Julian is nog maar 13 maanden oud en weegt al 19 kg. Het kent de smaak van zout en suiker niet. Op een dag eet hij slechts ongeveer 500 calorieën. De diagnose duurt bijna een jaar en het is nog steeds niet bekend waar Julian's zwaarlijvigheid vandaan kwam, die nu al zijn hart, longen, schildklier, huid en slagaders vernietigt. - Maar mensen kennen die van hen en roepen voor ons: geef dit kind niet zo te eten, want hij ziet eruit als een sumoworstelaar - zegt met spijt Gabriela Knapik, de moeder van Julian.

Julian werd geboren in de 37e week van de zwangerschap en knuffelde zijn lichaam van bijna 3,5 kg in mij. Aan het begin van zijn leven kreeg hij een volledige set, namelijk 10 punten op de Apgar-schaal. Dus gingen we het huis uit met een gezonde peuter, hoewel een beetje geel.

Vóór de eerste 10 dagen was Julian het perfecte kind waar alle ouders van dromen - hij at en sliep de klok rond. Alleen gevoed met moedermelk, kwam hij aan op een leerboekmanier.

" Je moet wat turbomelk hebben " - grapte de kinderarts terwijl hij naar de 5 weken oude Julian keek tijdens zijn controlebezoek. Julian woog toen 5,5 kg. We verlieten het kantoor met een bestelling voor fysiologische geelzucht van pasgeborenen, omdat de kleine nog geel was. Toen we echter een week later met de uitslag bij dezelfde arts terugkwamen, lieten we hem achter met een andere verwijzing, maar dan naar… het ziekenhuis. Het bleek dat Julian tijdens deze 7 dagen 700 gram was aangekomen, wat evenveel is als andere baby's in 1 maand. Ik maakte me toen geen zorgen. Ze schreven immers op internet dat je een kind niet te veel moedermelk kunt geven.

Een ander gezicht

De ziekenhuisverpleegster had een groot probleem om Julians ader te stompen om zijn bloed te laten afnemen. De resultaten van de analyse bevestigden de borderline TSH (het niveau van thyrotropine in het bloed - het wordt gebruikt om problemen met de schildklier te diagnosticeren) en een vergrote lever. Toen mij werd gevraagd om mijn man voor de geest te halen, lichtte er een rood baken op in mijn hoofd. Doktoren bevestigden wat ik zelf begon op te merken. Juliana's gezicht begon specifieke trekken aan te nemen. We verlieten het ziekenhuis met verdere verwijzingen - naar een endocrinoloog en genetische kliniek. De datum van het bezoek "aan het National He alth Fund" was verschrikkelijk lang, dus besloten we om een ​​privéconsult te houden. Artsen verborgen niet dat het erg was. Bij een volgende verwijzing naar het ziekenhuis verscheen voor het eerst de bewoording: een cushingoïde verschijning.

Onderzoek heeft bevestigd dat hormonenJulian werkt slecht. Naast abnormale schildklierhormonen had Julian ook hoge niveaus van het hormoon ACTH (getest bij vermoeden van de ziekte van Cushing) en 17-OH progesteron. Eerste diagnose: aangeboren bijnierhyperplasie (CAH). We bereikten amper het internet om te zien wat deze mysterieuze WPN was, we konden de schok amper van ons afschudden en waren er zeker van dat we het aan zouden kunnen, en er kwam nog een nieuwtje: Julian WPN is weg.

src="otylosc/9189524/julian_najmodsze_dziecko_na_diecie_odchudzajcej_2.jpg.webp" />

Julian wordt dik als een gek

Pervers, het was toen de ESR werd uitgesloten dat de grootste diagnostische problemen begonnen. Alsof de doktoren geen idee hadden wat er met onze zoon aan de hand was. Toen Julian de volgende kilo's "ving", zeiden ze dat we op hem moesten letten en ze troostten hem dat hij er overheen zou groeien zodra hij begon te lopen. We waren niet tevreden met deze vertalingen. Dus klopten we aan bij de volgende dokterspraktijken , maar we hoorden overal hetzelfde.

