"Heeft u kanker?" - Alopecia vrouwen, of vrouwen zonder haar, horen deze vraag honderden, zo niet duizenden keren per dag. Ze worden gevraagd door volslagen vreemden, maar ook door vrienden. Alopecia areata, of alopecia areata, treft ongeveer twee procent van de wereldbevolking. De statistieken groeien jaar na jaar, en wetenschappers en artsen weten nog steeds niet waarom. Er is ook geen effectieve therapie hiervoor.

Fragmenten uit het boek“Alopecian vrouwen. Verhalen van kale vrouwen " door Marty Kawczyńska, HARDE uitgeverij, 2022.

"Baba wonder"

Alopecia areata is een auto-immuunziekte. Een slecht functionerend immuunsysteem v alt zijn eigen cellen aan - in dit geval de haarzakjes - en verstoort het proces van haarvorming. Het komt vaak voor dat verlaten plekken vanzelf met haar bedekt zijn. Soms komt het haar nooit meer terug. Het komt voor dat kaalheid een agressieve vorm aanneemt en de patiënt niet alleen haar op het hoofd verliest, maar ook over het hele lichaam, inclusief wenkbrauwen en wimpers.

Een vrouw zonder haar is niet makkelijk. Het zorgt voor verrassing, trekt de aandacht. Gewoon "wondervrouw". In een tijd waarin de wereld om ons heen en de media ons bombarderen met advertenties voor cosmetica en voedingssupplementen die ons zullen verblinden met weelderig haar en een perfect kapsel en ons ervan zullen overtuigen dat het haar "een echt vrouwelijk wapen" is.

Zuzanna: Ik denk niet dat lijden veredelt

"Schokkend", "kosmisch", "verrukkelijk" - modejournalisten beoordelen haar en voegen eraan toe dat "het model avant-garde schoonheid heeft."

Zuzia is een performer, dichter en soms poseert ze voor foto's. Renaissance-vrouw. Ze noemde zichzelf ooit een rabbijn.

- Het was zo'n grap als reactie op een kwaadaardige opmerking van een hater op mijn Instagram-profiel. Iemand stelde voor dat ik eindelijk zou beslissen of ik een dichter, kunstenaar of model ben. Ik ben ze allemaal.

Dronken man likte mijn hoofd

Ze stra alt zachtheid en levensvreugde uit. Je wilt haar gewoon knuffelen en… haar hoofd aaien. Ik vertel haar erover.

- Veel mensen hebben deze reflex - antwoordt hij. - Soms doe ik. Als ik licht dronken ben op een feestjeIk knijp er een oogje voor dicht. Maar een paar keer werd ik echt kwaad. Ik speel geen freakshow, ik ben geen huisdier om geaaid en geknuffeld te worden.

- Heeft iemand ooit overdreven?

- Een dronken, gekke kerel likte mijn hoofd. Het was walgelijk - geeft Zuzia toe.

Ik kreeg drie ziekten van het lot in een pakket

De eerste auto-immuunziekte die in Susanna werd gediagnosticeerd, was atopische dermatitis, later die van Hashimoto, d.w.z. chronische thyreoïditis. Alopecia areata, die totaal verlies werd, begon toen ze twaalf was.

- Ik begon volwassen te worden. Ik was niet langer een naïef kind. Ik las veel, ik was geïnteresseerd in de wereld - zegt hij. - Ik ken niemand die deze drie ziekten in een pakket heeft gekregen van het lot. Als ik zo iemand op mijn weg zou ontmoeten, zou het misschien een interessante uitwisseling van ervaringen voor mij zijn - geeft hij toe.

Zuzanna verloor geleidelijk aan haar haar. Ze herinnert zich dat ze eerst een heel dun lijntje op de voorkant van haar hoofd opmerkte, daarna kwamen er meer pasteitjes.

- Het was erg moeilijk voor zowel mij als mijn moeder. Papa ging er wat beter mee om, al kon hij het eerst niet geloven. Ik herinner me dat hij zei dat kinderen hun haar niet verliezen - hij herinnert zich.

Hoe meer kale plekken ze op haar hoofd had, hoe banger ze was voor mensen. Ze ging het huis niet uit zonder hoofddoek of baret.

