Hemofilie is een ziekte die een passende therapie vereist. Een belangrijk onderdeel is revalidatie. Wat zijn de algemene principes van revalidatie bij een persoon met hemofilie? Welke oefeningen moet hij doen? Deze en andere vragen worden beantwoord door MSc. Janusz Zawilski, fysiotherapeut van het Interlab Diagnostisch en Behandelcentrum in Poznań
Hemofilieis een ziekte die een passende therapie vereist. Een heel belangrijk onderdeel ervan isrevalidatie . Hemofilie ontwikkelt herhaalde bloedingen. Het resultaat is synoviale hypertrofie, schade aan het kraakbeen dat de oppervlakken van de botten van het gewricht bedekt, en verdere degeneratieve veranderingen in de botten waaruit de gewrichten bestaan. Deze veranderingen leiden tot progressieve disfunctie van het gewricht, waardoor het voor de patiënt moeilijk wordt om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Het doel van revalidatie van patiënten met hemofilie is om hun fysieke fitheid te herstellen en het vermogen om te werken te herstellen - stelt MSc. Janusz Zawilski, fysiotherapeut van het Interlab Diagnostisch en Behandelcentrum in Poznań
Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde kunnen mensen met ernstige hemofilie - een zeldzame bloedziekte - nu een actief leven leiden. Ze kunnen dat echter wel, op voorwaarde dat hun systematische behandeling gepaard gaat met een passende revalidatie. Wat is het?
Over het aanpassen van de juiste oefeningen aan de gezondheid van de patiënt. Oefening moet de revalidatie bij hemofilie begeleiden. Hun type en mate van motorische vooruitgang, d.w.z. activiteit, hangt af van het therapeutische doel dat we willen bereiken. De fysiotherapeut en het behandelteam moeten dit doel duidelijk omschrijven. Het gaat erom dat onze patiënt fysiek fit is en het juiste lichaamsgewicht behoudt. Het hangt van veel factoren af. De belangrijkste hiervan zijn: een goed uitgevoerde behandeling en een goed uitgevoerd beweegprogramma. Het huidige medicijn is in staat om hemofilie te "controleren", waardoor de kwaliteit van leven van patiënten wordt verbeterd. Bij het opstellen van een oefenprogramma moeten we allereerst de aard van de revalidatie bepalen: of het nu profylactisch is, voorbereiding op een operatie, of herstel na een operatie. Samen met de artsen: hematoloog en orthopeed bepalen we het type en de omvang van de oefeningen.
Hemofilie vernietigt voornamelijk het bot- en gewrichtssysteem. Bloed slagen naargewrichten veroorzaken schade aan hen. In dergelijke gevallen kan sporten een extra karwei zijn?
Ja, het kan of niet. De inefficiëntie van een grote groep patiënten is het gevolg van een onjuiste behandeling. Jaren geleden was er geen bredere toegang tot bloedstollingsfactoren. Daarom heeft de overgrote meerderheid van oudere hemofiliepatiënten schade aan het bewegingsapparaat ontwikkeld. Momenteel vallen kinderen met de meest ernstige vorm van hemofilie onder de zgn profylactische behandeling, d.w.z. regelmatig twee of drie keer per week, de ontbrekende stollingsfactor intraveneus toedienen zodat gewrichtsbloeding helemaal niet of zeer zelden optreedt. Als het gebrek aan bloedstolling niet onder controle wordt gehouden, leidt elke volgende bloeding in de gewrichten en spieren tot beschadiging. Meestal treden schade en degradatie op in de knie-, enkel- en ellebooggewrichten, evenals in de spieren van de onderarm, kuit en dij. Hun effect is een progressieve beperking van de gewrichtsmobiliteit, gewrichtspijn en littekens van de spieren die hun kracht, flexibiliteit en omtrek verminderen. Zo'n patiënt stopt met lopen en functioneert dus normaal in de samenleving. Een goede revalidatie is in dergelijke gevallen een must. Oefeningen ondersteunen de spieren, waardoor ze flexibeler en sterker worden en hun coördinatie verbetert. Hierdoor is er sneller herstel na een bloeding, wordt het aantal bloedingen verminderd en zijn er minder complicaties.
Terugkomend op hemofilie. Deze zeldzame bloedziekte zorgt, mits goed behandeld, voor een lang, relatief actief leven. Moet deze activiteit worden gecontroleerd, rekening houdend met de behoefte aan lichaamsbeweging?
Ja. Bewegingsoefeningen worden individueel geselecteerd en aangepast aan de gezondheid en behoeften van de patiënt. Er wordt ook rekening gehouden met de meningen van het therapeutisch team. De gradatie en intensiteit van oefeningen moet rekening houden met de toestand en het welzijn van de patiënt. We beginnen de oefeningen soepel, zonder plotselinge bewegingen en zonder belasting. Het is goed om te onthouden dat de beste maatstaf voor belasting het gewicht van uw eigen ledemaat is. Pijn mag niet optreden. Pas na toediening van het deficiënte stollingsfactorconcentraat kan worden begonnen met sporten. Bewegingstherapie moet regelmatig en onder constante controle plaatsvinden. Daarom bieden we onze patiënten een reeks oefeningen aan voor elk individu. We proberen ze met hen onder onze controle te oefenen, en vervolgens hun prestaties te volgen en te controleren hoe ze ook thuis oefenen.De kliniek waar u werkt, bevindt zich in Poznań. Hoe beoordeelt u de beschikbaarheid van dergelijke gespecialiseerde vormen van revalidatie in Polen?
Ongetwijfeldkan beter. Hoewel er in Polen niet veel patiënten met hemofilie zijn, is hun revalidatie niet overal bevredigend, rekening houdend met de technische mogelijkheden van behandeling met beweging. Er werd een project opgezet om deze problemen op te lossen door referentiecentra op te richten, een goed voorbereid, interdisciplinair medisch team, moderne laboratoria en goed uitgeruste fysiotherapiepraktijken te groeperen. Het project voorzag dat dergelijke centra vanaf 2013 operationeel zouden worden. Helaas eindigde het met het project. We maken niet volledig gebruik van de mogelijkheden die de moderne geneeskunde biedt.
Bron: Medicinaria, 3e editie, "Hemophilia - a rare blood disease", juni 2015. Organisator: Vereniging "Journalists for He alth"