Een kwart eeuw is verstreken sinds de piek van de hiv/aids-epidemie in de wereld. Hoe is het dagelijks leven van geïnfecteerde mensen in deze tijd veranderd? Is bekennen hiv-positief nog steeds stigmatiserend? We praten met Irena Przepiórka, een gecertificeerde hiv/aids-consulent en voorzitter van de vereniging "Be with us" over het leven met een hiv-positieve persoon op het werk, thuis en in de samenleving.

De diagnoseHIVlijkt voor velen van ons nog een verre fictie. Feit is dat het aantal hiv-gevallen al meer dan twaalf jaar afneemt en de Wereldgezondheidsorganisatie heeft aangekondigd dat de epidemie tegen 2030 gestopt moet zijn. Het virus is echter nog steeds gevaarlijk en er zijn steeds meer besmette mensen. Eén risicovol gedrag is genoeg en het hiv-probleem kan onszelf, onze dierbaren, vrienden of partner treffen.

We praten met Irena Przepiórka, gediplomeerd onderwijzeres en hiv/aids-consulente, over de effecten van hiv-diagnose en het dagelijks leven met een hiv-positief persoon.

  • In de jaren tachtig en negentig werd hiv-diagnose gezien als een zin. Mensen die hun ziekte toegaven, werden gediscrimineerd en behandeld als een potentiële bron van infectie. Het maakte het moeilijk voor hen om een ​​vaste baan te vinden, een gezin te stichten en vrienden te maken. Hoe is de houding van de Poolse samenleving ten opzichte van hiv-positieve mensen de afgelopen jaren veranderd? Worden ze nog steeds gediscrimineerd?

Irena Przepiórka:De situatie van geïnfecteerde mensen is in de loop der jaren verbeterd, maar HIV-infectie is nog steeds een reden voor discriminatie. Er zijn nog steeds zeer sterke stereotypen die ervoor zorgen dat deze ziekte een zeer slechte mening heeft. In de jaren tachtig en negentig wekten besmette mensen angst op, die ook werd gedreven door moreel oordeel en gebrek aan kennis. Momenteel weten we meer over de besmetting, is informatie over besmette publieke personen (oa Charlie Sheen) gangbaar en is de acceptatie voor hiv-positieve mensen declaratief hoger. Mensen die besmet zijn met hiv worden echter voortdurend gediscrimineerd en het feit dat ze besmet zijn, beïnvloedt hun dagelijkse relaties met andere mensen. In het onderzoek van 2015 naar de kwaliteit van leven van vrouwen met hiv, uitgevoerd door de "Blijf bij ons" Association, is het duidelijk dat geïnfecteerde vrouwen hun infectie meestal alleen melden aan hun naaste familieleden (moeder en levenspartner). Het vertrouwen in andere mensen neemt in de loop van de tijd toeinfectie en neemt af met de leeftijd

HIV-test - wat is het?

  • Waarom gebeurt dit?

I.P.:Angst en veel negatieve emoties domineren direct na de diagnose. De situatie wordt verergerd door het feit dat een pas gediagnosticeerde persoon vaak nog stereotiepe gedachten heeft en zich zorgen maakt over wat anderen zouden kunnen zeggen. Hiv-infectie wordt niet in medische termen gezien, maar in termen van "misdaden en straffen": "X heeft hiv, dat wil zeggen, hij moet iets verkeerd hebben gedaan, dus hij moet zichzelf de schuld geven." Er volgt een zekere paradox en de besmette personen stigmatiseren aanvankelijk zichzelf. Na een tijdje, als ze tijd hebben om deze overtuigingen zelf te verifiëren en te leren leven met hiv, zijn ze geneigd meer open te staan.

Het leven van een besmette persoon is echter niet gemakkelijk. Ik ken maar een paar mensen die openlijk praten over hun infectie, maar het zijn mensen uit de kring van sociale activisten, die een bepaalde missie uitvoeren en dus klaar zijn om "uit de kast te komen". De gemiddelde besmette persoon informeert geen collega's van het werk of gewone kennissen. Zo maakt hij vaak lukrake grappen mee, bijvoorbeeld: "neem een ​​slokje, ik heb geen hiv". Hij ervaart angst over zijn werk, waardoor hij opnieuw ziekteverlof krijgt van een ziekenhuis voor infectieziekten. Hij ervaart schaamte en schaamte wanneer hij stereotiepe, schadelijke meningen hoort. Ze ervaart verdriet als een goede vriendin die een baby heeft gekregen zich omdraait en haar plotseling niet meer thuis uitnodigt. Hij ervaart woede en vernedering wanneer de tandarts beweert dat hij een bepaalde procedure niet kan uitvoeren.