Kom op, kijk kaal en scheer je nog steeds!

- Samen met mijn moeder probeerden we zoveel mogelijk over mijn ziekte te weten te komen, we waren op zoek naar effectieve behandelingen. Het was niet makkelijk. Doktoren zeiden altijd: "Het gaat over met de leeftijd of als de dochter een baby krijgt."

Ze herinnerde zich het bezoek aan de dokter in Poznań. Het was een beroemde dermatoloog. Ze ging met haar moeder naar hem toe. Samen met de dokter was zijn zoon, een beginnend medicus, op kantoor. De dokter onderzocht haar hoofd en zei dat ze nu haar slipje moest uitdoen omdat ze wil zien "wat daar beneden aan de hand is".

- De puberteit was voorbij. Beschaamd deed ik mijn slipje uit en zei dat ik schaamhaar had, maar ik scheer het, herinnert ze zich. - De oude man lachte en zei tegen zijn zoon: "Kijk, ze is kaal en ze scheert zich nog steeds!"

(…) Dergelijk gedrag, dat niet in overeenstemming is met de medische ethiek en goede manieren, komt helaas vrij vaak voor. (…) Gelukkig ontmoeten vrouwen die vechten voor hun haar steeds vaker ondersteunende artsen die niet alleen medicijnen voorschrijven, maar ook graag willenze zijn aan het praten. Als ze zien dat de patiënt in slechte conditie is, stellen ze voor om een ​​psycholoog of psychotherapeut te bezoeken. Zulke ontmoetingen bieden vaak meer dan zomaar een wondermiddel.

Zuzia gaf haar kaalhoofdbehandeling bewust op toen ze zestien was.

- Mijn moeder sleepte me steeds van dokter naar dokter. Op een dag vroeg ik haar om het op te geven.

Zuzanna geeft toe dat het ontbreken van haar niet het grootste probleem voor haar was. Haar atopische dermatitis was erger

- Ik heb zulke wonden gehad, en heb nog steeds, dat ik niet op mijn kont kan zitten. Onlangs hebben immunosuppressiva me geholpen. Maar ik heb de gedachte in mijn achterhoofd dat het ergste terug zal komen, ik zal gaan liggen en weer eindeloos lijden. Ik ben hier erg bang voor - legt hij uit.

De meeste alopecia vrouwen hopen dat hun haar terug zal groeien - ik ontkende het

gelooft sterk dat wat hij nu doet waardevol is en van belang kan zijn voor anderen. Hij laat gemakkelijk zijn kale hoofd en naakte lichaam zien op foto's op sociale media.

(…) Houd ik van mijn lichaam? Divers, soms heb ik lief, soms haat ik. Het komt voor dat mijn lichaam en zijn behoeften op me wegen, me storen, en als ik ze bevredig, voel ik me beschaamd.

Zuzanna geeft toe dat ze zich thuis altijd geaccepteerd heeft gevoeld. Hierdoor heeft ze haar onderscheidende kenmerk gemaakt.

Ze werd overgehaald om zonder tulband te lopen en een kaal hoofd te "temmen" door haar vriend, nu ook een kunstenaar, Mikołaj Tkacz. (…)

De meeste alopecia vrouwen, hoewel ze accepteren dat ze geen haar hebben, leven met de hoop dat het op een dag terug zal groeien. Volgens het eeuwenoude principe dat "hoop het laatst sterft". Zuzia ontkende deze hoop.

- Ik wil me er niet mee voeden, mezelf voor altijd in de positie van slachtoffer, lijder plaatsen. Ik denk niet dat lijden veredelt. Ik denk dat het makkelijker is om de andere kant op te gaan en jezelf en je ziekte volledig te accepteren - legt hij uit.

src="uklad-odpornosciowy/7803716/zuzanna_nie_uwazam-_ze_cierpienie_uszlachetnia_.JPG.webp" />Over de auteur van het boekMarta Kawczyńska - journalist, psychotherapeut van dans en beweging (DMT), auteur van het boek "Alopecian vrouwen. Verhalen van kale vrouwen", Wyd. Harde, 2022

Categorie:

Immuunsysteem