Weet je wat me het meest irriteert tijdens het schrijven van dit? Dat Woord onderstreept mij in het rood het woord "endometriose" verbogen door alle gevallen! Eens te meer bewijzen dat de kennis over deze zo veel voorkomende ziekte, die één op de tien vrouwen treft, angstaanjagend verwaarloosbaar klein is… - zegt Monika Ośka-Trzcińska, die al vanaf haar 14e worstelt met endometriose.

Herinner je je de aflevering van "Millionaires", waarin een van de deelnemers werd gevraagd: "Endometriose is een ziekte van het slijmvlies dat diep in het lichaam reist. Slijmvlies van wat"? De man wist niet wat hij moest zeggen - eerst wilde hij de maag kiezen, toen stond hij op de keel. Maar het ging over de baarmoeder, dus hij moest voor een miljoen afscheid nemen van de volgende wedstrijd. Alleen dat "baarmoeder" is ook een niet helemaal correct antwoord.

Zoals blijkt uit het laatste onderzoek1 , is verantwoordelijk voor het verschijnen van endometriose helemaal niet "het zwervende slijmvlies (d.w.z. het slijmvlies, endometrium) van de baarmoeder", maar de cellen met een vergelijkbare structuur. En dit verandert de zaken aanzienlijk, wat verklaart waarom deze ziekte niet alleen wordt gediagnosticeerd bij menstruerende vrouwen (hoewel ze de overgrote meerderheid van de patiënten vormen), maar ook bij jonge meisjes of postmenopauzale vrouwen, en zelfs - in individuele gevallen - mannen met een baarmoeder - zoals je weet - die hebben ze niet.

Maar waar gaat deze mysterieuze ziekte precies over? Tijdens de menstruatiecyclus bij een gezonde vrouw groeit het bovengenoemde slijmvlies in - wat cruciaal is - de baarmoederholte. In de loop van de cyclus pelt het slijmvlies af, waardoor de menstruatie ontstaat.

In het geval van endometriose bevinden de foci zich echter buiten de baarmoederholte. Ze nemen ook elke maand toe en bloeden, maar het bloed kan niet uit het lichaam komen. Implantaten kunnen zich op zeer ongebruikelijke locaties bevinden, zelfs in de hersenen.

- Onlangs werd in een wereldwijde steungroep voor vrouwen met endometriose melding gemaakt van een tiener met endometriumachtige cellen die zich in de neusbijholten bevonden, waardoor het meisje tijdens de menstruatie uit haar ogen bloedde. De zieke mensen zochten hulp bij artsen van over de hele wereld - zegt Anna Janocha, oprichter van de Endometrioza-groep op Facebook, organisator van de eerste EndoMarsz in Polen.

Deze groeiende en bloedende uitbraken van endometriose veroorzaken ontstekingen en het lichaam probeert zichzelf van binnenuit te genezen.

Waarom gebeurt dit? Wetenschappers proberen voortdurend deze vraag te beantwoorden. De wijdverbreide theorie van weefselmigratie wordt door veel specialisten in twijfel getrokken. Immers, als het weefsel van de baarmoeder zou ronddwalen, zou het dezelfde activiteit vertonen als het endometriumweefsel, en dat is niet zo - zoals hierboven vermeld, ze zijn biochemisch verschillend.

Er worden momenteel twee verschillende hypothesen met betrekking tot endometriose getest: de eerste is een abnormale reactie van het immuunsysteem dat weefsel zou moeten bestrijden dat zich op de verkeerde plaats en in de verkeerde omgeving bevindt (d.w.z. buiten de baarmoederholte), maar dat doet het niet. 't. Mogelijke modificaties van het weefsel dat buiten de baarmoederholte is gekomen, worden ook onderzocht.

Veel onderzoekers vergelijken het werkingsmechanisme van endometriose met dat van neoplastische ziekten, omdat het waarschijnlijk is dat endometriumweefsel wordt omgezet in een agressieve vorm, waarbij infiltraten worden gevormd en organen worden aangevallen.

src="choroby-kobiece/5581650/a_ty_ile_wiesz_o_endometriozie_poznaj_historie_endokobiet.png.webp" />

Prinsessen "Oh, het doet pijn!"

