Hallo! Mijn naam is Benio Pedrycz en ik ben 4 jaar oud. Ik ben geboren met SMA. Het is zo'n ziekte waarbij de spieren "verdwijnen". En wanneer ze volledig "verdwijnen", sterf je. Ik krijg nu een medicijn dat dit "verdwijnen" stopt, maar om het medicijn te laten werken, moet ik elke dag hard werken.

En weet je dat we elkaar al kennen? Mijn moeder, Kasia, heeft je al iets over mij verteld. Over hoe ik 2 jaar na mijn broer Boguś werd geboren en over het feit dat ik niet zo energiek was als hij. Over het feit dat toen ik 7 maanden was bleek dat ik SMA I had. Over hoe mama begreep dat ik haar, mijn vader en broer kon verlaten voordat ik groot was. En tot slot, over hoe blij ze was toen bleek dat er al een medicijn was, waardoor ik langer bij hen kon zijn, en dat ik dit medicijn zou krijgen. Als je wilt weten wat ik tot nu toe heb meegemaakt en wat SMA is, nodig ik je hier uit:

En wat is er nu met mij? O, er gebeurt veel! Ik zal je vertellen wat voor mij het belangrijkst is …

src="historie-pacjentow/4187081/opowie_o_pracowitym_beniu-_ktremu_minie_przestay_znika_2.jpg.webp" />

Over waarom ik door Europa vloog

Toen ik kleiner was, was het meerdere keren per jaar zo dat mama en papa me inpakten, mijn kleren, luiers, melkflessen en natuurlijk mijn knuffels, we stapten op het grote vliegtuig en vlogen. Eerst vlogen we naar Frankrijk, en toen naar België, omdat er een aardige dokter was die ermee instemde me medicijnen te geven, waarna mijn spieren niet meer zouden "verdwijnen".

Dit waren korte ritjes. Meestal vlogen we op de eerste dag in, op de tweede reden we een paar uur naar het ziekenhuis en op de derde keerden we terug naar huis. Soms bleven we echter langer als we op onze vlucht naar huis zaten te wachten. Daarna maakten we uitstapjes om niet aan mijn ziekte te hoeven denken en deze vreemde landen te leren kennen. We vonden deze reizen leuk, hoewel mijn ouders erg bang waren of we nog een keer zouden vliegen voor nog een dosis medicijnen en waar ze geld zouden meenemen voor deze vlucht. Ze hadden ook een plan dat we misschien zelfs zouden verhuizen naar waar medicijnen voor mij zijn. Maar gelukkig kregen we twee jaar geleden, voor Kerstmis en bijna voor mijn verjaardag, zo'n cadeau dat ik nu hetzelfde medicijn in Polen kan nemen. En ouders hoeven er niet voor te betalen.

Waarvoor heb je een naald in de ruggengraat nodig

Omdat dit mijn medicijn is, moet het in de wervelkolom worden geïnjecteerd. Maar om dit te doen, ben jeof de dokter moet er zo'n lange, buisvormige naald in steken. Eerst wachten ze tot er een beetje vloeistof in mijn ruggengraat door de buis "druppelt" en injecteren ze dan medicijnen.

Het is belangrijk om niet te bewegen tijdens het inbrengen van de naald en het toedienen van het geneesmiddel via de buis. En dan, als de naald eruit is, moet ik 4 uur in bed liggen. Ik zou meteen naar huis gaan, maar mijn moeder legt uit dat ik moet kijken of ik me slecht voel of dat mijn hoofd tolt. Gelukkig word ik na 3 uur opgegeten, want ik kan niet eten voordat ik de naald inbreng.

Al met al: deze naald is niet cool, maar ik moest er even aan wennen. Binnenkort is het mijn 13e keer. Nu krijg ik mijn medicijnen in een ziekenhuis genaamd het Children's He alth Centre in de buurt van Warschau. En er zijn geweldige speelkamers en geweldige kleuterleidsters. Dus alles zou geweldig zijn als deze naald er niet was… Mama is blij dat het dicht bij huis is en dat andere kinderen met SMA niet meer hoeven te vliegen, omdat ze dit medicijn in veel ziekenhuizen in de buurt helemaal gratis krijgen naar hun huizen

src="historie-pacjentow/4187081/opowie_o_pracowitym_beniu-_ktremu_minie_przestay_znika_3.jpg.webp" />

Over waarom ik veel sport

Het is simpel: hoe meer ik oefen, hoe beter het medicijn zal werken en hoe meer spieren het niet zal "verdwijnen". Eh … Je weet niet eens wat een drukke 4-jarige kan zijn …

Ik sta om 7.00 uur op. Eerlijk? Ik zou het nog steeds slapen, maar ik weet dat dan de hele dag zal "instorten". Want zodra ik opsta, met hulp van mijn ouders, ga ik me wassen en mijn kleren aandoen, de oefeningen beginnen. Elke dag hetzelfde.

