Inflammatoire darmziekte bij kinderen is meestal ernstiger dan bij volwassenen. Bovendien reageren jonge patiënten vaak niet op de standaardbehandeling. De oplossing voor dit probleem is moderne biologische behandeling, maar deze is nog steeds zeer beperkt of helemaal niet beschikbaar, vooral voor de jongsten - benadrukten specialisten op de conferentie "Stop discriminatie bij de toegang tot biologische behandeling! Laat het de gezondheid zijn, niet de leeftijd, die beslist ", georganiseerd door de Polish Society for the Support of People with IBD" J-elita "op 19 mei, de Werelddag van IBD.

Inflammatoire darmziekten(IBD) zijn chronische auto-immuunziekten. Ze omvatten onder meer colitis ulcerosa (UC) en de ziekte van Crohn (L-C) en microscopische colitis. Mensen tussen de 20 en 40 jaar ontwikkelen IBD het vaakst, hoewel ook een toename van de incidentie van jonge kinderen wordt waargenomen. Het zijn de jongsten die zich in de slechtste situatie bevinden, omdat de ziekte bij hen meestal ernstiger is dan bij volwassen patiënten. De hoop op remissie (de tijd dat de symptomen van de ziekte milder zijn of volledig verdwijnen), operaties vermijden en de kwaliteit van leven verbeteren, is biologische therapie om ontstekingen te verminderen. Helaas hebben jonge patiënten in Polen een beperktere toegang tot moderne en effectieve behandelingen dan volwassenen. In sommige gevallen is het zelfs onmogelijk.

Inflammatoire darmziekte bij kinderen - oorzaken

De oorzaken van IBD zijn tot nu toe niet bekend. Het is bekend dat de ziekte niet wordt veroorzaakt door een allergie of voedselintolerantie. Ook werd vastgesteld dat drie factoren (elk in gelijke mate) een rol spelen bij de ontwikkeling ervan - genetisch, immunologisch en omgevingsfactoren, d.w.z. - als gevolg van omgevingsfactoren ontwikkelen mensen met genetische aanleg en immuunstoornissen chronische ontstekingen van de darmwand - legt prof . Witold Bartnik van de afdeling Gastro-enterologie en Hepatologie, CMKP van het Oncologiecentrum in Warschau. Bij de jongste ligt dat wat anders. - Hoe jonger het kind, hoe groter de rol van genetische predisponerende factoren - merkt Dr. zn. med. Piotr Albrecht, hoofd van de afdeling Gastro-enterologie, VoedingKinderen en pediatrie van het onafhankelijke openbare kinderziekenhuis in Warschau

IBD bij kinderen - symptomen

IBD bij kinderen is ernstiger dan bij volwassenen, merkt Dr. Albrecht op. In de loop van de ziekte van Crohn komt buikpijn bijvoorbeeld voor bij 87% van de mensen. de jongste. Ter vergelijking: slechts 53 procent. zieke volwassenen klagen over deze aandoening.

De jongsten (33% van de gevallen) dan volwassenen (13%) krijgen vaker ernstige terugvallen

Koorts komt echter voor bij 74 procent van de kleine patiënten en slechts in 35 procent. volwassenen. Alleen diarree (soms met een mengsel van slijm en bloed) komt vaker voor bij volwassenen (80% van de patiënten) dan bij kinderen (55%). De kenmerkende triade van symptomen, zoals buikpijn, diarree en gewichtsverlies, komt voor bij 25% van de patiënten. zieke kinderen

GOED OM TE WETEN>>CHRONISCHE Diarree: wat is chronische diarree en wat zijn de oorzaken? rijping - 75% meisjes worden pas ongesteld als ze 16 zijn.

Bovendien komen ziekten die gepaard gaan met IBD (waaronder leverziekte, oogziekten, pijn en/of artritis) vaker voor bij kinderen dan bij volwassenen.

IBD bij kinderen - behandeling

Er is momenteel geen behandeling die IBD kan genezen, maar er zijn medicijnen die de symptomen van de ziekte kunnen beheersen. In Polen is het niveau van terugbetaling van basisgeneesmiddelen (mesalazine, immunosuppressiva, glucocorticosteroïden) op een bevredigend niveau.

