- Een experiment met de incarnatie van een persoon die gedurende één dag lijdt aan inflammatoire darmziekten? Ik hoef alleen maar de applicatie te downloaden en ik kan eraan deelnemen? Zeker, ik zou het graag willen proberen! - Ik vertelde het aan mijn collega van de redactie toen ze vroeg of ik de uitdaging van "In Their Shoes" met haar wilde aangaan.
"In hun schoenen" is letterlijk een gevoel alsof je iemands schoenen draagt - sommige zullen precies goed zijn, maar ze kunnen ook pijn doen, te groot zijn. En hoewel we in het Pools niet zeggen "Ik heb je schoenen een dag gedragen", maar gewoon "Ik voelde me alsof ik in jouw schoenen stond", na 10 uur doorgebracht te hebben als een persoon die lijdt aan een inflammatoire darmaandoening, kan ik je één ding vertellen - deze schoenen doen veel pijn …
src="gastrologia/2211488/jak_bd_si_czu_na_twoim_miejscu_jeden_dzie_z_nieswoistymi_zapaleniami_jelit.png.webp" />Auteur: TAKEDA
Het experiment "In hun schoenen" duurde een dag - van 10.00 tot 20.00 uur. De applicatie op de telefoon stelt taken in - uitdagingen waarmee patiënten met IBD worden geconfronteerd. Belangrijk is dat in samenwerking met hen een experiment is ontwikkeld. Artsen, verpleegkundigen, apothekers en journalisten namen eraan deel.
"Maar wat hebben zieke mensen van mij nodig?"
Enthousiast over de taken die voor ons liggen, vertelden we iedereen over de applicatie. Wat waren hun indrukken? We werken aan een website gewijd aan gezondheid, dus elke dag schrijven en lezen we over verschillende ziekten, hun symptomen en moeilijke behandeling - dus we kregen begrip van de redactie. Met vrienden van buiten de gezondheidskring was dat wel even anders. "Oké, praat niet altijd over deze diarree" - hoorde haar vriend.
Echter, een collega, zonder enige kwaadwilligheid, die wilde weten wat er aan de hand was, vroeg: "Wat is het nut van dit experiment? Je hebt het over het vergroten van het bewustzijn van deze ziekten, maar wat zou mijn rol zijn? Wat hebben mensen in deze situatie van mij nodig? Ik begrijp schrijven over meer empathie hebben voor mensen in een rolstoel of zich niet omdraaien bij het zien van mensen met huidziekten. Maar inflammatoire darmziekte? ”
60.000 mensen lijden aan inflammatoire darmziekte in Polen
Hoe ik ben opgehouden met eten te houden
Precies - hoe zit het met deze ziekten? Ik stond op het punt erachter te komen toen het op een donderdag tien uur 's ochtends sloeg. Het is gestartdoet het redelijk goed - beginnen op dit moment is comfortabel. Ik slaagde erin me rustig op mijn werk voor te bereiden, bij haar te komen, aan mijn taken te beginnen. Ik realiseer me dat ik het veel gemakkelijker had dan patiënten met IBD - ze kunnen niet kiezen hoe laat ze zich slechter kunnen voelen …
Ik zit al 10 jaar op hoge hakken en wacht. Ten slotte verschijnt er een melding van de applicatie - ik moet de eerste mysterieuze envelop openen. Daar vind ik IBD-gerelateerde voedingstips en een geschiedenis van "mijn" ziekte. Als het om voedselkwesties gaat, is dat een enorme uitdaging. Ik eet heel graag, ik probeer gezond te eten en het is voor mij eerder een plezier dan een opoffering. Roggebrood, fruit, melk, vis, sterke thee - ik hou van alles. Het enige wat ik mezelf dwing is groenten te eten, dus ik was blij te weten dat rauwe groenten niet kunnen worden gegeten met IBD.
Dit is waar de vreugde eindigde. Terwijl het bij veel ziekten aangeraden wordt om gezond te eten, gaat het bij IBD niet meer om lekker zijn en is alles eten een succes. Het is gemakkelijker om te zeggen wat niet mag worden gegeten dan wat wordt aangegeven. Je kunt o.a. niet eten producten die lactose, gluten, rauwe groenten en fruit, vlees, vis bevatten. Wat is er over? Voedsel met een laag residu, wat niet per se gezond betekent. Het kan bijvoorbeeld tarwebrood, rijstepap, aardappelpuree zijn, gestoomde groenten die tot pap zijn geworden.