Eerst strekken - vooral de heupen, want ik ben niet zoals andere kinderen, ik heb nooit op handen en voeten gelopen of gestrekt, dus we moeten iets doen om mijn dijbeenderen op hun plaats te houden, namelijk in de gewrichten en werkend. Daarna masseren. Dan druk op belangrijke punten op mijn lichaam (bijvoorbeeld op mijn borsten) die Dr. Vojta ooit heeft aangewezen. Onder deze punten zitten zenuwen en als je erop drukt, werken je spieren beter.

En dan zet mama me in verschillende houdingen en doet een zak genaamd ambu over mijn mond. En als mama op de ambu drukt, worden mijn longen "opgeladen" - de lucht uit de ambu stroomt erin en rekt alle bubbels die er zijn uit. Dankzij de ambu werken mijn longen en de spieren tussen mijn ribben beter en kan ik gemakkelijker ademen.

En na deze oefeningen ontbijten we en neemt papa Boguś en mij op de fiets naar de kleuterschool. En daar heb ik lessen met andere kinderen en mijn eigen - bijvoorbeeld muziektherapie en bewegingsoefeningen, of "bobaths" met verschillende speelgoedgewichten. En ik leer nog steeds woorden goed uit te spreken. Dorota, logopediste, helpt mij hierbij. Oh, en ik moet nogmeer dan een uur rechtop staan ​​- zoals andere kleuters zeggen - in "pantser". Het is een "pantser" dat mijn oksels, romp en benen stevig vasthoudt. Ouders noemen hem: brace, of hkafo. En staand in "pantser" is Ik moet rechtop groeien, het voor mij gemakkelijker maken om gemakkelijker te ademen en om mijn maag beter te laten werken.

Op de een of andere manier, kort na de lunch, ha alt mama me op van de kleuterschool en gaan we naar de stad. En dit is voor een of andere dokter, en weer voor de volgende oefeningen. En zo verder tot de avond. En als we thuiskomen, voordat ik ga slapen, moet ik nog steeds dezelfde oefeningen doen als in de ochtend. En dan is het al… Ik val. Dit betekent: na het lezen van de boeken!

Over hoe het is tussen mensen

Mijn kleuterschool (mama zegt dat het integratief heet) is ook geweldig! Ik hou er niet van als ik moet stoppen met spelen omdat mijn moeder me kwam ophalen. Kinderen zijn erg aardig voor mij. Ze brengen me boeken, speelgoed en zand voor de taart. Ze vragen steeds waar ze me mee kunnen helpen en ze doen alles wat ik ze vraag te doen, maar … Hmm … Het is leuk, maar weet je … ik zou het liefst zoveel mogelijk zelf doen. Maar ik vind het heel leuk om met kinderen te praten, of liever naar ze te luisteren. Ik leer zoveel nieuwe dingen

Met Boguś - mijn broer, hebben we ook "een koopje". Als ik niet alleen uit bed kan komen, pakt Boguś me bij de oksels en trekt me eruit. Of als ik op mijn billen te langzaam over de vloer glijd - omdat ik niet kan lopen - trekt Boguś me bij de benen. Ik speel graag met mijn broer. We zullen! Tenzij hij mijn stenen van me afpakt…!

Over gezond eten

Wat doe ik graag als ik niet sport en plezier heb? Kok! Het is leuk en leuk en oefenen. Papa of mama zetten me op het tafelblad en geven me een kom waarin ik iets mix of pureer. Ook kijk ik graag in potten of iets goed gaar is, of steek ik met uitstekers koekjes uit. En ik werk het beste met voedselrobots en hun knoppen in het hele gezin.

src="historie-pacjentow/4187081/opowie_o_pracowitym_beniu-_ktremu_minie_przestay_znika_4.jpg.webp" />

Ik eet het liefst eieren, pannenkoeken en bouillon. Nee, ik heb geen speciaal dieet. Ouders zorgen ervoor dat ons eten gezond is. We eten dus veel groenten en fruit. Alleen eet ik langzamer dan mama, papa en Boguś, en zelfs kinderen op de kleuterschool. En ze moeten wachten tot ik alles goed kauw en het doorslik. Omdat ik niet de kracht heb om zo snel te eten als zij. En ik zal mijn mond niet zo wijd opendoen. Maar ze zijn niet boos dat ze op me moeten wachten. Omdat het belangrijk is dat ik alleen eet. Ba! Ik eet niet alleen alleen, maar ik zal ook een glas drinken naar mijn mond brengen. En ik slik druppeltjes die vitamine D worden genoemd. Ik heb alleen druppeltjes, maar andere SMA-kinderen hebben ook veel andere vitamines om door te slikken.