Mensen met de diagnose IBD tot de leeftijd van 19 hebben een hoog risico op het ontwikkelen van darmkanker, meer dan 40%

Helaas is de standaardbehandeling bij kinderen vaak niet effectief vanwege bijwerkingen of moeilijkheden bij het bereiken van remissie. Kleine patiënten hebben moderne, effectievere therapie nodig. Een voorbeeld is een biologische behandeling die de symptomen verlicht en herhaling ervan bij de meeste patiënten voorkomt. Het is een alternatief voor een operatie en een kans om gevaarlijke complicaties te voorkomen. Dankzij een dergelijke behandeling krijgen zieke kinderen de kans om zich goed te ontwikkelen, normaal naar school te gaan en met hun leeftijdsgenoten te spelen.

Het zal nuttig voor je zijn

Wat zijn biologische medicijnen

Biologische geneesmiddelen werken door te reageren tegen de moleculen van het immuunsysteem: cytokinen, cytokinereceptoren of cellen. de meeste medicijnenbiologisch, het is de zogenaamde monoklonale antilichamen. Het molecuul waartegen de meeste medicijnen zijn gericht, is TNF-alfa (tumornecrosefactor). De verhoogde concentratie wordt gevonden in het veranderde darmslijmvlies, waar het ontstekingsreacties veroorzaakt. Afhankelijk van de structuur van antilichamen is bekend dat verschillende preparaten de concentratie ervan verlagen. In Polen zijn twee geneesmiddelen geregistreerd - infliximab en adalimumab (de laatste is in Polen niet beschikbaar voor kinderen, alleen voor volwassenen). Biologische behandeling is om zo lang mogelijk en zelfs permanent in remissie te brengen. Dit kan alleen worden bereikt als zo snel mogelijk (binnen de eerste twee jaar van de ziekte) biologische behandeling wordt gestart.

Helaas is biologische behandeling momenteel in Polen nog steeds moeilijk toegankelijk voor patiënten met IBD - vooral voor kinderen - vanwege te restrictieve criteria om in aanmerking te komen voor het geneesmiddelenprogramma. Volgens prof. Bartnik is een grote systeemfout als gevolg van de in Polen geldende wettelijke voorschriften. - In de meeste landen kan zo'n behandeling gebruikt worden door mildere patiënten, helaas niet in ons land - benadrukt prof. imker

In Polen heeft 2,8 procent toegang tot biologische behandeling. ziek. In Europa is het alleen erger in Roemenië, Bulgarije en Letland

Bij volwassen patiënten met colitis ulcerosa is de biologische therapie beperkt tot drie doses. Kinderen met UC hebben er geen toegang toe. Daarentegen wordt de biologische behandeling van patiënten (volwassenen en kinderen) die aan de ziekte van Crohn lijden slechts voor 12 maanden gefinancierd (deze kan niet worden verlengd of hervat bij de eerste symptomen van een exacerbatie), en de inclusiecriteria voor het therapeutische programma zijn te streng en excessief. Ze laten zien dat alleen een patiënt die extreem uitgeput is door de ziekte, wanneer deze leidt tot een ernstige aandoening en uitputting van het organisme, kans heeft op een standaardbehandeling in de EU. Bovendien hebben volwassenen toegang tot beide biologische geneesmiddelen die worden gebruikt bij de behandeling van C. L-C (de eerste is infliximab, de tweede - adalimumab), en kinderen alleen voor de eerste. Adalimumab is bedoeld voor thuisgebruik, wat betekent dat uw kind naar het ziekenhuis moet komen om adalimumab te krijgen. Zo worden ze onnodig blootgesteld aan ziekenhuisinfecties die zijn gezondheid kunnen verslechteren.

- We werken eraan om het scoren van kwalificaties voor behandeling in Polen bevorderlijk voor de behandeling en minder beperkend te maken. Als omgeving kunnen we hier een beroep op doen. Alles is in handen van de minister van Volksgezondheid - zegt prof. Imker. - Ik geloof dat de noodzaak van veranderingen in deze zaak zal worden opgemerkt -hij voegt toe. Terwijl dr hab. Małgorzata Mossakowska - de oprichter en lange tijd voorzitter van de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van Mensen met IBD "J-elita" - benadrukte dat de Vereniging herhaaldelijk een beroep heeft gedaan op de minister van Volksgezondheid om de situatie van patiënten met IBD te verbeteren, maar het mocht niet baten.

Meer informatie over IBD is te vinden op de website van de Polish Society for Supporting People with IBD "J-elita".

Categorie:

Gastrologie