- Ik herinner me mijn eerste menstruatie, eigenlijk de tijd ervoor. Ik was 14 jaar, 4 maanden en 4 dagen oud. Het was zaterdag- en zondagavond en ik kronkelde van de pijn op bed. Ik kon niet slapen. Ik kreeg druppels op mijn buik omdat iedereen dacht dat ik iets at dat me pijn deed. Pas op maandag begon ik te bloeden en ik herinner me zelfs dat ik blij was omdat bijna alle meisjes in de klas ongesteld waren en ik me eindelijk bij hun groep kon voegen en in de hoeken van de schoolgangen over "die" dingen kon praten - zegt de endometriosepatiënt Monika Ośka-Trzcińska .

Ze voegt eraan toe: - Ik weet niet of ik daarna ooit blij was met de gedachte aan menstruatie. De volgende maanden deden me beseffen dat deze dagen niet gemakkelijk zullen zijn, hoewel ik toen waarschijnlijk niet had verwacht dat de grootste uitdaging zou zijn om ze op de een of andere manier te overleven.

Ondraaglijke pijn tijdens de menstruatie is een van de meest genoemde symptomen van endometriose. Maar wat betekent het "moeilijk te verdragen"? Waarschijnlijk zouden de meeste vrouwen, als ze ernaar zouden vragen, zeggen dat ze tijdens hun menstruatie met pijn worstelen. Dus wat is het verschil? De schaal bij endometriose wordt genoemd inAnna Janocha .

- Enige tijd geleden dacht ik dat ik mijn been had verdraaid. Na de val viel ik flauw, schreeuwde niet, lachte omdat ik onhandig was. Na 10 dagen zag ik echter dat mijn been niet aan het genezen was. Ik was vroeger een danser, dus ik dacht dat het waarschijnlijk iets met een pees was. Uiteindelijk ging ik naar het ziekenhuis, kreeg een röntgenfoto, mijn been was verdraaid en ik was heel kalm - ik voelde alleen ongemak. De dokter keek naar de foto en verstijfde. Ik vroeg hem of ik binnenkort wilde dansen, want oudejaarsavond stond voor de deur. Hij antwoordde dat nee -een raad bijeen, ze wilden schroeven, want het bleek een breuk met een botverschuiving te zijn. Het moment van de breuk, 10 dagen lopen zonder gips, onderzoek in het ziekenhuis - het was niets vergeleken met de pijn die ik voelde tijdens mijn menstruatie.

Ondanks dit feit horen vrouwen vaak van gynaecologen dat "de schoonheid van zo'n vrouw", "een vrouw pijn moet doen", en zelfs dat ze prinsessen zijn "oh, het doet pijn".

Aneta Binkowska : - Vóór mijn menstruatie ging ik gepaard met vreselijke buikpijn, die zich na verloop van tijd ook tijdens de eisprong of andere normale dagen begon te manifesteren. Bezoeken aan de gynaecoloog leverden geen resultaat op, maar de mening van de gynaecoloog over endometriose was simpel: er is niets aan te doen, het moet pijn doen.

Monika Ośka-Trzcińska : - Als artsen vrouwen niet zouden laten lijden, niet toegeeflijk zouden behandelen, zou endometriose veel sneller worden gediagnosticeerd! Mannen horen in dokterspraktijken nauwelijks: "Het doet pijn, want dat is jouw schoonheid", en waarschijnlijk hebben de meeste van de naar schatting 200 miljoen vrouwen in de wereld die op een bepaald moment in hun leven aan endometriose lijden, deze zin gehoord.

src="choroby-kobiece/5581650/a_ty_ile_wiesz_o_endometriozie_poznaj_historie_endokobiet_2.png.webp" />

