- Wojciech, schaam je je dat ik psoriasis heb en dat ik scheef loop - vraag ik aan mijn 11-jarige zoon. - Mam, nooit! - roept ze - Je bent de mooiste vrouw ter wereld. Mijn man volgt me met warme ogen en knikt: het is waar, schat. Ze heeft gelijk, lieveheersbeestje… Sinds de trouwdag praat ze zo tegen me. Weet je, ik vraag me af of hij mijn naam nog herinnert.

En mijn naam is Anna. Ik ben 29 jaar oud en woon in het dorp Prężyna, in de gemeente Biała in de regio Opole. Je hebt de man van Tomasz en de zoon van Wojciech al ontmoet. Voordat deze twee heren in mijn leven verschenen, kwamen er echter andere gasten naar hem toe. En hoewel ik ze niet had uitgenodigd, moest ik eraan wennen dat ze voor altijd bij me zouden blijven. Maar een voor een …

src="historie-pacjentow/1384014/najpikniejsza_kobieta_z_uszczyc_i_polineuropati_na_wiecie_2.jpg.webp" />

Zwart, waarom ren je niet …?

Ik ben gezond geboren en zo heb ik me verstopt tot aan de basisschool. Ik barstte van de energie en ontlaadde het teveel in sport. Ik hield van pingpongen en lange afstanden rennen. Donkerharig, met een donkere huidskleur - ik kreeg al snel de bijnaam "Zwart". - Je rent, Black, je rent! - zelfs mijn gymleraar schreeuwde me na terwijl ik aan de rand van de loopband stond.

Duizeligheid en flauwvallen "haalden me te binnen" op de middelbare school. Doktoren zeiden dat het normaal was omdat ik opgroei. Ik moest twee keer flauwvallen zodat ze me uiteindelijk naar het kinderziekenhuis in Nysa brachten, een ECG maakten en me verbonden met een Holter. Maar de resultaten van het onderzoek, die geen afwijkingen aan het licht brachten, bevestigden alleen hun overtuiging dat ze gelijk hadden. De orthopedisch chirurg maakte zich meer zorgen over mij toen ik hem vertelde dat mijn arm- en beenspieren verzwakten, vooral in de linker, wiens voet vreemd naar beneden viel. Hij verklaarde dat ik achillespeesontsteking in mijn linkerbeen had, zette het in het gips, bestelde injecties in het kniegewricht en schreef een PE-ontheffing uit. Gewoon voor de veiligheid, want ik ben nog steeds na elke inspanning - ga naar de grond! Ik moest de loopbandrecords vergeten.

Zo'n plekje op de achterkant van het hoofd …

Ze verscheen plotseling, groeide en jeukte. Bij het eerste consult vermoedde de dermatoloog dat het een voorbode van psoriasis zou kunnen zijn. Hij adviseerde echter een lichte behandeling - milde zalven en drinkinjecties op basis van natuurlijke ingrediënten. Heeft niet geholpen. Zes maanden later had ik overal vlekken op mijn hoofd en ellebogen. Een dermatoloog, al anders, besloot Fr.ziekenhuisopname. En zo belandde ik in het ziekenhuis in Kędzierzyn Koźle. Als 15-jarige was ik de jongste van de afdeling. Andere patiënten behandelden me als een dochter. Ze adviseerden hoe je grote pillen moest slikken en hoe je je haar moest wassen dat vet was van al die zalven en lotions, en hoe je ze zo moest rangschikken dat de vlekken niet zichtbaar waren. Omdat ik mijn haar, lang tot aan mijn middel, niet heb laten knippen.

Er was geen manier voor mijn "ziekenhuismoeders" om met twee problemen om te gaan. Mijn voeten werden zo zwakker dat ik er zelfs geen lichte teenslippers op kon houden als ik ging douchen of mezelf blootstelde aan lampen. Het was een staande buis zoals in sommige zonnebanken. Je moest erin en je ogen sluiten om ze niet te irriteren met de sterke stralen. Maar zodra ik mijn ogen sloot, verloor ik meteen mijn evenwicht. Dus de dokters herinnerden zich mijn flauwvallen en het bleek dat ik een aantal neurologische aandoeningen had - misschien een beschadigd labyrint. Misschien …

Chinese vrouw in het Caribisch gebied

Een jaar later "landde" ik weer in het ziekenhuis. Toen bleek eindelijk wat er op mijn huid "bloeide". Ik hoorde: plaque psoriasis en ik wist niet waar het over ging. Het was 2006. Het internet was net in ontwikkeling, ik had er geen toegang toe. Er waren geen mensen met psoriasis om mij heen. Er was niemand om me bang te maken, maar ook niemand om me te adviseren. Ik accepteerde de diagnose kalm: ziekte als ziekte. Ik ergerde me echter aan deze constante behandelingen: het oliën van de huid, lampen en het zorgvuldig aanbrengen van cygnoline zodat het psoriasis wegbrandt, geen gezond weefsel. Na terugkomst zette ik deze behandelingen voort - omdat het moest - maar onregelmatig en met tegenzin.

