Hoe beoordeelt u het Poolse bewustzijn van autisme?
Helaas begrijpen mensen meestal niet wat het is. Mijn gedrag is zodanig dat ik bijvoorbeeld te hard praat en niet omdat ik doof ben. Ik heb deze reflex, ik ben bang dat ik het niet zal horen. Ik schreeuw automatisch over de geluiden heen. De bus is het ergst als ik even met mijn moeder aan de telefoon wil en ik onwillekeurig begin te gillen. Plots hoor ik een willekeurige man die wil dat ik stil ben. Ik herinner me dat ik een dergelijke situatie had en mezelf probeerde uit te leggen door te zeggen: "Het spijt me, ik heb het syndroom van Asperger." Nu zou ik zeggen - ik heb autisme. Na verloop van tijd moest ik doen alsof ik slechter hoorde, ook al was dat niet waar. Het was verdrietig. Ik wou dat ik kon zeggen: "Het spijt me, maar het is omdat ik autisme heb" en mensen zouden zeggen: "Oh, ik snap het."
En zie je op sommige andere gebieden van je leven hiaten in kennis?
Beoordelingscommissies zijn mijn nachtmerrie. Ik heb geen definitieve beslissing, en naar mijn mening zou ik dat wel moeten doen. Ik moet elke 5 jaar naar de commissie om te bewijzen dat ik autisme heb, wat geen ziekte is, het is niet behandeld en ik zal het voor de rest van mijn leven hebben. Ik kan geen levenslange gevangenisstraf aanvragen.
Wat problematisch is aan het beoordelen van mensen met autisme, is dat je het niet ziet. Ik verwacht dat specialisten beslissen over autisme. Als er bij wijze van spreken niets aan wordt gedaan, lopen degenen die onzichtbaar zijn voor het systeem - in dit geval mensen met autisme - het risico te "genezen".
Omdat het nu moeilijk is, was het op school nog erger …
Ik herinner me de school warm - verrassend. Maar ik ben wat ik ben - om zo te zeggen, maar ik had collega's, zelfs vrienden. Vanaf groep 5 had ik individueel onderwijs. Het was toen dat ik een grotere band opbouwde met leraren en leraren - meestal leraren. Ik vond sommige erg leuk en vind ze vandaag de dag nog steeds leuk, sommige zelfshoudt contact. Het is niet alsof het altijd perfect was. Natuurlijk waren er meer moeilijke situaties op school die te maken hadden met wie ik ben. Toen wist ik niet wat er met me aan de hand was - om zo te zeggen. Op de middelbare school had ik bijna geen relaties met mijn leeftijdsgenoten, ook vanwege individueel lesgeven. Ik herinner me dat ik een vriendin had met wie ik tijdens de pauzes omging voordat ze van school af was en we praatten echt en het was leuk. Ik herinner me haar nog goed, het was leuk om met haar te praten.
Ik herinner me een zeer onaangename situatie met een van de leraren - en hier moet ik vermelden dat ik nog steeds OCS heb, in de volksmond het OCS-syndroom. De lerares zei dat ik naar verluidt lelijke activiteiten deed in haar aanwezigheid, wat in mijn geval het gevolg was van het OCS-syndroom. Ik voelde me daar ongemakkelijk en ik moest me verbeteren. Het leek erop dat wanneer ik de kledingkast op een bepaalde plek aan het aanpassen was, het er dubbelzinnig uitzag en ze dacht dat ik DIT deed. Ze zou me op een menselijke manier kunnen vragen: "Het spijt me, wat is er met je aan de hand?" en ik zou het uitleggen. Maar nee, ze gaf me geen kans.
Ga je naar een psycholoog of psychiater over autisme?
Ik sta onder de hoede van een psychiater die mij medicijnen voorschrijft - ik merk op, niet om mij van autisme te genezen, maar om mijn functioneren te verbeteren. Zoals ik al zei, heb ik ook OCS, dat in mijn geval in symbiose leeft met het syndroom van Asperger. Hierdoor heb ik niet die obsessies die mijn nachtmerrie waren in mijn tienerjaren. Ik moest constant verbeteren, ik bleef te lang in de badkamer, veranderde mijn kleren te lang, daar was een heel groot probleem mee. Ik heb het vandaag niet dankzij farmacologische behandeling. Ik zou willen toevoegen dat ik nog steeds dit obsessieve syndroom heb, maar het is zo ontspannen dat ik kan functioneren zoals het is. Ik heb het eindelijk onder controle, waar ik toen van kon dromen - voordat ik mezelf begon te helen.
Over de auteur src="historie-pacjentow/3450276/yj_z_autyzmem_w_polsce_o_autyzmie_orzekaj_okulici_i_ortopedzi__2.JPG.webp" />Dominika StanisławskaZe studeerde af aan Poolse Studies en Filosofie aan de Universiteit van Warschau. Ze werkte op filmsets als script en assistent-regisseur. Haar interesses zijn voornamelijk gericht op nieuwe technologieën die worden gebruikt in de geneeskunde, die een revolutie teweeg kunnen brengen in de behandeling van vele ziekten. Hij is geïnteresseerd in film en het leren van vreemde talen. Zijn vrije tijd brengt hij door aan het water.