8 jaar - dit is de gemiddelde wachttijd voor een diagnose in de wereld

Naar schatting heeft tot 10% van de bevolking endometriose, wat neerkomt op maar liefst 2 miljoen vrouwen in Polen. Gemiddeld wachten ze 8 jaar op de diagnose. Waarom? Zoals u in de bovenstaande afbeelding kunt zien, zijn de symptomen van de ziekte niet specifiek, ze kunnen bovendien worden verward met veel andere aandoeningen bij verschillende vrouwen - b.v. vanwege de verschillende locatie van de foci - endometriose kan anders zijn. Bovendien is (uiteindelijk) niet bekend wat de oorzaak van deze ziekte is.

Het is dus geen wonder dat vrouwen met hun symptomen naar de gastroloog, uroloog, proctoloog of endocrinoloog gaan voordat ze uiteindelijk - en of helemaal niet - naar de gynaecoloog gaan. Bij gynaecologen kan het echter ook anders zijn:

Monika Ośka-Trzcińska : - Door deze ziekte voel ik me zwak en sterk tegelijk. Ik leerde alleen op mezelf te vertrouwen (en mijn man, zonder hem en zijn steun weet ik niet hoe ik het zou hebben gered). Ik weet dat het geen zin heeft om de ambulance te bellen - ze zullen niet komen; ga naar de eerste hulp - ze zullen me geen pijnstillers geven, ze zullen me vertellen een afspraak te maken met mijn gynaecoloog; vertrouw op artsen die niet tot het handjevol specialisten in deze ziekte behoren - ze zullen hun onwetendheid niet toegeven.

Anna Janocha : - Ik ken geen mythe over endometriose die mij niet zou raken, inclusief het feit dat zo'n ziekte niet bestaat. Toen ik zwanger wilde worden, bestelde de internist een pakket standaardtesten en stuurde ze terug voor gynaecologisch onderzoek. In hetzelfdevan de kliniek ging ik naar mijn oude gynaecoloog. Hij verklaarde dat op vakantie gaan de beste manier was om met mijn kwalen om te gaan en zwanger te worden. Mijn bloed verkilde mijn aderen - ik zou drie weesgegroetjes aan deze vakantie toevoegen en rusten - tot 50% van de endometriosepatiënten lijdt ook aan onvruchtbaarheid - dus ontspannen op vakantie is geen remedie. Toen ik eindelijk de juiste dokter vond, stelde hij me drie vragen: zijn mijn menstruatie pijnlijk, zwaar en hoe lang probeer ik al voor een baby? Toen ik ja antwoordde op de eerste twee vragen en "meer dan een jaar" op de derde, zei hij: "Het zou endometriose kunnen zijn." Ik heb 17 jaar op de diagnose gewacht.

Aneta Binkowska : - Ik hoorde per ongeluk over endometriose. Ik had een afspraak met een gynaecoloog, die ook een endocrinoloog was, om mijn schildklier te controleren. Daarom deed de arts een echografisch onderzoek en vond een tumor van 7 cm op de rechter eierstok. Na aanvullend onderzoek bleek dat de kankermarkers verhoogd waren. Ik had de ergste gedachten. Pas toen vond ik de aanbevolen arts.

Magdalena Chrzanowska : - De eerste verdenking van diagnose was toen ik 26 jaar oud was, de ziekte was al vergevorderd. Toen ben ik op zoek gegaan naar dokters die me konden helpen. Voor zover ik me kan herinneren, heb ik er ongeveer 5 bezocht voordat ik iemand ontmoette die gespecialiseerd was in de behandeling van endometriose.