Toen Julian 6 maanden oud was en 11,5 kg woog, besloten we Polen te "ontsnappen" voor een maandlange vakantie in Groot-Brittannië. Daar maakte Julian verrassend genoeg de grootste ontwikkelingsvooruitgang. Hij begon met speelgoed te spelen, leunde op zijn handen terwijl hij op zijn buik lag, en accepteerde uiteindelijk het feit dat er ander voedsel uit de borsten van zijn moeder kwam.

We hebben er even van genoten. Na thuiskomst "ving" Julian eerst een ontsteking van de bovenste luchtwegen en vervolgens RSV, wat bijna leidde tot bronchitis en longontsteking. En natuurlijk 'belandde' hij elke keer in het ziekenhuis. Julian was toen 7 maanden oud en woog 14,5 kg. We zeiden: STOP en samen met de kinderarts zijn we op zoek gegaan naar een dokter wiens gezondheid echt interessant zou zijn voor onze zoon.

500 kcal voor het leven

Wat weten we nu over de gezondheid van Julian? Dat hij 13 maanden oud is en 19 kg weegt. Het syndroom van Cushing is er zeker niet. Onlangs is er een vermoeden ontstaan ​​dat dit monogene obesitas is, maar welk gen Julian gemuteerd is, zullen genetische tests al aantonen. Maar we weten dat "moederziekte" of zwaarlijvigheid gewoon "ravage aanricht" op Julians lichaam. Ze veroorzaakte hypothyreoïdie, veranderingen in de structuur van het hart, arteriële hypertensie, atopische dermatitis en astma bij jonge kinderen. Misschien is Julianek het jongste kind in Polen dat een reductiedieet volgt, namelijk afslanken. Hij kent de smaak van zoute en zoete gerechten niet. Hij eet om de 3 uur - alleen dieetma altijden, zorgvuldig samengestelde ma altijden. Ja, we verwachten dat Julian de rest van zijn leven een extreem restrictief dieet van 500 kcal per dag zal volgen. Weet jij hoeveel calorieën een tube fruitmousse bevat? Ca. 100!

XXL-luiers

Zelfs toen ik zwanger wasHet kwam nooit in me op dat met de huidige universele beschikbaarheid van alle goederen, ik niets zou hebben om mijn kind mee te dragen. Op de leeftijd van 8 maanden groeide Julian op van de grootste luiermaat en begon speciale luiers te dragen voor oudere kinderen, die we bij de apotheek kopen. De huidige maat van Julian is 104/110 cm, dus kleding voor hem kopen is een enorme uitdaging. Shorts en overhemden moeten waar mogelijk zeer flexibel zijn. Veel kleding van Julianki wordt op maat gemaakt. De echte missie was om de eerste schoenen te kopen. Van de tientallen paren die we hebben gemeten, pasten er enkele en waren natuurlijk de duurste. Julians fiets en schommel moeten aangepast zijn aan zijn gewicht. En de maximale belasting van dergelijke items voor een kind van een jaar is 15-20 kg. Winkelwagen? De meeste modellen hebben een maximaal draagvermogen van 20 kg. Waar gaan we Julian in drijven als hij over dat gewicht heen is? Het autostoeltje kan een kind tot 25 kg dragen. Dit zijn de beveiligingseisen. Dus binnenkort zullen we een nieuw autostoeltje moeten kopen, maar in de VS, omdat er in Polen geen kinderen zijn met een hoger laadvermogen.