Voor het ontbijt kocht ik net wat pulp van de kinderafdeling, en mijn vriend en ik waren een half uur aan het lunchen in de dichtstbijzijnde plaatsen. Eindelijk stond het op aardappelen en gekookte wortelen. Het eten was niet lekker, flauw, in kleine porties, we spoelden het allemaal weg met alleen water. We hadden honger, waardoor we ons moeilijker konden concentreren, we voelden ons mentaal slechter - een hongerig persoon is een slecht persoon.
Ik kan willen en mijn ziekte
De andere elementen van het experiment verbeterden ook het mentale comfort niet - vanaf het moment dat het werd gelanceerd, stuurde de applicatie ons elk half uur verschillende meldingen en taken. Allereerst - geassocieerd met naar het toilet gaan. In een beperkte tijd (een paar minuten) moesten we naar haar toe rennen en een foto van een deur, papier of een handdoek als bewijs sturen. "Gelukkig zijn we vandaag 8 uur aan het werk, geen exits, geen conferenties" - dachten we.
Op een gegeven moment vroeg de applicatie ons om een riem om te doen, die in een van de mysterieuze pakketten zit - het moest ons bewust maken van hoe pijnlijk het verloop van IBD is. Nogmaals, het was gemakkelijker dan de zieken - we konden de sterkte van de bevestiging bepalenriem, en het dragen ervan was buitengewoon oncomfortabel. Dit is de taak (en de beperkte eetmogelijkheden) waar ik de slechtste herinneringen aan heb.
En ik geef toe - ik moest de riem tot 22.00 uur dragen en na een paar uur deed ik hem af. Ondertussen, zoals ik een paar uur eerder in de geschiedenis van "mijn" ziekte las, was de pijn die ik voelde wel 8 van de 10. Om eerlijk te zijn heb ik nog nooit zo'n pijn gehad, als het zo was geweest, zou ik waarschijnlijk zou helemaal niet naar mijn werk zijn gegaan en het feit dat ik zachte wortelen moet eten zou mijn minste probleem zijn. Ik begrijp nu waarom patiënten een gebrek aan eetlust hebben …
Tijdens de verergering van de ziekte zijn er extreem ernstige buikpijn, terugkerende diarree, winderigheid, gebrek aan eetlust, koorts.
"Hoe vaak heeft u vandaag ontlast en wat was de consistentie van uw ontlasting?"
Na de lunch - telefoon. De dame van het "ziekenhuis" belt me. Op haar verzoek maak ik nog een pakje open, en daar… een opvangbak voor ontlasting. Op dit punt verliet ik de redactie zodat anderen het niet zouden afluisteren, hoewel, zoals ik al zei, dit mensen zijn die immuun zijn voor het horen van "dergelijke" zaken. Toch zou ik me schamen om in hun bijzijn over mijn theoretische diarree te praten. Dus ik liep met deze container door de gang, en voorbijgangers konden horen: "5 keer in de ochtend", "waterige ontlasting", "zeuren".
"Pardon, waar is het toilet?"
Het is eindelijk tijd om naar huis te gaan. Zelfs vóór het experiment waren mijn vriend en ik van plan geweest om te proberen onszelf tijdens het experiment bloot te stellen aan extra 'bedreigingen' - we zouden bijvoorbeeld ergens heen gaan na het werk. Toen het allemaal begon, droomden we ervan om veilig thuis te komen (zonder onderweg naar het toilet te hoeven). Gelukkig duurt de reis ongeveer 25 minuten. De applicatie vroeg hoe laat ik terug zou komen, dus ik wist dat ik me moest haasten.
Onderweg vroeg ik me af wat ik zou doen als de melding zou komen. Moet ik naar de winkel gaan en vragen of ik naar het toilet mag? Of een bewoner van een nabijgelegen flatgebouw aanspreken? Ze zullen denken dat ik raar ben, dit gedrag is absoluut niet standaard… Ik wist dat er geen toiletten in de buurt waren (ik heb de app expres gedownload), maar gelukkig ben ik op tijd thuis geraakt. De vriendin die verder weg woont had niet zoveel geluk - ze zou midden op de brug uit de bus moeten stappen. Dus ze faalde in de taak …
In veel meldingen van mensen met IBD lezen we dat ze liever thuis blijven, in een veilige omgeving, met een badkamer met toilet en toiletpapier naast de deur, dan zich bloot te stellen aan onaangenaamheden buiten. Ze voelen zich lichamelijk slecht, en daardoor geestelijk slechter en slechter - ze gaan niet naar buiten, blijven liever binneneenzaamheid dan jezelf bloot te stellen aan onaangename opmerkingen van anderen. Na dit experiment begrijp ik het helaas.
verrassing voor het slapengaan
Een dag werken met de applicatie en een stressvolle comeback maakte me slaperig, ik had hoofdpijn. Toen ik thuiskwam, droomde ik alleen maar over naar bed gaan. Dat deed ik ook, maar ik kon niet slapen omdat de app de hele tijd bleef praten. Ik voelde me moe, prikkelbaar en mijn aanvankelijke enthousiasme maakte plaats voor de wens om het experiment te beëindigen.