Het is ook vermeldenswaard dat het moeilijk is om te praten over een uniforme situatie van mensen met hiv in Polen. In de grote steden ziet het er totaal anders uit dan in de rest van het land. Geïnfecteerde mensen die in kleine steden wonen, hebben het veel moeilijker. Ook voor mensen die door een infectie gezondheidsklachten krijgen, is de situatie anders. Vaak zitten ze met een handicap of ernstige problemen helemaal alleen, zonder inkomen en zonder een aardig persoon aan wie ze openlijk over hun welzijn kunnen vertellen, zonder het feit dat ze besmet zijn te verbergen.

  • We leren dat onze partner, naaste familielid of vriend besmet is met HIV … Hoe te reageren in zo'n situatie?

I.P.:Het soort relatie dat we hebben met een besmet persoon is hierbij bepalend. Alleen als onze seksuele partner de infectie ontdekt, is een speciale reactie nodig. Dan moeten we niet alleen voor onze partner zorgen, maar ook voor onszelf zorgen en een hiv-test laten doen. De juiste reactie op de informatie dat een dierbare hiv-positief is, is ondersteunend, begripvol en medelevend te zijn, maar ookeen signaal dat de infectie niet het einde van de wereld betekent. In de Vereniging "Wees bij ons" hebben we vaak contact met mensen van wie de familie hen heeft verteld over hun infectie en niet weten hoe ze moeten reageren. Als iemand niets van hiv af weet en zich angstig voelt, loont het de moeite om informatie op te zoeken bij bijvoorbeeld het aidsmeldpunt of verschillende niet-gouvernementele organisaties. Een besmette persoon maakt zich vooral zorgen over het begrip van zijn of haar familie voor hun probleem, dus het is belangrijk om openlijk over hun emoties te praten, zelfs als ze moeilijk zijn. Authentiek zijn en onwetendheid of zelfs angst toegeven is acceptabeler voor een besmette persoon dan kunstmatige acceptatie en vervolgens het vermijden van contact.

Daarom, als we angst voelen en niet weten hoe we moeten reageren, raad ik je aan te zeggen dat het ook een moeilijk onderwerp voor ons is, en dan zelf je kennis over hiv uit te breiden. Het verwerven van betrouwbare kennis op dit gebied vermindert het niveau van angst - harde wetenschappelijke gegevens zeggen duidelijk over het ontbreken van zelfs het geringste risico in alledaagse contacten van geïnfecteerde mensen. Als iemand leert hoe hij besmet kan raken met het virus, zal hij niet bang zijn voor gezelschap, samenwerken, spelen of zelfs leven met een besmet persoon.

  • En als we erachter komen dat we besmet zijn met HIV - hoe kunnen we deze informatie dan doorgeven aan onze dierbaren? Zijn wij verplicht iemand hiervan op de hoogte te stellen?

I.P.:Wettelijke verplichting om te informeren over infectie geldt alleen voor seksuele partners. Het informeren van iedereen is echter een individuele aangelegenheid. Vaak willen mensen bij wie hiv is vastgesteld hun omgeving hierover informeren. We vragen altijd dat een dergelijke beslissing zorgvuldig wordt overwogen en dat de geïnformeerde persoon goed "voorbereid" is. Waar gaat het over? Enerzijds is het de moeite waard om onder het mom van het kijken van een film of het lezen van een artikel wat informatie te verstrekken over hiv-infectie. Aan de andere kant is het de moeite waard om de houding van deze persoon ten opzichte van hiv-positieve mensen te onderzoeken. Het kan zijn dat ze nog niet klaar is voor dergelijke informatie en dan kun je er beter van afblijven. Vaak is informatie over hiv een bevestiging van kennis, vriendschap en zelfs een relatie. Dit zijn zeer moeilijke situaties en elke situatie vereist een aparte analyse.