Koning Julian vecht

Het meest pijnlijke is dat wanneer we komen opdagen, we een zieke interesse wekken. Julian wordt aangesproken, beledigd en erop gewezen door zowel kinderen als volwassenen. We horen vaak onbeschofte, kwaadaardige, beledigende opmerkingen, bijvoorbeeld in een restaurant - om mijn zoon niet te laten eten omdat hij toch te dik is. Door de foto's van Julian op sociale netwerken te publiceren, zorg ik altijd voor stormen en een lawine van reacties. Ik heb al gelezen dat " ik mijn baby veel doe ", dat " eruitziet als een meerval ". Het is buitengewoon onaangenaam dat de meeste mensen ons - ouders - onmiddellijk de schuld geven en niet zullen denken dat onze zoon ziek is en dat noch hij, noch wij de schuld hebben. En de obesitasziekte zelf wordt vaak onderschat. Hoe vaak hebben we niet gehoord dat we overdrijven, dat " we op zoek zijn naar ziekten voor het kind ", dat " zal beginnen te lopen, het zal afwerpen "

Maar om eerlijk te zijn - er zijn situaties die ons vertrouwen in mensen herstellen. Ouders van kinderen met soortgelijke problemen schrijven mij. Ze geven me "contactgegevens" van specifieke artsen en centra waar we hulp moeten zoeken. En toen bleek dat we genetisch onderzoek uit eigen zak moesten financieren, hielp een online inzamelingsactie ons. De meiden van de ene groep hebben wonderen verricht en het is ons gelukt om het hele bedrag bij elkaar te krijgen. Gelukkig zijn er mensen voor wie Julian geen dikke maar een gewone jongen is. "King Julian", die kruipt, opstaat - v alt - moedig weer opstaat, zijn eerste stappen zet, zijn eerste woordjes zegt, knuffelt, en bij het zien van zijn geliefde ballen lacht hij van oor tot oor en laat alles zien.vier van je tanden

De foto's komen uit het huisarchief van mevrouw Gabriela en Tomasz Knapik

Errata: Julian is al 4 kg afgevallen

In april 2022. Julian is 2 jaar oud! Het afgelopen jaar is hij 4 kg afgevallen sinds dit artikel verscheen! De obesitasziekte van Julian werd niet alleen gestopt, maar leidde ook tot gewichtsverlies bij de jongen. Gabriela Knapik zegt dat de behandeling van Julian's zwaarlijvigheid heeft betekend dat de manier waarop het hele gezin eet moet veranderen. - Terwijl Julian afslankte, at ik het meeste van wat hij deed, er was niets dat hij niet kon eten. Zelfs mijn man heeft geleerd te stomen, geen zout en bouillonblokjes te gebruiken, ook al vindt hij ze heerlijk - zegt mevrouw Gabriela.

Je kunt de effecten van Julians behandeling zien op de video die door de ouders van de jongen is gestuurd. We duimen voor Julian en zijn behandeling, en we wensen zijn ouders veel doorzettingsvermogen!

Belangrijk

Poradnikzdrowie.pl ondersteunt een veilige behandeling en een waardig leven van mensen die lijden aan obesitas. Dit artikel bevat geen discriminerende en stigmatiserende inhoud van mensen die lijden aan obesitas.

Over de auteur src="otylosc/9189524/julian_najmodsze_dziecko_na_diecie_odchudzajcej_3.jpg.webp" />Magdalena GajdaEen specialist in obesitasziekte en obesitasdiscriminatie van mensen met ziekten. Voorzitter van de OD-WAGA Stichting van Mensen met Obesitas, Sociale Ombudsman voor de Rechten van Mensen met Obesitas in Polen en een vertegenwoordiger van Polen in de Europese Coalitie voor Mensen met Obesitas. Van beroep - een journalist gespecialiseerd in gezondheidskwesties, evenals een PR-, sociale communicatie-, storytelling- en MVO-specialist. Privé - ze is zwaarlijvig sinds haar kindertijd, na bariatrische chirurgie in 2010. Startgewicht - 136 kg, huidig ​​gewicht - 78 kg.

Categorie:

Obesitas