Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!

Er is zo'n medicijn, maar niet voor iedereen. Een jaar behandeling met het medicijn dat wordt gebruikt bij de behandeling van primaire progressieve multiple sclerose (MS) kost 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, een jonge advocaat uit Warschau die lijdt aan MS, vecht voor opname van het medicijn op de vergoedingslijst.

"Of hij is dronken of …"

"… neemt iets sterkers, of hij is ziek" - vroegen de ouders van Wiktor zich af, kijkend naar de onvaste gang van hun zoon. Het was 1999, de eindexamens naderden en de benen van Wiktor waren zo zwak dat hij aan het verliezen was zijn evenwicht steeds vaker. er waren echter geen drugs of alcohol .. Het MRI-beeld toonde in de hersenen van Wiktor (precies in het cerebellum) - 5 ontstekingshaarden die kenmerkend zijn voor multiple sclerose (MS), gelokaliseerd op plaatsen die verantwoordelijk zijn voor een goede coördinatie van de benen en spierconditie

- Ik hoorde dat ik primaire progressieve MS heb en nam het onverschillig op - zegt Wiktor. - Ik wist zoveel dat het een soort neurologische ziekte was, maar ik had er toen geen interesse in. Ik dacht toen: waarvoor? Ik zou tenslotte alles kunnen doen wat ik tot nu toe heb gedaan. Alleen met hardlopen was het erger. Maar ik hield nooit van hardlopen, dus - een beetje jammer. Trouwens, ik keek naar mijn moeder, die ook MS heeft, en ik dacht: ze heeft 100 miljoen ontstekingshaarden in haar hersenen en loopt normaal, ik denk dat ik op de een of andere manier "minder ziek" ben?

Wanneer het lichaam zichzelf vernietigt

Multiple sclerose (MS, van Latijnse sclerose multiplex) is een chronische, auto-immuun neurologische ziekte waarbij de cellen van het immuunsysteem hun eigen structuren van het zenuwstelsel aanvallen en de myeline-omhulsels van de zenuwen vernietigen. Als gevolg hiervan worden de structuur en functie van de zenuwen zelf beschadigd. Omdat ontstekingen op verschillende plaatsen voorkomen, heeft MS verschillende klinische symptomen op verschillende tijdstippen.

De meeste patiënten hebben zogenaamde Relapsing-remitting MS, die wordt gekenmerkt door perioden van exacerbatie (variërend in ernst, variërend van licht tot niet kunnen lopen) en remissie, wanneer de ziekte gedeeltelijk of volledig is verdwenen. Na elke exacerbatie raakt de patiënt meer en meer gehandicapt. Na een paar jaar nemen de terugvallen af, maar de patiënt kan dit niet meerzelfstandig te kunnen functioneren. Dit tweede stadium van de ziekte staat bekend als: secundair progressieve ziekte.

Het derde type MS is waar Wiktor aan lijdt: primair progressief. De term betekent dat patiënten geen terugvallen hebben, maar onmiddellijk neurologische symptomen ontwikkelen die in de loop van de tijd verergeren en tot invaliditeit leiden. Volgens specialisten is het de meest ernstige vorm van MS, omdat het heel moeilijk te behandelen is.

Van wandelstok tot kinderwagen

Tijdens de eerste jaren van zijn studie aan de Faculteit der Rechtsgeleerdheid en Administratie van de Universiteit van Warschau baande Wiktor zich een wankele weg, maar nog steeds overeind. - Doktoren vertelden me dat ik mezelf moest genezen zodat er geen ontstekingshaarden meer zouden ontstaan. Dus begon ik interferonen en steroïden te nemen - zegt Wiktor.

In 2003 ging Wiktor ook naar Zwitserland om daar 1 dosis mitoxantron te nemen, wat de ontwikkeling van MS in de beginfase van de ziekte verhinderde. Waarom 1 dosis? - Omdat dit medicijn maar één keer in je leven wordt ingenomen. Heropname kan leiden tot de dood - legt Wiktor uit.

"Zwitserse behandeling" bracht zulke goede resultaten dat Wiktor bijna 5 jaar lang vergat dat hij MS had. Toen de ziekte echter terugkeerde na een periode van "slaap", begon het het lichaam van Wiktor in een steeds sneller tempo te annexeren. Er waren geen nieuwe ontstekingshaarden, maar de oude begonnen steeds meer "ravage" aan te richten. Nieuwe medicijnen en behandelingen, waaronder drie keer implanteren van stamcellen, werkten niet. Wiktor kon niet meer alleen bewegen. De hulpapparatuur die hem ondersteunde veranderde snel in steeds stabieler.