Nou, ik schaamde me erg voor deze psoriasis … Op scholen - eerst op de middelbare school en daarna op de middelbare school, wist niemand dat ik het had. Ik bond mijn haar in een knot en speldde het op met kleurrijke pin'up girl sjaals. Ik verborg de vlekken op mijn handen onder mijn lange mouwen. Gelukkig waren mijn benen niet "gedoucht", dus kon ik een korte broek aan. En omdat ik in het ziekenhuis voornamelijk tijdens de zomer- of wintervakanties werd behandeld en ik daar gebruind tot een prachtig brons van terugkwam, roddelde mensen dat mijn ouders me naar het Caribisch gebied stuurden. Direct na het ziekenhuis verdween de psoriasis. Maar enige stress, infectie, kou waren genoeg om ze onmiddellijk terug te laten keren, rood wordend, barstend.

Ik droeg toen zelden andere schoenen dan sneakers, en die met hoge hakken heb ik maar 2 keer in mijn leven. Mijn voeten werden steeds slapper, onstabieler, kromden en vielen naar beneden. Als een Chinese vrouw met haar voeten vastgebonden. Ik liep voorovergebogen, "knappend" met mijn voeten als een ooievaar en struikelde erover. De tests - computertomografie en EEG - toonden opnieuw niets. - Je moet orthopedische schoenen dragen met speciaal gevormde inlegzolen en alles komt goedzal gelijkmaken, zei de dokter. Om me te diagnosticeren voor polyneuropathie, maar geen van hen heeft gedacht …

Zwanger lieveheersbeestje

Ik was 17 jaar oud toen ik mijn toekomstige echtgenoot ontmoette. Hij was het huis van zijn ouders aan het verbouwen. Het viel me meteen op. Een, de tweede gezamenlijke trip naar de disco. Derde, vierde date. Ik vertelde hem niet over psoriasis totdat bekend was dat we samen zouden zijn - als we het voor altijd zouden kunnen doen. Ik was bang voor zijn reactie, dus ik legde uit dat ik jaloers ben op meisjes die een badpak kunnen dragen, omdat het op mijn huid is dat er van tijd tot tijd "dergelijke vlekken opduiken". Tomasz antwoordde toen niet … En de volgende dag zei hij: Het maakt niet uit, lieveheersbeestje.

Vandaag weet ik dat de grootmoeder van Tomasz hem heeft uitgelegd wat psoriasis is en waarmee het verband houdt. En voor mij… ? Nou, je weet hoe belangrijk het is om er zeker van te zijn dat iemand onvoorwaardelijk van ons houdt - of we nu cellulitis, rimpels, vlekken hebben of niet. En als we ze al hebben, hoeven we ze niet te verbergen. In 2008 raakte ik zwanger. Ja, ja, je raadt het goed - ik was 18 jaar oud. Mijn ouders klaagden toen dat het te vroeg was. Vandaag, nu ik ze misschien geen tweede kleinkind geef, zeggen ze dat het het lot was, dat het zo moest zijn.

De foetus ontwikkelde zich normaal. Bij mij was het erger. Vanaf het begin van mijn zwangerschap waren mijn spieren zo zwak dat ik niet kon lopen. Bovendien verloor ik eerst als gevolg van zwangerschapsvergiftiging tot 45 kg en daarna kwam ik 36 kg aan! Door deze zwakke spieren bewoog ik helemaal niet, maar at wat ik in mijn arm voelde. Mijn voeten waren zo verward dat ik twee keer viel toen ik 8 maanden zwanger was. Gelukkig werd Wojciech gezond geboren - 10 punten op de Apgar-schaal.

Vlekkenaanval

Omdat je weet, zijn er twee theorieën. Volgens de één neemt psoriasis af tijdens de zwangerschap, en volgens de ander is dit wanneer het het meeste regent. Nou, ze douchte me niet lang voor de beëindiging, en het was volledig opgeblazen. Eerst nam het de benen in beslag, toen de romp, rug, hoofd en toen het belangrijkste deel van het lichaam voor mij - de borsten. De veranderingen waren zo pijnlijk dat ik moest huilen toen ik Wojciech voedde. Ik heb lang beweerd dat ik geen steroïden zou nemen, zodat de kleine met mijn melk ze niet zou opnemen. Toen psoriasis echter de tepels zo aantastte dat ze begonnen te barsten en er geen sprake was van voeden, knikte ik. Ik liet mijn zoon en man onder de hoede van mijn moeder achter en ging zelf naar het ziekenhuis.