Deze juiste arts werd het vaakst aanbevolen door een ander meisje, gegoogled op internet of voorgesteld door een andere gynaecoloog dan degene die ze voor het eerst hadden gevonden. Want er zijn ook artsen die kunnen toegeven dat ze niet gespecialiseerd zijn in endometriose.

src="choroby-kobiece/5581650/a_ty_ile_wiesz_o_endometriozie_poznaj_historie_endokobiet_2.jpg.webp" />

moet privé zijn

Zoals gemeld door endometriozapolska.pl, moeten EndoWomen in de wereld gemiddeld 10 artsen bezoeken voordat ze er eindelijk een vinden die hen de juiste behandelingsroute laat zien. Behandelingen, laten we toevoegen, die ze vaak zelf moeten behandelen. In november 2022 diende parlementslid Adam Korol een interpellatie in bij de maarschalk van de Sejm over medische zorg voor patiënten met endometriose. De geadresseerde was de minister van Volksgezondheid, wiens parlementslid vroeg naar endometriose: de omvang van de incidentie, veronderstellingen van medische zorg, patiëntenregister en financiering van hun behandeling.

Het antwoord vertelt ons dat er gemiddeld 2.100 PLN wordt uitgegeven aan "ziekenhuisbehandeling" voor patiënten met endometriose. 3560 patiënten profiteerden van deze hulp (en laten we niet vergeten dat naar schatting 2 miljoen vrouwen in Polen aan een ziekte lijden). Is de 2.100 PLN veel? Niet. Laparoscopische chirurgie om ziektehaarden te verwijderen kost ongeveer 20.000 PLN. 103 zloty is op zijn beurthet gemiddelde bedrag voor poliklinische specialistische zorg aan patiënten - diensten werden verleend aan 10.461 vrouwen. Ter vergelijking: een bezoek aan een arts die gespecialiseerd is in endometriose kost PLN 300, en de lijnen duren vaak meerdere weken.

Monika Ośka-Trzcińska : - Op een gegeven moment begonnen we te overwegen het land te verlaten vanwege mijn ziekte, maar niet alleen. Om normaal te kunnen functioneren in de vierde (de meest ernstige) graad van endometriose, terwijl je onvruchtbaarheid bestrijdt, heb je veel financiële middelen nodig. Ik denk dat de ziekte ons gezinsbudget met 50.000-70.000 PLN heeft verlaagd. Ik zou graag in een land willen wonen waar ik word verzorgd door specialisten, waar ik niet alles zelf hoef te betalen en daardoor met steeds grotere financiële problemen worstel. In een land waar ik, als ik met mijn laatste kracht een ambulance bel, overgevend van de pijn en op de grond lig bedekt met koud zweet, zal horen "we gaan je zien".

Patiënten met endometriose krijgen, afhankelijk van het specifieke geval, pijnstillers, ontstekingsremmende, krampstillende en hormonale medicijnen en ondergaan behandelingen.

De twee meest populaire behandelingen voor endometriose zijn ablatie (burn-out) en resectie. Tijdens de afvuurprocedure wordt een elektrode of een laser gebruikt - dit is een minimaal invasieve methode, de patiënt herstelt snel na de procedure, maar het risico op terugval is groot - de haarden worden slechts oppervlakkig verbrand.

Aan de andere kant kan de excisie van de focus worden uitgevoerd, bijvoorbeeld met een chirurgisch mes of een plasmames. Het is een moeilijkere en radicalere methode, maar vanwege de effectiviteit ervan wordt het beschouwd als de gouden standaard van therapie. Belangrijker dan het hulpmiddel zelf is echter de techniek van totale excisie van laesies, evenals de vaardigheden en ervaring van de arts, vooral op het gebied van het identificeren van endometriose-foci tijdens chirurgie, om geen veranderingen te missen.

Ondanks de introductie van bovenstaande methoden, is er in het geval van endometriose geen 100% zekerheid van genezing. Symptomen van de ziekte kunnen een vrouw nog steeds vergezellen, hoewel in de meeste gevallen het starten van de behandeling het dagelijks functioneren van de zieken aanzienlijk vergemakkelijkt.