  • Het nieuws over de ziekte van uw partner is bijzonder pijnlijk en moeilijk te accepteren. Hoe beïnvloedt hiv-diagnose een relatie waarin één persoon hiv-positief is? Welke veranderingen moeten partners aanbrengen in hun dagelijks leven?

I.P.:Net als bij de vorige vragen, moet ik hier benadrukken dat alle kwesties met betrekking tot HIV en relaties niet duidelijk zijn. De situatie is anders in een vaste relatie waarin mener was een infectie van zijn partners. Vaak is er naast het probleem van infectie ook het probleem van verraad, het in gevaar brengen van de gezondheid van iemand anders of zelfs het overdragen van de infectie aan een geliefde. De relatie is niet altijd in staat om zo'n test te overleven. Een andere situatie is wanneer een seronegatief persoon wordt geassocieerd met een seropositief persoon. Dan is het dilemma wanneer en hoe te vertellen over de infectie.

Relaties die leven met hiv zijn vaak volwassener. Het vereist veel volwassenheid om met de ziekte van een geliefde en de gevolgen ervan om te gaan. En de gevolgen hebben vooral betrekking op de zeer intieme sfeer, maar ook op de relatie van het paar met familie en vrienden. Seks is niet meer volledig spontaan. Het wordt noodzakelijk om een ​​condoom te gebruiken, om veiligere seksuele technieken te gebruiken of om de virale lading te beheersen. Het stel opereert vaak met een "geheim". Je kunt de schoonmoeder niet vertellen waarom je weer naar het ziekenhuis gaat of naar welk ziekenhuis. Voordat de vrienden van de vrouw komen, moet je de medicijnen verbergen die normaal op de badkamerplank staan. Duizenden kleine dingen die het dagelijks leven beïnvloeden. Maar het moeilijkste onderwerp is ouderschap.

  • Wat is het probleem van het krijgen van kinderen tussen plus/min (hiv-geïnfecteerde en gezonde persoon) en plus/plus-paren? Wat is het risico om de ziekte op het kind over te dragen?

I.P.:Tegenwoordig hebben medische ontwikkelingen het risico van het overdragen van een infectie op een kind bijna volledig geëlimineerd. Als een vrouw besmet is, heeft ze procedures die haar baby beschermen tijdens de zwangerschap, bevalling en de perinatale periode. Zowel koppels waarvan beide partners besmet zijn als koppels waarvan één persoon hiv-positief is, kunnen nadenken over ouderschap. De methoden van spermacentrifugeren en vrouwelijke inseminatie worden gebruikt. Bij paren waar een geïnfecteerde persoon effectief wordt behandeld en een niet-detecteerbare virale lading heeft, wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van pre-expositie en post-exposure profylaxe (behandeling die begint voor en onmiddellijk na blootstelling aan het virus; het voorkomt infectie of maakt de volledige uitroeiing van HIV voordat het het lichaam in zijn greep krijgt) - noot van de redactie.

  • Als we onder hetzelfde dak wonen met iemand met hiv (familielid, huisgenoot), hebben we dan redenen om bang te zijn voor infectie?

I.P.:Er is absoluut geen reden om bang te zijn voor overdracht. In alledaagse contacten, zelfs van heel naaste, zoals moeders met kinderen of tussen broers en zussen, is er geen gering risico. Overdracht van een hiv-infectie vereist zeer specifieke omstandigheden en die kunnen in het dagelijks leven niet voorkomen.

  • Waar ze kunnenhulp zoeken voor mensen met hiv, die hun relatie met de omgeving niet aankunnen, zich afgewezen voelen door hun familie, vrienden, partner?

I.P.:Ondanks de schandalig lage uitgaven voor preventie en ondersteuning van mensen met hiv, zijn er veel organisaties die verschillende vormen van hulp bieden. Geïnfecteerde mensen kunnen baat hebben bij bijeenkomsten van steungroepen, zelfhulpgroepen, overleg met specialisten of educatieve activiteiten. Een van de voorbeelden van dergelijke activiteiten zijn de bijeenkomsten "Czas na Zdrowie", georganiseerd door de vereniging "Wees bij ons", dankzij de fondsen die zijn toegekend in de Positively Open-competitie. Tijdens de bijeenkomsten kunnen besmette mensen uit heel Polen betrouwbare en volledige kennis opdoen die nuttig is voor hiv+-mensen.

