- Ik ben liever naakt
- Grażynki ga naar Allerheiligen
- De tweede keer is altijd erger
- Ik hoefde geen zwangerschapstest te kopen
- Kun je ermee besmet raken?
- Ja, mama. Uw dochter is incompleet
"Heeft u kanker?" - Alopecia vrouwen, d.w.z. vrouwen zonder haar, horen deze vraag bij elke stap. Leer het verhaal van Agata, die op 15-jarige leeftijd de diagnose hoorde: alopecia areata. Fragmenten uit het boek "Alopecjanki. Verhalen van kale vrouwen "door Marta Kawczyńska, uitgeverij HARDE, 2022.
Ik ben liever naakt
Als Agata zegt dat haar man haar nog nooit zonder haar heeft gezien, zien mensen er groot uit. Abishek is Indiaas. Ze ontmoetten elkaar tien jaar geleden op de universiteit en zijn vier jaar getrouwd.
- Ook al heb ik geen haar, mijn man heeft me nooit het gevoel gegeven dat ik een onvolledige vrouw was, dat ik iets miste.Als je me zou vragen wat ik gemakkelijker zou kunnen laten zien - een kaal hoofd of een naakt lichaam, zou ik zeggen dat ik liever naakt ben.
Haar is altijd haar visitekaartje geweest. Eenvoudig, zeer dicht, lichtbruin van kleur. Ze begon ze te verliezen toen ze vijftien was. Toen de torens van het World Trade Center op 11 september 2001 in New York City in Manhattan instortten, hoorde ze de diagnose.
- Toen ik me eindelijk realiseerde dat ik er alles aan had gedaan om mijn haar terug te krijgen, was er wanhoop, woede en spijt. Alle emoties die bij rouw horen.
Ik sloot mezelf op, ik ging nooit het huis uit. Ik deed alsof er niets gebeurde, dat het de oude manier was. Ik heb ruim tien jaar in deze staat gewoond.
Grażynki ga naar Allerheiligen
Agata houdt zich bezig met professioneel advies en verkoop van pruiken.
Er zijn pruiken op drie lange planken op plastic koppen. Helemaal onderaan, die met kort haar. Agata noemt ze Grażynki.
- Ze gaan in beweging, vooral voor Allerheiligen. Ze zijn erg populair bij oudere dames. Misschien willen ze hun familie laten zien dat de tijd goed voor ze is en dat ze nog steeds mooi haar hebben.
Toen ik ziek begon te worden, verdampte het woord "pruik" uit mijn vocabulaire. Ik vond het niet leuk, ik gebruikte het niet, ik vergat het. Nu heb ik ze natuurlijk al ontgoocheld. Ik heb tenslotte een pruikenzaak. Het woord "pruik" houdt me niet langer in bedwang. Maar ik zeg liever "systeem" of "haarvervanging ".
Agata was erg actief, ze organiseerde feesten en raakte betrokken bij alle acties waar ze bij betrokken kon zijn.
- Ik wilde onder de mensen zijn, mezelf omringen met zoveel mogelijk vrienden. Dit alles om aan anderen, maar waarschijnlijk vooral aan mezelf, te bewijzen dat ik gezond ben en dat ik me niet hoef te schamen.
- Toen mijn haar uitviel, verloor ik ook twee mensen die dicht bij me stonden. De jongen met wie ik aan het daten was, verliet me voor mijn vriend. Hij kwam bij me terug, maar pas nadat mijn haar terug begon te groeien als gevolg van de behandeling. Ik wil hem niet veroordelen, maar deze terugkeer gaf me helemaal geen goed gevoel. Integendeel. Ik brak nog meer. Het overtuigde me ervan dat ik er geweldig uit moest zien.
Wie zal er dol zijn op de kale, dikke man die ik dacht te zijn.