Over hoe het is om met SMA te leven

Ouders zeggen dat het goed zou zijn om te hebbeneen dokter die zo volledig voor me zou zorgen. Hij controleerde of mijn SMA aan het ontwikkelen was, of ik alle vitamines en mineralen in me had, of ik goed eet en beweeg, hij zei: je moet dit en dit doen, en toen legde hij het uit aan alle andere specialisten, want nu ouders moet het doen. Voorlopig moeten we apart naar de dokter en vele andere specialisten. En aan de fysiotherapeut, die me vertelt of mijn "harnas" (want ik heb er meerdere!) bij mij past en of het niet nodig is om ze te veranderen, omdat ik eruit ben gegroeid. En ook aan de meneer die onderzoekt of ik goed adem en hoe mijn spieren werken.

Mijn moeder gaat het vaakst met me mee, omdat ze niet werkt. Ze zegt dat het in Polen zo vreemd is dat ze niet kan werken omdat ze van een of ander kantoor geld krijgt om voor mij te zorgen. Maar er is zo weinig van dit geld dat papa voor haar en voor zichzelf moet werken. Mama zou ook graag willen werken, maar ze moest kiezen: werken of voor mij zorgen, en je begrijpt… Papa is stedenbouwkundige. Tekent stadsplattegronden. En het leert anderen ook hoe ze het moeten doen. Hij geeft les op een school genaamd de Technische Universiteit van Warschau.

Oh, mama en papa helpen ook andere ouders van kinderen met SMA. Het verbaast me hoe ze het doen, dat ze nog tijd voor ons hebben om samen in het zwembad te zwemmen, te fietsen en samen te skaten.

Over wat er gaat gebeuren …

Als ik wist …? Nu, om de paar maanden, neem ik mijn medicijnen en oefen ik. Hierdoor weet ik al wat benen zijn en waarvoor ze dienen. Als ik ze met mijn orthesen draag, kan ik er alleen op staan. En als ik een rollator heb, of als iemand me vasthoudt, kom ik soms weg. Kort en niet te ver, want ik ben snel moe, maar loop toch! En als ik het lopen moe word, ga ik op mijn kinderwagen zitten. Sinds kort hebben mijn ouders een accu op mijn rolstoel aangesloten en kan ik er zelf in rijden. En dit managen is een moeilijke kunst en ik moet oppassen dat ik niet in iets anders geïnteresseerd ben. En er zijn zoveel interessante dingen!

src="historie-pacjentow/4187081/opowie_o_pracowitym_beniu-_ktremu_minie_przestay_znika_5.jpg.webp" />

Mam zegt dat ik nu meer blaas dan vroeger, en daardoor spreek ik meer en duidelijk. Zelfs zoooo lange zinnen. En dit gesprek past bij mij, want ik kan sneller opschieten met mijn vrienden en ik kan uitleggen wat ik wil, wat ik nodig heb.

Papa en mama zeggen dat zulke belangrijke mensen nu zullen beslissen of ik mijn medicijnen nog in Polen zal krijgen. Mam zegt dat ze het er zeker mee eens zullen zijn. En we hopen dat er ook in Polen nieuwe medicijnen voor SMA komen. Degenen die al in het buitenland zijn. En dat elke baby, direct na de geboorte, wel of niet op SMA wordt getest. Omdat je me niet eens zou kennen als ik het medicijn ook eerder had gekregen. Als dat zou gebeuren, zou ik nu waarschijnlijk met Boguś racenfiets en steigert door de speeltuin zonder SMA-symptomen.

Ik wens alle kinderen met SMA dat ze gewoon kunnen spelen en de wereld kunnen ontdekken, en niet blijven sporten, zodat ze beter kunnen ademen en bewegen. Ik weet dat ik mijn hele leven zo hard zal moeten trainen als ik doe om gezonder te zijn. Maar dat is niets! Ik kan het aan! Je zult zien - op een dag zal ik zelf gaan wandelen en in het doel op het veld gaan staan. Blijf alsjeblieft voor me duimen!

Als je me wilt aanmoedigen: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Categorie:

Andere