Anna Janocha : - Ik heb nog niet besloten om de procedure te ondergaan, tot nu toe minimaliseer ik de symptomen van de ziekte door middel van goede voeding, acupunctuur, fysiotherapie, yoga, ik probeer te onthouden over het strekken van de bekkenbodemspieren, ik heb massages. Deze methoden werken echt - ik worstel met veel minder pijn dan voorheen. Al deze methoden brengen echter extra kosten met zich mee - niet alleen bezoeken aan specialisten, maar ook aankopen, bijvoorbeeld biologisch brood kost PLN 8, gewoon brood - PLN 3-4. Gelukkig heeft mijn arts - specialist inop het gebied van endometriosebehandeling - erkent niet alleen de doeltreffendheid van mijn acties, maar beveelt ook het gebruik van deze methoden aan andere patiënten aan als onderdeel van zijn praktijk.

Aneta Binkowska : - Toen ik hoorde over de ziekte, begon ik er informatie over te zoeken op websites en blogs. Het bleek dat in de strijd tegen endometriose een belangrijk punt is voeding, een gezonde levensstijl en het zorgen voor je lichamelijke conditie. Bij het volgende vervolgbezoek heb ik de behandelend gynaecoloog ernaar gevraagd. Helaas heb ik geen bevestiging van deze informatie ontvangen en bovendien werd ik behandeld als een gek. De dokter zei dat geen enkel dieet of lichaamsbeweging effectief zou zijn. Op dat moment realiseerde ik me dat de arts die al meer dan 4 jaar wordt behandeld, me niet kan helpen. Bovendien heeft hij mijn vertrouwen in de steek gelaten, hij heeft me teleurgesteld.

Ik moet toegeven dat het heel moeilijk was om je aan de aanbevelingen te houden. De moeilijkste poging was om mijn eetgewoonten, producten waar ik elke dag erg aan gewend was, op te geven. Tot nu toe vermijd ik zuivelproducten, suiker, gluten (het speltbrood bakken we zelf met zuurdesem) en eet ik geen vlees (alleen vis). Hij drinkt elke dag een mengsel van kruiden voor endometriose. Vandaag kan ik gerust zeggen dat het dieet wonderen heeft verricht!

Magdalena Chrzanowska : - Dankzij veranderingen in levensstijl, implementatie van wijzigingen in voeding en lichaamsbeweging, acupunctuur, en ook dankzij de recente laparoscopie van excisie van endometriose foci, kan ik zeggen dat mijn kwaliteit van leven is verbeterd, corrigeerde ze. Pijn tijdens de menstruatie is er nog steeds, maar je hebt het nu onder controle.

Monika Ośka-Trzcińska : - Ik bewandelde mijn pad bij het omgaan met de ziekte en het verlichten van de symptomen ervan. Deze ziekte verhindert veel vrouwen om normaal te functioneren en sluit ze thuis op vanwege de pijn en de bijbehorende symptomen, dus ik waardeer het dat het me lukt om op de een of andere manier uit haar klauwen te ontsnappen.

Ik ben veganist geworden en heb suiker en bewerkte voedingsmiddelen vermeden. Ik probeer regelmatig yoga te doen. Ik kom opdagen in de kantoren van osteopaten als de pijn erger wordt. Ik werk thuis als ik me moe voel. Ik heb de steun van een psychotherapeut. Ik probeer meer kruidenrecepten uit. Ik ben niet perfect in al deze activiteiten, maar ik beschouw het als een constant streven naar beter.

src="choroby-kobiece/5581650/a_ty_ile_wiesz_o_endometriozie_poznaj_historie_endokobiet_3.jpg.webp" />

De kracht van bewustzijn EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska: - Endometriose is een ziekte waarvan de oorzaken en mechanismen niet volledig worden begrepen, daarom is er geen enkele effectieve behandeling. Dit is een zeer frustrerende situatie voor veel vrouwen, vooral omdat we te maken hebben met veel kwalen die dat niet zijneenduidig. Dit is een van de redenen waarom we zoveel artsen en specialisten bezoeken voordat een diagnose wordt gesteld. De ziekte is niet zichtbaar in onderzoek en de symptomen kunnen erg verwarrend zijn. Vandaar de noodzaak om kennis over endometriose en de vaardigheden van artsen op dit gebied te verspreiden.