De tweede keer is altijd erger
- Ik voelde de grootste opluchting toen mijn laatste wimper uitviel. Ik herinner me dat ik daarna naar mijn moeder keek, die het net zo, en misschien zelfs meer, voelde dan ik. Ik zag de tranen in haar ogen en ik besefte dat het tijd was om het uit te werken. Als ik met dat kale hoofd leer leven, zal de ziekte mij niets meer afnemen. Ik heb mezelf beloofd dat ik vanaf nu niets meer in mijn leven zou missen.
Agata ging naar Warschau om economie te studeren met een mooi kapsel. Haar groeide terug, sterk, schouderlang. De vreugde duurde niet lang. Ze begonnen uit te vallen direct na het stoppen met steroïden.
- De tweede keer is altijd erger. - Als het haar voor de eerste keer vliegt, weet je niet precies wat er aan de hand is.
Als ze teruggroeien, is de vreugde groot, en als ze er weer uitvallen, kijk je naar de ene of de andere kale cake, raapt hem op van de vloer en in de diepten van je ziel zeg je tegen jezelf: "Oké…". Dagen, weken, misschien maanden leef je in constante onzekerheid. Je vraagt je af of ze er helemaal uit vallen of dat de ziekte toch stopt. Het was een snel schot voor mij. Ze vlogen allemaal uit.
Agata ging naar het Kankercentrum om een pruik te halen op haar naamdag, op 5 februari.
- Het was een vreselijke ervaring, maar ik wilde het zelf meemaken. Naast mij zaten mensen met kanker, huilende dames, en onder hen ik, die "slechts" geen haar had.
Er kwam een moment in mijn leven dat ik me realiseerde dat je moet loslaten, en dat betekent niet dat je zwak bent, dat je opgeeft. Integendeel. Dit moment was een uitdrukking van mijkracht en volwassenheid. Ik sneed het verleden af met een dikke streep en begon eindelijk de waarheid over mezelf en mijn ziekte te vertellen.
Ik hoefde geen zwangerschapstest te kopen
- Ik wilde niet meer liegen dat er haren uit mijn hoofd groeien. Ik gaf de wereld toe, maar eigenlijk vooral aan mezelf, dat het een detail was dat er niet toe deed.
Agata verbergt niet dat een aantal jaren van intensieve therapie haar heeft geholpen om aan een laag zelfbeeld te werken, zichzelf constant met anderen te vergelijken en om goedkeuring te smeken.
- Ik heb al mijn verdriet, spijt, relaties met dierbaren en dit permanente gebrek aan zelfvertrouwen doorstaan. Vandaag weet ik dat dit de basis is om aan mezelf te werken met deze ziekte, vooral als het gaat om kinderen die aan alopecia hebben geleden. “Het viel me op dat ik niet de enige ben met ontzettend veel complexen over mijn uiterlijk. Maar het feit dat je kunt leven met iets dat niet de norm is, toont echt je kracht en moed.
Het was 2022. Zoals later bleek, was het een doorbraak in Agata's leven.
- Ik voelde dat ik veranderingen nodig had. Ik verliet het ene bedrijf, kreeg een aanbod van het andere. We probeerden een baby te krijgen, maar ik kon lange tijd niet zwanger worden. Om af te leiden van ons falen, besloot ik van baan te veranderen. Ik heb altijd al iets met haar willen doen. "Waarom probeer je het niet nu?
Ze nam ontslag uit het aanbod dat ze had ontvangen. Ze vond het pand en opende de "Hair Majesty Studio Secret Service". Een maand later ontdekte ze dat ze zwanger was.
- Waarom zo'n lange en mysterieuze naam?
- Ik speel graag met woorden. Ik heb het Engelse "haar" of "haar" vervangen door hetzelfde klinkende "haar". Trouwens, mijn diensten zijn vrij intiem, en de stoel is verborgen - vandaar het geheim, en aangezien ik een filmfan ben en een van de films over agent 007 heet In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service, lijkt de naam op dit.
Dit was het moment waarop ze besloot om "naar buiten te komen". Het was een bericht dat ze op haar Facebook-profiel plaatste.
- Ik schreef dat ik moeder zal worden en dat het een keerpunt in mijn leven is, omdat ik me vol voel, ook al groeit mijn haar niet uit mijn hoofd. - Ik stortte in. Ik begon er openlijk over te praten.