Er zijn veel van dergelijke programma's in Polen, maar ik moet nogmaals benadrukken dat de situatie in ons land zeer divers is en het contact met organisaties soms moeilijk is. Er is echter altijd toegang tot counseling via de telefoon (bijv. AIDS Trust) of zoeken naar informatie op websites die betrouwbaar nieuws bieden, bijv. www.leczhiv.pl.

  • Hoe moeten hiv-positieve mensen reageren op discriminatie op de werkplek? Zijn er sancties voor werkgevers die mensen ontslaan bij wie hiv is vastgesteld?

I.P.:Het is moeilijk te zeggen hoe besmette mensen moeten reageren op discriminatie op de werkvloer. Dit zijn geïsoleerde gevallen, aangezien de meeste hiv+-mensen hun infectie niet bekendmaken. Een adequate reactie is het zoeken naar juridische maatregelen, omdat hiv volgens de wet niet aan de basis kan liggen van ongelijke behandeling op de werkvloer. Een dergelijke strategie houdt echter de verspreiding van informatie over het feit van infectie in. In de meeste gevallen geven hiv-positieve mensen de strijd op en, omdat ze zichzelf niet willen blootstellen aan onaangenaamheden, proberen ze hun rechten niet te respecteren. En werkgevers blijven ongestraft

  • 2011 Rapport “Mensen met hiv. Stigma Index” rapporteerde gevallen waarin hiv-positieve mensen werden gediscrimineerd in medische instellingen. Zo wilde een gynaecoloog de zwangerschap van een hiv-geïnfecteerde vrouw niet uitvoeren. Kan de arts hiervoor aansprakelijk worden gesteld?

I.P .:Volgens de wet mag een arts niet weigeren een medische handeling uit te voeren vanwege een infectie. En dat doet het meestal niet. Vindt andere "redenen". Bij de AIDS-hulplijn hadden we onlangs een geval waarbij een besmette persoon ons meldde dat een bekend particulier medisch servicenetwerk weigerde een kleine operatie te ondergaan toen ze zei dat ze besmet was.We hebben een "provocatie" gemaakt door deze faciliteit te bellen en dezelfde situatie te simuleren. Ook wij kregen te maken met een weigering. Toen hebben we om een ​​wettelijke basis gevraagd. Binnen een paar minuten belde een zeer aardige dame terug met de informatie dat er geen contra-indicaties waren voor de procedure en ze verontschuldigde zich voor de verwarring. Er zijn nauwelijks gevallen van openlijke weigering. Dit gebeurt stilletjes, onder het voorwendsel van het ontbreken van geschikte apparatuur of apparatuur.

Volgens een deskundigeIrena Przepiórka

MA in politieke wetenschappen, afgestudeerd aan de Universiteit van Warschau. Trainer, gediplomeerd opvoeder en hiv/aids-consulent. Momenteel werkzaam bij het Oncologie Centrum-Instituut in Warschau. Al meer dan 12 jaar is ze betrokken bij activiteiten voor mensen die besmet zijn met HIV in de Vereniging van Vrijwilligers tegen AIDS "Be with us". Auteur en uitvoerder van vele educatieve, preventieve en ondersteunende projecten. Momenteel voorzitter van de "Be with us" Association.

Nuttig om te weten

Op 6 mei start in Warschau de educatieve campagne "Een tram genaamd verlangen". De campagne heeft tot doel het bewustzijn over hiv te vergroten onder jongeren die het meest risicovol seksueel gedrag vertonen. Trams genaamd lust, met hiv-docenten erin, zullen op geselecteerde weekendavonden enkele uren rijden op routes die de populairste nachtclubs omvatten. Behalve Warschau rijden trams door de volgende straten: Krakau, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.

De organisator van de actie is de International Association of Medical Students IFMSA-Polen. De campagne wordt gefinancierd uit een subsidie ​​die is toegekend aan de Vereniging in de Positief Open competitie.

Meer informatie over de actie en het schema is te vinden op de fanpagina van de "Tram Called Desire"-campagne op Facebook.

Categorie:

Intieme ziekten