Leven met Parkinson hoeft niet verdrietig te zijn, maar het is een van die ziekten die lange tijd geen symptomen vertoont. kruipt. Hij komt zo zacht als op zijn tenen, maar neemt elke dag iets. In het begin merk je er niets van, want wat storend kan zijn, is dat je niet meer weet waar de sleutels zijn, of dat je steeds weer naar de keuken gaat. Pas later begin je je zorgen te maken …

Leven met de ziekte van Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek leert over haar in september 2009. Ze is pas 44 jaar oud, heeft vier kinderen en een man die opgroeit. Dit is het moment waarop Jadwiga dacht meer tijd voor zichzelf en haar man te hebben. Er moesten reizen zijn, vreugde, het leven proeven. Echter, iemand of iets, of misschien blind geluk - plande een andere toekomst.

- We waren gestoord door de vreemde vertraging van mijn vrouw - herinnert Wojciech Machajek zich. - Er is zwakte aan de linkerkant van het lichaam. De dagelijkse bezigheden, die haar gewoonlijk ongeveer een half uur in beslag namen, sleepten zich eeuwig voort. De vrouw kon niet beslissen of ze nu zou vertrekken of zo. Alles was opgeschort, wazig. En toch, met vier kinderen in huis, is er altijd haast.

Eerste storende signalen

Bloedonderzoek toonde niets aan. Maar een bevriende dokter, die Jadwiga lange tijd niet had gezien, merkte dat er iets in haar was veranderd. Na verschillende consultaties met neurologen ging Jadwiga voor onderzoek naar het ziekenhuis.

- Ik hoorde de diagnose in de lift vol mensen - zegt Wojtek. De dokter negeerde de omstandigheden en vroeg of iemand in onze familie de ziekte van Parkinson had. Ik was sprakeloos. Na een tijdje antwoordde ik dat ik dat niet deed. - Ik kwam ook op een nogal ongebruikelijke manier over mijn ziekte te weten - zegt Jadwiga. - Ik trok een pyjama aan achter het scherm en de verpleegsters gaven vrijuit commentaar op mijn toestand: "Kijk, zo jong, vier kinderen, hier is parkinson." En ik wist alleen van deze ziekte dat paus Johannes Paulus II eraan leed.

Kwaliteit van leven met Parkinson verbetert de behandeling

Haar toestand is aanzienlijk verbeterd. Ze ging weer aan het werk. Elke dag reisde ze 20 km met de auto naar het School- en Onderwijscentrum waar ze reed. Het begin van de ziekte van Parkinson wordt vaak de "huwelijksreis" genoemd, omdat u met goed gekozen medicijnen normaal kunt functioneren. Maar na 5-6 jaar moet de zieke…hij neemt steeds meer medicijnen, verliest zijn conditie en moet intensief revalideren.

- We wisten het niet. We weten nu dat revalidatie onmiddellijk na het stellen van de diagnose moet worden ingevoerd, zegt Wojtek. - Het is een ziekte waarbij je geleidelijk de controle over al je spieren verliest. De verzwakkende gezichtsspieren veranderen haar uitdrukking - ze is zonder gezichtsuitdrukkingen, als een masker. De witte zakdoek die we ons herinneren in de hand van paus Johannes Paulus II is een veelvoorkomend gezicht onder patiënten, omdat de meeste van hen kwijlen. - Maar nog lastiger is het gebrek aan speeksel in de mond - voegt Jadwiga toe. - De spraak van sommige mensen gaat ook achteruit. Ze spreken steeds minder duidelijk, steeds zachter. Ik heb het niet, want ik heb mijn hele leven in een koor gezongen, ik was leraar en mijn spraakapparaat is goed ontwikkeld.

Nuttig om te weten

Er is goed nieuws!

Vanaf 1 mei 2022 wordt infuustherapie voor gevorderde ziekte van Parkinson vergoed vanuit het geneesmiddelenprogramma. Patiënten kunnen gratis levodopa/carbidopa-gel krijgen. Het medicijn wordt toegediend als een enterale infusie met behulp van een speciale pomp. Dit is een geweldige kans om de kwaliteit van leven te verlengen en te verbeteren van patiënten die niet reageerden op medicamenteuze behandeling of die geen geïmplanteerde hersenstimulator konden krijgen.