Een paar maanden later werd Jeremi geboren. Ze is geboren in januari 2022Nina
- Ik hoefde geen zwangerschapstest te kopen. Ik wist meteen wat er aan de hand was, want behalve dat ik me niet lekker voelde, verschenen er een paar haren op mijn hoofd en groeiden een paar wimpers en wenkbrauwen terug.
Bij veel vrouwen alopecia tijdens de zwangerschap, verdwijnt de ziekte. Haar groeit terug en blijft meestal op het hoofd tot het einde van de voeding. Dit is een van die momenten waarop de herwonnen hoop vaak na een jaar of twee verdwijnt. Veel gemakkelijker te verdragen, omdat alle aandacht op het kind is gericht en er niet te veel aandacht aan wordt besteed …
- Hoewel ik mezelf beloofde dat de ziekte me niets zou afnemen, voel ik me soms een beetje angstig en vraag ik me af of het erfelijk zou zijn. Ik ben blij dat ik veel mensen ken die van kinds af aan ziek zijn en gezonde kinderen hebben.
Kun je ermee besmet raken?
Agata weet uit eigen ervaring dat mensen wreed eerlijk kunnen zijn.
- Een zeer onaangename dame vertelde me eens dat aangezien geen Pool kaal wilde zijn, ik een kleurrijke indiaan nam. Ik dacht dat het gewoon haar frustratie was. Mensen hebben het recht om te denken dat ik "tekort" heb omdat ik geen haar heb. Ik mag me gewoon niet. Maar voor mij is het gebruik van racisme een absolute diskwalificatie.
Ja, mama. Uw dochter is incompleet
Agata merkte dat mensen een grote behoefte hebben om ervaringen uit te wisselen. Op Facebook richtte ze de Alopecjanie-groep op - een gemeenschap van mensen met alopecia areata.
- Mijn systeemstudio werd op een gegeven moment een ruimte voor psychotherapie. Ik vond het nodig om het te scheiden. En aangezien de eetlust groeit met eten, is het na virtuele kennissen tijd voor echte.
Om de paar maanden worden er in verschillende Poolse steden ontmoetingen met alopecia's georganiseerd, en vanaf juni 2022 is ook de Poolse Alopecia Vereniging, waarvan zij voorzitter werd, actief. In Silezië en Warschau kunnen degenen die willen een steungroep gebruiken.
Ze herinnert zich een gesprek met haar moeder. Ze vonden plaats op weg naar een familiefeest.
- Mama wilde echt dat ik valse wimpers zou opzetten. Ik zei dat ik er geen zin in had. Ik hoorde dat "het beter zou zijn als ik ze had". Ik weet dat ze me wilde beschermen tegen nieuwsgierige blikken. En ik? Ik vatte het op als een signaal dat haar kind een tekort had. Met tranen in mijn ogen zei ik tegen haar: 'Ja, mam. Jouw dochterhet is onvolledig. Je moet het zonder wimpers accepteren." Er viel een veelzeggende stilte. Ik denk dat dat het moment was waarop mijn moeder het niet alleen hoorde, maar ook begreep en accepteerde. Sindsdien heeft ze haar gedrag drastisch veranderd.
src="uklad-odpornosciowy/4590595/agata_poczuam_ulge-_gdy_wypada_mi_ostatnia_rzesa__2.JPG.webp" />- Hoop ik dat het haar ooit terugkomt? Hoop sterft altijd als laatste, maar ik wacht niet. Ik weet dat dingen soms gebeuren zonder reden. Het leven schrijft verschillende scenario's en vraagt zich af wat er zou gebeuren als het vreselijk vermoeiend is. Zoals de vraag "Waarom ik?" Zo moest het blijkbaar zijn.
Lees ook andere verhalen over alopecia-vrouwen:
- Zuzanna: "Ik denk niet dat lijden veredelt"
- Kasia: "Dit ben ik, dit is mijn haar. Ik ben geweldig. Geen complexen meer! "