Dit waren de langste 2 weken van mijn leven. Psoriatische laesies genezen niet. Cygnolina verbrandde de huid onder mijn borsten zo erg dat ik geen beha kon dragen. Mijn lichaam deed pijn, maar mijn ziel deed meer pijn, omdat ik mijn familie miste. Dit was mijn voorlaatste verblijf in het ziekenhuis voor psoriasis. De laatste keer dat ik daar was metdaarom in 2012. Sindsdien heb ik alleen last van psoriasis. Ik heb mijn eigen methodes: veel aloë (vers en gel), eikenschors en ricinusolie. En smeren, smeren, smeren … En alles zou in orde zijn, zo niet voor mijn ooievaarspoten.

Het meisje vindt haar ziekte uit

Mijn leven ging over gewone dingen. Het huis verbouwen en erheen verhuizen, en dan mijn eigen boerderij runnen en voor onze zoon zorgen zonder de hulp van zijn oma en moeder. Psoriasis viel niet aan, dus ik voelde me veilig. Te veilig … Maar ik verloor steeds meer de controle over mijn verwarde benen.

Ik was meer en meer bang om te lopen op oneffen oppervlakken, water, sneeuw, ijs. Ik bestuurde de auto steeds moeilijker, omdat ik de koppeling niet goed kon indrukken met mijn linkervoet. Steeds vaker reed ik Wojciech in kinderwagens die me een stabiele ondersteuning gaven, en steeds minder nam ik mijn zoon in mijn armen. Ik troostte mezelf mentaal dat mijn verwarde benen niets gevaarlijks zijn, dat ik het na mijn vader moet hebben, omdat hij ook een beetje anders loopt. En zelfs toen de orthopedisch chirurg tegen me schreeuwde dat ik mijn ziektes aan het uitvinden was in plaats van de juiste orthopedische inlegzolen te dragen, stopte ik met praten met artsen over mijn ooievaarsgang. Vandaag weet ik dat ik assertiever zou moeten zijn …

Maak je geen zorgen, er zijn nu zulke goede rolstoelen …

Ik ben meerdere keren van de trap gevallen. Ik brak de ergste drie jaar geleden. Tomasz op het werk, Wojciech op school. Met een zere rug en billen worstelde ik om de trap af te komen. Mijn man was bang om me alleen te laten. Als ik mezelf niet wil doden in mijn eigen huis. Hij beval een zoektocht naar een specialist.

Ik herinner me de eerste neuroloog niet goed. Ik vroeg net of mijn hangende voeten en duizeligheid iets met psoriasis te maken konden hebben. Hij gromde tegen me dat het een niet met het ander kan worden verbonden en dat hij dat het beste weet omdat hij arts is. Bovendien moet ik me geen zorgen maken dat ik niet kan lopen, want nu maken ze zeer comfortabele rolstoelen, zodat ik me beter kan verplaatsen dan op mijn voeten.

De benadering van de tweede neuroloog is volledige competentie. Hij stuurde me naar tests: vitaminetekorten, de ziekte van Lyme, omdat teken me meerdere keren in mijn leven hadden gebeten, en tot slot een elektroneurografisch onderzoek (ENG). De laatste toonde aan dat ik beschadigde scheenbeenzenuwen en gevorderde tetraplegie had. Op zoek naar de oorzaak ervan, namen ze ook het hersenvocht voor mij, omdat ze multiple sclerose vermoedden, maar niets wees op MS.

Wachten op het beademingsapparaat

Definitieve diagnose: mijn tweede ziekte is genetisch bepaalde axonale demilisatie polyneuropathie.Progressief, zonder kans op herstel… En zelfs revalidatie. Ik heb veel fysiotherapeuten gebeld. Velen belden niet eens terug. Niemand wilde een gecompliceerde revalidatie ondernemen. Want mijn spieren, die nog gaan verzwakken, mogen niet overbelast worden, maar moeten in beweging zijn. Er was een fysiotherapeut die mij probeerde te helpen. Ik heb maar 10 behandelingen gehad: magnetisch veld en laser voor de lumbale wervelkolom, waar ik het meest last van heb. Dan geen ander therapeutisch voorstel.

src="historie-pacjentow/1384014/najpikniejsza_kobieta_z_uszczyc_i_polineuropati_na_wiecie_3.jpg.webp" />

Hoe is het nu? Ik beweeg dankzij orthesen. Ze stabiliseren mijn voeten en beenspieren. Het is dankzij hen dat ik niet struikel en na elke stap op de grond land. Ik draag ze de hele dag. Ik doe het 's nachts en als ik thuis ben uit. Mijn handspieren zijn ook aan het verzwakken. Ik heb nog steeds een grijpreflex, maar ik zal de waterfles niet zelf openen.