Revalidatie van Parkinson

Een uitstekende training voor patiënten met parkinson is … tai-chi. Het leert niet alleen hoe je het evenwicht kunt bewaren, maar beweegt ook alle spiergroepen. Het is ook een uitstekende oefening voor de hersenen, omdat je je goed moet concentreren om de oefening goed uit te voeren.

- Ik gebruik kruidenmengsels die speciaal voor mij zijn bereid door de Chinezen in Krakau. Elke dag bezoekt mijn professor de kliniek in Gent (België), en een keer per maand naar Krakau. Ik drink deze kruiden al twee jaar en ik ben ervan overtuigd dat ze mij helpen.

Jadwiga bevriest soms midden in een zin, alsof ze zich afvraagt ​​wat ze moet zeggen. Ze weet wat ze wilde zeggen, maar Parkinson laat het niet toe. Gelukkig is Wojtek altijd bij haar, die elke zin kan afmaken.

Het is een groot succes dat Jadwiga al twee jaar lage doses van het medicijn gebruikt en dat haar toestand stabiel is. - Het wordt ook beïnvloed door het feit dat hij een doel in het leven heeft. Vijf jaar geleden zijn we de Parkinson Foundation gestart. Dit is geen fulltime baan - we zijn de hele tijd aan het werk, omdat er veel te doen is. Wojtek liet een baard groeien en beloofde deze alleen af ​​te knippen wanneer patiënten die niet langer op orale medicatie reageren of deze niet konden nemen, steun krijgen van het National He alth Fund. Het gaat om de terugbetaling van een medicijn genaamd duodopa voor slechts 25 mensen in Polen, wat kanrechtstreeks in de dunne darm toegediend, en apomorfine voor 60 personen, dat subcutaan wordt toegediend. De diepe hersenstimulatie die momenteel in dergelijke gevallen wordt voorgesteld - vanwege leeftijd of dementie - is niet voor alle patiënten. Het grootste probleem is het gebrek aan toegang tot moderne therapieën. Wanneer bijvoorbeeld de spieren van de slokdarm verzwakken, wordt het slikken van medicijnen een enorm probleem. In de wereld worden in dergelijke situaties tablets vervangen door patches, maar in Polen worden ze niet vergoed, en de gemiddelde persoon kan het zich niet veroorloven om ze te kopen, omdat het enkele duizenden zloty's per maand kost.

Eerste symptomen van de ziekte van Parkinson

De meesten van ons weten niet wat het zou kunnen signaleren. Jadwiga had altijd een zwak reukvermogen en na de geboorte van haar vierde kind verloor ze het helemaal. Jaren later ontdekte ze dat dit het eerste symptoom was van een zich ontwikkelende ziekte. Het is vergelijkbaar met chronische constipatie - ze gaan ook vooraf aan andere, meer voor de hand liggende symptomen. Bij deze ziekte kan van alles gebeuren. De medicijnen die patiënten gebruiken, hebben bijwerkingen, zoals nachtmerries. Er zijn mensen die in shopaholisme, seksverslaving vervielen, leningen aangingen bij elke bank die ze tegenkwamen. De meeste mensen met parkinson lijden aan een depressie. Vaak zijn zij en hun familieleden zich er niet van bewust.

In Lublin, waar de Machajków wonen, wonen ongeveer 600 mensen met de ziekte van Parkinson. Velen zijn in goede vorm en zouden gratis revalidatie-activiteiten kunnen bijwonen die door de Stichting worden aangeboden.

- Ze komen niet - zegt Jadwiga. - We oefenen vaak in een groep van 3 of 4 personen. Ze zijn erg blij na de les, maar komen niet naar de volgende. Er zijn ook mensen die voor de tv zitten en tegen iedereen zeggen: "Ik ben ziek, laat me met rust". Bij mij is het soms ook zo. Ik wil iets veranderen, maar ik weet niet hoe ik dat moet aanpakken. Parkinson bepa alt wat ik ga doen. We leven in een driehoek. 's Morgens wil ik 's avonds naar een concert, en dan blijkt dat dat niet kan. Maar ik probeer, ik vecht.

Categorie:

Andere