Het ergste was echter helemaal op het einde - net voor 20.00 uur moest ik het laatste pakket uitpakken. Het was zacht, aangenaam om aan te raken. Ik open, nieuwsgierig, en daar… een waterdichte ondertapijt voor het bed. Het maakte me nog erger - het was alsof je zei: "Hé, je wilt stoppen, maar het is niet zo gemakkelijk. De zieke heeft geen rust, de nacht is een andere uitdaging voor hem. "
Ik ontvouwde echter de foundation, nam een foto en uiteindelijk - het experiment eindigde.
Eindelijk…
Tijdens de 10 uur van het experiment veranderde mijn houding ten opzichte van het doen van iets nieuws naar moe zijn om 20.00 uur. Ik was nog steeds erg blij om eraan deel te nemen, maar de ziekte domineerde mijn leven de hele dag lang
Wat zou mijn collega na het experiment antwoorden op de vraag: “Wat is bewustzijn in het geval van IBD? En wat verwachten zieke mensen?" Zeker geen medelijden (of ik zou het in ieder geval niet leuk vinden), maar het besef dat het onvermogen om normaal te functioneren niet alleen het gevolg kan zijn van het feit dat je een persoon bent met een handicap of huidziekte - en het is voor ons moeilijk te begrijpen. Oh, diarree, buikpijn - is het echt zo moeilijk? Echt! Want het gaat om moeilijk bespreekbare sferen. Paradoxaal genoeg is het gemakkelijker om iemand met duidelijke gezondheidsproblemen te begrijpen.
Iedereen schaamt zich dat hun maag rommelt in een stille kamer tijdens een vergadering, dat ze diarree hebben of, horror of horror!, Last van onaangename "ruikende" gassen.
Het experiment is voorbij, maar ik weet dat wanneer een onderwerp met betrekking tot ziekten, problemen met het spijsverteringsstelsel verschijnt in een gesprek met (on)vrienden - ik er zeker naar zal verwijzen. Ik zal ook minder verbaasd zijn over het ongewone gedrag van andere mensen en mensen die op zoek zijn naar een toilet niet betuttelen, omdat ze het momenteel letterlijk moeten gebruiken. Ik begrijp het ontslag van het werk vanwege buikpijn (omdat degene met een 8 op een 10-puntsschaal echt geen grap is) en het feit dat iemand een veelbelovend evenement opgeeft, omdat je niets kunt eten daar, of zal hij zich niet op zijn gemak voelen, noch zal hij de kracht hebben om plezier te hebben. Omdatdraagt - niet alleen voor 10 uur per dag - die verlammende schoenen in de vorm van niet-specifieke darmziekten.
Volgens een deskundige src="gastrologia/2211488/jak_bd_si_czu_na_twoim_miejscu_jeden_dzie_z_nieswoistymi_zapaleniami_jelit_2.jpg.webp" />prof. Dr hab. n.med. Jarosław RegulaAfdelingshoofd Oncologische Gastro-enterologie, Centrum Oncologie - Instituut voor Oncologie Maria Skłodowskiej-Curie in Warschau, hoofd van de afdeling Gastro-enterologie, Hepatologie en Klinische Oncologie van het Medisch Centrum voor Postdoctoraal Onderwijs, nationaal adviseur op het gebied van gastro-enterologie"We zien een groeiende schaal van NCHN in de pediatrische en volwassen populatie. Dit dwingt ons om intensief te zoeken naar de werkelijke oorzaak van de ziekte, diagnostische methoden en optimale therapieën te selecteren. Vroege diagnose van de ziekte en de mogelijkheid van individuele therapiekeuze voor de patiënt is cruciaal. Een late diagnose van de ziekte is essentieel. of het ontbreken van een optimale behandeling leidt vaak tot complicaties, verspilling van het lichaam en de noodzaak van een operatie, wat kan leiden tot ernstige complicaties, waaronder een permanente stoma. met behulp van moderne therapieën die perioden van remissie verlengen. "