Dit is wat ze wil doenAnna Janocha :

- Ik vind het heel belangrijk om vrouwen bewust te maken. Er is nog steeds geen informatie over endometriose in Polen - en als dat zo is, is het vaak archaïsch en tegenstrijdig. Ik neem deel aan steungroepen voor vrouwen van over de hele wereld en vertaal medische Engelse bronnen. Samen met andere vrouwen bekijken we de nieuwste publicaties over endometriose - we weten heel snel over het nieuwste onderzoek - we voeren voortdurend trefwoorden in die verband houden met onze ziekte in de onderzoeksdatabases. We maken een lijst van artsen die onze strijd tegen endometriose ondersteunen, we organiseren workshops.

Onze mannen helpen ons enorm. Mijn man steunt altijd mijn acties, waarvoor ik erg dankbaar ben. We worden ook geholpen door een programmeur - de echtgenoot van een van EndoKobiet. Op een beurs ontmoette ik eens een man van een bedrijf dat ecologische hygiëneproducten produceert. Ik zei dat ze geweldig waren voor endometriose, hij antwoordde dat hij het heel goed wist. Ik vroeg of hij een EndoMan was. Ik kwam erachter dat het precies zo was. Dr. David Redwine, een eminente specialist op het gebied van endometriose, raakte geïnteresseerd in deze ziekte omdat zijn vrouw eraan leed. We creëren allemaal één geweldige EndoFamily.

Maart is de maand voor de bewustwording van endometriose. Dit jaar zal voor de eerste keer - op 30 maart om 14.00 uur op het Kasteelplein in Warschau - EndoMarch worden gehouden - een bijeenkomst van vrouwen die worstelen met deze ziekte.

Anna Janocha : - Het wordt geen protest, maar een demonstratie dat we zijn, dat zo'n ziekte bestaat. We zijn toegewijd aan het opbouwen van de EndoWomen-gemeenschap en het verdiepen van hun en de hele samenleving van kennis over endometriose. We nodigen alle EndoSisters uit voor deze bijeenkomst! Helaas komt het vaak voor dat negatieve dingen luid worden gehoord, we dragen een positieve boodschap uit dat vrouwen niet alleen staan ​​in dit alles, dat we samen zijn om elkaar te steunen, maar ik hoop dat ze ons ook zullen horen.

Magdalena Chrzanowska : - Naast het verspreiden van kennis voor onszelf, voor andere vrouwen - die lijden aan endometriose of degenen die het hebben, maar niet weten wat de oorzaak is hun kwalen - we strijden ook voor de toekomst voor de volgende generaties vrouwen, voor betere zorg, betere en eerdere diagnostiek. Ik hoop van wel en ben ervan overtuigd dat deze veranderingen zullen plaatsvinden. Er zijn steeds meer van ons samen met zo'n overtuigingwe verzamelen kracht om op dit gebied te handelen.

Monka Ośka-Trzcińska : - Ik wil vrouwen graag bereiken met slechts één boodschap: laat u niet vertellen dat pijn normaal is, en doe dat ook niet laat je wegsturen. Hij heeft altijd een reden! Vecht, want het is jouw leven en gezondheid, en niemand zal het voor je doen.

src="choroby-kobiece/5581650/a_ty_ile_wiesz_o_endometriozie_poznaj_historie_endokobiet_4.JPG.webp" />Waar te gaan voor hulp?

U vermoedt of is gediagnosticeerd met endometriose, maar weet niet wat u moet doen? Je kunt hier hulp krijgen!

  • Endometriose Foundation overwinnen

Facebook-groepen en profielen:

  • Endometriose
  • Endometriose - een onafhankelijk endometriose-profiel met een steungroep
  • Endometriose-ANTIDOTUM
  • Endometriose - hoe ermee te leven?

Webpagina's:

  • endometriozapolska.pl
    • endometrioza.org

Bronnen:

1. M. in. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 en http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Categorie:

Vrouwenziekten