Ik ben bang. Ik ben bang voor deze tijd dat ik hulpeloos, passief, afhankelijk van anderen zal worden. Ik ben bang voor de tijd dat het beademingsapparaat voor mij zal ademen en mijn hart langzamer en langzamer zal gaan kloppen. Ik ben bang dat op een dag mijn lichaam zal buigen, als het ruisen van een plant in de wind. Omdat we overal spieren hebben. Hoe snel zal het gebeuren? Ik weet het niet. De prognose varieert. Ik kan over een jaar overstappen op een rolstoel. Ik kan het ook alleen doen als ik 60 jaar oud ben.

Ik doe mijn ski's aan en omarm mijn leven

Ik zal nooit meer hoge hakken dragen. Als ik mijn man vraag of het hem speet dat ik zo weinig vrouwelijk ben in deze sneakers, zie ik een verwijt in zijn ogen: hoe kun je dat vragen, schat? Ik hou van jullie allemaal in alle schoenen. Ik vraag de zoon van mijn tiener: Wojciech, en daar schaam je je niet voor als ik zo scheef loop en vlekken op mijn lichaam heb? Hij beweegt en schreeuwt: Kom op, mam! Je bent tenslotte de mooiste vrouw ter wereld. Papa, een professionele chauffeur, belt me ​​elke dag, zelfs vanaf de langste route, om even met zijn "appel in het oog" te praten. Mam begint de dag pas rustig als ze van mij aan de telefoon hoort: ik ben al wakker, mam, en ik begrijp alles. En mijn broer, die mij de beugel ziet aandoen, grapt dat voor mij het skiseizoen het hele jaar door duurt.

Mijn dierbaren benaderen mijn ziekten op een natuurlijke manier. Ze hebben geen medelijden met me en helpen me alleen als het nodig is. Ik voel me veilig bij hun eenvoudige liefdevolle acceptatie. Vreemden reageren slechter… Ik heb ooit schoenen geprobeerd in een schoenenwinkel. Ik deed de orthese met moeite af, zette onhandig mijn voet in de schoen die ik aan het passen was. De eerste - paste niet. De tweede - paste niet. De derde ook niet. De vierde heb ik niet gemeten. - Als je al mijn schoenen voor me uitrekt, zal niemand ze later voor me kopen - de verkoopster was woedend. Vernederd en geschokt, verontschuldigde ik me bij haar en vertrok …

Ik ben 29 jaar oud en leef nogmet twee ongeneeslijke ziekten. Ik zorg voor het huis en het gezin. Werkt niet. Op mijn attest van matige arbeidsongeschiktheid stond de volgende aanbeveling: werk alleen in beschermde omstandigheden. Ik zal er geen vinden in onze kleine poviat. Maar ik kan me niet voorstellen dat ik stil zit. Ik help mijn man bij het runnen van een bedrijf. Ik bewaar alle documentatie. Tomasz heeft een bijenstal in de achtertuin opgezet en ik zou het daar ook op de een of andere manier willen doen. Bijvoorbeeld om honing te verkopen of een website te runnen. Ik doe niets met de kasten of de bijen. Maar zoals je kunt zien, om zo te leven dat ik alleen op de dood wacht, ga ik niet!

src="historie-pacjentow/1384014/najpikniejsza_kobieta_z_uszczyc_i_polineuropati_na_wiecie_4.jpg.webp" /> src="historie-pacjentow/1384014/najpikniejsza_kobieta_z_uszczyc_i_polineuropati_na_wiecie_5.jpg.webp" />Magdalena GajdaEen specialist in obesitasziekte en obesitasdiscriminatie van mensen met ziekten. Voorzitter van de OD-WAGA Stichting van Mensen met Obesitas, Sociale Ombudsman voor de Rechten van Mensen met Obesitas in Polen en een vertegenwoordiger van Polen in de Europese Coalitie voor Mensen met Obesitas. Van beroep - een journalist gespecialiseerd in gezondheidskwesties, evenals een PR-, sociale communicatie-, storytelling- en MVO-specialist. Privé - ze is zwaarlijvig sinds haar kindertijd, na bariatrische chirurgie in 2010. Startgewicht - 136 kg, huidig ​​gewicht - 78 kg.

Categorie:

Andere