- Eerst gebruikte ik een wandelstok, toen een rollator - een rollator, en toen ik gordelroos kreeg en elke beweging pijn veroorzaakte, had ik geen andere keuze dan over te schakelen naar een rolstoel - zegt Wiktor en … onderbreekt de herinneringen voor een moment … - Kun je even wachten? - vraagt ​​hij - We praten zo verder, ik moet alleen nog van de rolstoel naar het bed. Ik word snel moe … - waarschuwt Wiktor.

Wanneer u overstapt naar een rolstoel …

Wiktor is 38 jaar oud. Hij stapte 6 jaar geleden over op een rolstoel, maar niet van de ene op de andere dag. Hij was niet getraumatiseerd door de plotselinge verandering van deze verandering, omdat het geleidelijk gebeurde. Momenteel maakt Wiktor gebruik van een semi-actieve rolstoel. - Mijn handen zijn te zwak voor een volledig actieve rolstoel. Ik zou er niet alleen op kunnen lopen. Degene die ik heb is precies afgestemd op mijn capaciteiten. Zo heeft hij bijvoorbeeld een hogere rugleuning. Dit is belangrijk omdat ik mijn evenwicht niet kan bewaren. Zonder de hogere rugleuning zou ik snel van de rolstoel zijn gevallen - legt Wiktor uit.

Om je spieren op hun best te houdenvoor zijn SM-conditie oefent Wiktor elke dag. Van maandag tot en met vrijdag met een fysiotherapeut, en in het weekend alleen. Oefening helpt hem ook het aantal spastische spastische spiersamentrekkingen te verminderen. Net als… - Oké, ik zal bekennen: ik rook sigaretten. Nicotine ontspant de spieren. Alleen jij weet, voor iemand die in een rolstoel zit, is "pijpen gaan" een hele logistieke operatie, net als vele andere, meestal eenvoudige, alledaagse activiteiten - Wiktor lacht.

Wiktor heeft een grijpreflex in zijn handen ('s ochtends, "bij het starten" een beetje zwakker), dus hij kan het eten alleen aan, hoewel - zoals hij grapt - thee tot de rand in een zware mok zou zeker worden gegoten. Voor het wassen heeft hij hulp nodig: een fysiotherapeut of zijn vriendin, die vaak alleen maar met hem schoonmaakt. Wiktor heeft geen problemen met een neurogene blaas, dus hij gebruikt geen katheter. In het toilet moet iemand hem helpen om naar het toilet te gaan. Om haar partner 's nachts niet wakker te maken, gebruikt ze gewoon de "eend".

src="historie-pacjentow/4619659/prawnik_w_boju_o_lek-_ktry_ludziom_z_sm_przywraca_wzrok_i_ruch.jpeg.webp" />

- Zo maar voor ontmoetingen met vrienden, ik spring er ineens niet meer uit - zegt Wiktor. - Omdat ik eerst een plek moet vinden die is aangepast aan de behoeften van mensen met een handicap, en dan iemand die me daarheen brengt en daarheen brengt, want ik kan niet alleen autorijden. Je moet me in de auto zetten, de veiligheidsgordels vastmaken en me dan afzetten - zegt Wiktor.

Zelfs de gebruikelijke "bioscoopreis" is een probleem. - Ik wil niet in deze speciale zone voor "rolstoelgebruikers" recht voor het scherm zitten, omdat ik niet precies kan zien en mijn rug pijn doet van het scheuren van mijn hoofd. Ik zoek dus een plek wat verder, maar aan de zijkant, zodat ik geen problemen heb om weg te gaan als ik bijvoorbeeld zin heb om naar het toilet te gaan, zegt Wiktor.

Mobiliteitsproblemen van advocaten

Als Polen een non-stop temperatuur van 25 graden C had, zou Wiktor het beste functioneren. Dit komt omdat er in deze groep mensen met MS zijn wiens organismen heftig reageren op veranderingen in het weer, inclusief temperatuur. Italië, Spanje, Zuid-Frankrijk - dit zijn regio's van Europa waar MS bijna afwezig is. Het wordt begunstigd door hitte en zon, waardoor het lichaam meer vitamine D aanmaakt, gunstig voor MS. Wiktor zou deze gebieden vaker bezoeken, en misschien zelfs permanent verhuizen, maar het obstakel is: logistiek (alweer!), Hoge reiskosten , evenals de gezins- en beroepssituatie. Wiktor in Polen wordt gehouden door liefde, een geliefde 5-jarige dochter die nog niet begrijpt waarom "Papa zieke benen heeft" en professioneel werk.

src="historie-pacjentow/4619659/prawnik_w_boju_o_lek-_ktry_ludziom_z_sm_przywraca_wzrok_i_ruch_2.jpeg.webp" />

Wiktor Czeszejko-Sochacki is advocaat. SM weerhield hem er niet van af te studeren aan de Universiteit van Warschau en een diploma Frans en Europees recht te behalenen internationaal handelsrecht aan de Universiteit van Paris II Panthéon - Assas, waar hij zijn doctoraat in de rechten behaalde. Hij is gespecialiseerd in burgerlijk recht, handelsrecht, faillissementsrecht, auteursrecht, media-, internet- en vreemdelingenrecht.

