen van beenmerg?
- Is beenmergdonatie veilig voor de donor?
- Als ik het merg aan iemand anders doneer, kan ik dan later iemand in mijn familie helpen?
In Polen zijn ongeveer 1,7 miljoen potentiële beenmergdonoren geregistreerd. Dit plaatst ons in de voorhoede van Europese en wereldlanden. Omdat het vinden van een "genetische tweeling" echter moeilijk is, zijn er nog meer donoren nodig. Heeft u de aangifte nog niet ingevuld omdat u zich zorgen maakt over de beenmergdonatieprocedure? Mythen over beenmergtransplantatie worden ontkracht door Dr. Iwona Wyleżoł, MD, PhD, specialist in hematologie en klinische transplantatie.
Moet ik veel papierwerk invullen bij het inschrijven?
Registratie in het centrale beenmergdonorsysteem is heel eenvoudig en vereist niet het invullen van een groot aantal documenten. Er zijn momenteel twee manieren om je in te schrijven: direct en online.
De eerste manier is dit: je meldt je gewoon bij een van de instellingen (de lijst is beschikbaar op internet), waar je de relevante verklaringen kunt invullen en bloedonderzoek kunt ondergaan (er wordt ongeveer 10 ml bloed afgenomen) , met vermelding van de zogenaamde Histocompatibiliteitsantigenen (HLA). Weefselcompatibiliteit tussen de donor en de ontvanger is de basis die in aanmerking komt voor een transplantatie (het organisme van de zieke behandelt het merg van de donor niet als een "indringer").
De tweede vorm van registratie: internet - het is sneller. Je bezoekt de betreffende website, bv. Stichting DKMS, vult een korte persoonlijke vragenlijst in en bestelt online het aanmeldpakket met daarin een formulier en een monster voor het afnemen van een lipuitstrijkje.
Het ingevulde document en het uitstrijkje worden opgestuurd naar het adres van de Stichting. Zo staat u geregistreerd als potentiële beenmergdonor. Om de kans op het vinden van "genetische tweelingen" te vergroten, gaan uw gegevens ook naar de internationale database van beenmergdonoren.
Kan ik überhaupt een beenmergdonor zijn?
Als u jonger bent dan 55, kunt u deze beslissing overwegen. Bovendien mogen potentiële donoren niet minder dan 50 kg wegen of een BMI hebben van meer dan 40 BMI (obesitas).
En wie KAN absoluut GEEN beenmergdonor zijn?- Het ministerie van Volksgezondheid en de Wereldorganisatie van beenmergdonoren definiëren strikt de reikwijdte van ziekten, waarvan het optreden betekent dat we geen potentiële beenmergdonoren kunnen zijn - opmerkingen Dr. Iwona Wyleżoł, MD - Onder hen zijn er zijn: infectieziekten (bijv. hepatitis B en geelzucht C), auto-immuunziekten (bijv. multiple sclerose),endocrien (bijv. diabetes, hyperthyreoïdie), kanker of het zenuwstelsel (bijv. de ziekte van Parkinson)
Bovendien kunnen beenmergdonoren geen mensen zijn na transplantatie, en ook geen mensen met psychische of psychische problemen (bijv. schizofrenie). In sommige gevallen zijn er uitzonderingen (bijv. mensen met arteriële hypertensie kunnen donor worden), maar elk van hen moet worden geraadpleegd door een specialist - voegt dr. Wyleżoł toe.
Doneer ik direct na registratie beenmerg?
Een succesvolle registratie betekent echter niet dat u zeker een echte beenmergdonor wordt. Het komt vaak voor dat geregistreerde personen lang wachten op informatie over het vinden van een "genetische tweeling" of … ze krijgen deze nooit. Weefselcompatibiliteit moet uiterst nauwkeurig zijn, daarom is het niet vaak onmogelijk om de donor en de ontvanger te "matchen".
Het komt ook voor dat potentiële donoren ondanks voorafgaande registratie afzien van beenmergdonatie, bijvoorbeeld om gezondheidsredenen. Begrijpt u al waarom hoe meer mensen zich aanmelden, hoe groter de kans om patiënten te helpen die een beenmergtransplantatie nodig hebben?
Mocht er toch een match zijn van het erfelijk materiaal, dan wordt u als donor hierover geïnformeerd tijdens het telefoongesprek. U wordt ook gevraagd om voor bloedonderzoek te komen om de compatibiliteit van de antigenen definitief te bevestigen en de aanwezigheid van virussen uit te sluiten die gevaarlijk kunnen zijn voor de ontvanger.
Daarnaast worden er ook efficiëntietesten van donororganen uitgevoerd om te bevestigen dat er geen contra-indicaties zijn voor het doneren van beenmerg. Ten slotte wordt u geïnformeerd over het verloop van de procedure voor het oogsten van beenmerg en de datum en plaats van de uitvoering ervan.
Steekt de naald in de wervelkolom tijdens het verzamelen van beenmerg?
- Dit is een van de meest wijdverbreide en valse mythen over het doneren van beenmerg. Er zijn twee manieren om het merg te verzamelen: uit het buikbloed (80% van de gevallen) en uit de plaat van het iliacale bot (20% van de gevallen). De eerste wordt uitgevoerd door aferese - scheiding van hematopoëtische stamcellen van perifeer bloed.
Dit betekent dat bloed uit de ene hand van de donor wordt afgenomen en dat het bloed vervolgens, na te zijn gescheiden door een speciaal apparaat dat een celscheider wordt genoemd, via een punctie in de andere hand in de bloedbaan terugkeert. Deze methode is volledig pijnloos en veilig. Gedurende 5 dagen voorafgaand aan de afname moet de donor G-CSF-groeifactor krijgen, die de afgifte van hematopoëtische cellen uit het merg in het perifere bloed stimuleert.
De tweede manier om hematopoëtische cellen te verkrijgen, is door beenmerg te verzamelen vande iliacale plaat, die wordt uitgevoerd onder algemene anesthesie, waardoor het pijnloos is voor de donor. Door middel van meerdere puncties van het iliacale bot wordt niet meer dan 20 ml/kg lichaamsgewicht van de beenmergdonor opgevangen (dit is een veilig volume en vereist geen aanvullende transfusie).
Een paar dagen na de procedure kan een lichte pijn op de prikplaats worden gevoeld, waarvan de intensiteit lijkt op botpijn na een lichte blauwe plek. Het verdwijnt na toediening van eenvoudige pijnstillers, bijv. paracetamol - legt dr. Iwona Wyleżoł, MD, PhD uit.
Ik heb een tatoeage. Kan ik het merg doneren?Een persoon met tatoeages kan natuurlijk mergdonor worden. U moet er echter tijdens de registratie over informeren en de datum van uitvoering aangeven. Als de tatoeage minstens 4 maanden vóór de datum van beenmergafname is gemaakt, zijn er geen contra-indicaties voor de uitvoering ervan.
Is beenmergdonatie veilig voor de donor?
Zowel het afnemen van hematopoëtische cellen uit het dehydratatiebloed als het merg uit de iliacale plaat is veilig voor de gezondheid van de donor. Donoren zijn onderworpen aan langdurige follow-up na donatie van hematopoëtische cellen en beenmerg, en elke bijwerking wordt geregistreerd, nauwlettend gevolgd en gerapporteerd aan het ministerie van Volksgezondheid.
Als ik het merg aan iemand anders doneer, kan ik dan later iemand in mijn familie helpen?
- Hulp gebeld niet-verwante ontvanger sluit de mogelijkheid van beenmergdonatie aan onze familieleden absoluut niet uit! - verklaart Dr. Iwona Wyleżoł twijfels. - Ons merg regenereert snel en na een paar weken "wordt het weer normaal". We kunnen tot drie keer merg doneren aan een niet-verwante donor (dergelijke gevallen zijn echter zeer zeldzaam), en het aantal donaties voor de familie kan groter zijn.