Wiktor runt zijn eigen advocatenkantoor en werkt samen met anderen, hoewel het met zijn ziekte een andere logistieke uitdaging is. Ten eerste omdat advocaten de meeste zaken behandelen door cliënten persoonlijk te ontmoeten, vaak buiten kantoor, bij de cliënt of buiten de stad. Wiktor is niet mobiel, dus hij kan zich vaak niet aanpassen aan deze vereisten.

src="historie-pacjentow/4619659/prawnik_w_boju_o_lek-_ktry_ludziom_z_sm_przywraca_wzrok_i_ruch_3.jpeg.webp" />

- Bovendien zou ik geen 7-8 uur alleen op kantoor kunnen werken. Ik moet af en toe uit de kinderwagen komen, gaan liggen of gewoon naar het toilet gaan. Ik werk dus voornamelijk thuis - legt Wiktor uit. Zorgvuldige planning van de dag stelt hem ook in staat om betrokken te raken bij sociale activiteiten. En één ding is vooral belangrijk voor Wiktor. Het gaat over…

… een medicijn dat 5.000 mensen kan redden van MS

Wikitor heeft geluk. Hij heeft al 3 van de 4 doses ocrelizumab ingenomen (via een infuus). Dit heet een monoklonaal antilichaam dat zich bindt aan een eiwit op het oppervlak van B-lymfocyten en voorkomt dat ze de zenuwmyeline vernietigen.

Ocrelizumab wordt gebruikt bij de behandeling van MS: primaire progressieve en relapsing remitting MS. Niet alle patiënten kunnen dit medicijn echter betalen. De jaarlijkse behandeling kost PLN 200.000.

Wiktor steunt niet-gouvernementele organisaties die werken voor mensen die lijden aan multiple sclerose, die volgens het ministerie van Volksgezondheid ocrelizumab op de lijst van vergoede geneesmiddelen moet opnemen. Ze zochten samen de steun van de Ombudsman voor de Rechten van de Patiënten, stuurden oproepen naar het ministerie, ondertekend door duizenden patiënten, en er waren verschillende parlementaire vragen over de terugbetaling van geneesmiddelen - tot dusver tevergeefs. De minister aarzelt nog en de aankondiging van de volgende vergoedingenlijst komt eraan.

- Meneer de minister, het medicijn is duur, maar niet verschrikkelijk. De jaarlijkse kosten van levensonderhoud van de rijksbegroting zijn immers hoger voor 5.000 mensen die door SM arbeidsongeschikt zijn geworden, niet kunnen werken en een bijstandsuitkering moeten gebruiken. Vooral omdat MS vooral jonge mensen van 20 tot 40 jaar treft in de zogenaamde productie, professioneel actief en het vullen van de staatsbegroting met hun belastingen. Meneer de minister, een van uw handtekeningen kan de staatskosten verlichten en enkele duizenden mensen een kans geven op gezondheid en een normaal leven - roept Wiktor in hoger beroep.

src="historie-pacjentow/4619659/prawnik_w_boju_o_lek-_ktry_ludziom_z_sm_przywraca_wzrok_i_ruch_2.jpg.webp" /> src="historie-pacjentow/4619659/prawnik_w_boju_o_lek-_ktry_ludziom_z_sm_przywraca_wzrok_i_ruch_3.jpg.webp" />Magdalena GajdaEen specialist in obesitasziekte en obesitasdiscriminatie van mensen met ziekten. Voorzitter Stichting Mensen met Obesitas OD-WAGA,Sociale Ombudsman voor de Rechten van Mensen met Obesitas in Polen en een vertegenwoordiger van Polen in de Europese Coalitie voor Mensen met Obesitas. Van beroep - een journalist gespecialiseerd in gezondheidskwesties, evenals een PR-, sociale communicatie-, storytelling- en MVO-specialist. Privé - zwaarlijvigheid sinds de kindertijd, na bariatrische chirurgie in 2010. Startgewicht - 136 kg, huidig ​​gewicht - 78 kg.

Help de ontwikkeling van de site en deelt het artikel met vrienden!

Categorie: