Ze 'kleefde' aan me toen ik 15 was, maar het is pas een paar maanden geleden dat ik haar haar echte naam noem. Ik schaamde me een keer voor haar en verborg haar. Al meer dan 10 jaar was het voor mij een soort "huidziekte". Nu stel ik mezelf zo voor: mijn naam is Dominika Jeżewska en ik heb psoriasis.

Ik heb mezelf net gekrabd …

-Oh God, het zou psoriasis kunnen zijn- schreeuwde mijn moeder toen ze op een dag in 2007 de eerste huidlaesies op mijn ellebogen opmerkte. Ze heeft mij vanaf mijn 1 jaar uitstekend verzorgd en het bleek dat ik nefrotisch syndroom heb, een ziekte waarbij het lichaam eiwitten uitscheidt met de urine, en om dit op peil te houden moet je steroïden slikken. Dus vanaf bijna mijn kindertijd werd ik "aan de steroïden gehouden", in een schaduw, in de veilige kring van mijn familie.

-Wat voor soort psoriasis? Ik heb mezelf net gekrabd en jij verzint nieuwe ziektes voor mij- schreeuwde ik tegen mijn moeder. In godsnaam! Ik was 15, ik was een tiener, ik ontdekte mijn vrouwelijk lichaam, ik wilde mezelf en anderen een plezier doen. Jarenlang had ik naar de psoriasislaesies op het lichaam van mijn moeders vriend gekeken en beweerde dat "zoiets" mij misschien ook was overkomen. Maar toen mijn armen, benen en maag "bedekt" waren en er een paar veranderingen op mijn hoofdhuid verschenen, stond ik mezelf nederig toe om naar een dermatoloog te gaan.

Toen schaamde ik me

-Heel weinig mensen om mij heen wisten dat ik psoriasis had. Ik probeerde het te verbergen. Alleen mijn beste vrienden, die me zelfs in het ziekenhuis bezochten, wisten ervan. Ik geef eerlijk toe dat ik me niet kan herinneren of ik ze rechtstreeks heb verteld dat ik psoriasis had of dat ze erachter kwamen toen ze veranderingen aan mijn lichaam zagen. Ik weet één ding, in die tijd praatte ik niet graag over deze ziekte. Gelukkig ben ik nooit mijn vrienden kwijtgeraakt door psoriasis en heb ik nooit het gevoel gehad dat ik met mijn vingers vastzat. Ik denk dat het kwam omdat ik me probeerde te verstoppen, ik droeg kleding met lange mouwen om te voorkomen dat mensen vragen zouden stellen over mijn ziekte. Ik herinner me een keer dat een vriend me vroeg of ik door muggen was gebeten omdat mijn benen zo rood waren, en ik knikte alleen maar en wilde de waarheid niet vertellen .

Jij zal niet anders zijn?

De allereerste dokter liet me gedesillusioneerd achter. Het is psoriasis! Waarvan? Het is een erfelijke ziekte, dus misschien heeft een van mijn familieleden me zo'n "erfenis" nagelaten? NaIn een familie-interview vermoedden we even mijn grootvader, die toegaf dat hij ooit "een soort eczeem" had, maar snel overging. Uiteindelijk werd geconcludeerd dat psoriasis bij mij verscheen als een reactie van het lichaam na het stoppen met steroïden. Dit was de tijd dat het nefrotisch syndroom genas en ik ermee stopte.

-Zie het onder ogen. Dit zal je de rest van je leven bijblijven- de dokter heeft me gedag gezegd. Haar woorden drongen diep door in mijn 15-jarige hoofd. Ik verloor de hoop en wil om de ziekte te bestrijden. Waarom zou ik medicijnen nemen en mezelf smeren, als de dokter zei dat het toch niets zal doen?

Mijn moeder en ik gingen van de ene dokter naar de andere op zoek naar een effectieve therapie. Ba! Zelfs voor degenen voor Chinese geneeskunde, want wat als de kruiden die al eeuwen in China bekend zijn, mij zullen helpen …? Dus ik kreeg nieuwe medicijnen, zalven, kruidenmengsels, maar ik moet toegeven dat ik niet consequent was in het gebruik ervan. Als het nieuwe medicijn 2 weken niet werkte, gooide ik het teleurgesteld weg, wat de overtuiging versterkte dat niets mijn psoriasis zal helpen, dat ik geen ander zal zijn …

Onderwijs op school

- Ik vind dat school een gezellige plek moet zijn voor jonge mensen met psoriasis. Allereerst moeten lessen worden georganiseerd over onderwerpen die verband houden met verschillende huidziekten, niet alleen psoriasis. Een zieke moet zich veilig voelen omdat, zoals we weten, stress bij psoriasis de symptomen verergert. Het loont de moeite meer sociale campagnes te organiseren met deelname van jonge, zieke mensen of optredens op academies waarin situaties van STYGMATISERING en UITSLUITING worden getoond.

Naast psoriasis hebben we bijvoorbeeld ook atopische dermatitis, urticaria of acne, dus het is de moeite waard om er al op jonge leeftijd over te praten.

Dit is de laatste!

-Ik ga er niet meer heen! Ze vertellen me allemaal en schrijven hetzelfde voor en niets werkt! - Ik was opgewonden toen ik hoorde dat mijn moeder een afspraak had met een andere specialist en dat ik met haar naar Lublin zou gaan. Maar het bleek dat deze arts mij totaal anders behandelde. Hij begon met mijn… hoofd. Hij legde me een maand in zijn ziekenhuis om me te bewijzen dat psoriasis niet kan worden genezen, maar wel kan worden genezen.

Het was schoktherapie. Ik bracht 4 weken van huis door tussen mensen die ik niet kende, en ik liet ze achter met psoriasisplekken die nauwelijks zichtbaar waren en met de overtuiging dat het belangrijkste bij de behandeling van psoriasis een succesvolle, koele relatie is: patiënt-dokter . Een arts die met je kan praten, je kan overtuigen, je vertrouwen en energie kan geven. Een die je vertrouwt.

Ik weet wat ik zeg … Nadat ik geslaagd was voor mijn eindexamen voor de middelbare school en in Warschau ging studerenIk begon naar een van de klinieken van de hoofdstad te gaan en daar ervoer ik de tegenovergestelde situatie. De artsen die voor mij "verzorgden" veranderden zo vaak dat ik hun namen en gezichten niet meer herinnerde, en de gesprekken met hen waren beperkt tot het beantwoorden van de vraag:Hoeveel tubes zalf moet je schrijven?

Zo'n "huidziekte" …

Negen jaar lang gaven mijn ziekten me een beetje "rust". Het nefrotisch syndroom is achteruitgegaan. Psoriasis was erger. In feite was het erger met mijn acceptatie van psoriasis. De huidlaesies waren kleiner, maar die waren er wel. Ik verstopte ze stevig onder mijn kleren. Vooral die op de benen. Omdat die op de ellebogen aan de achterkant zaten en je ze theoretisch niet kon zien. En als mensen naar mijn benen staarden, dacht ik dat het niet uit bewondering voor hen was, maar omdat ze een hekel hebben aan mijn huid. Hoewel ik toegeef dat ik nog nooit afwijzing door psoriasis heb ervaren. Slechts één keer, toen ik in een sanatorium aan zee was en daar in korte broek paradeerde, vroeg een kind luid aan zijn ouders:Oh, wat is deze dame op haar voeten …?

Heb ik medelijden met mezelf gehad? In het begin wel. Aan de andere kant heb ik psoriasis jarenlang niet bij naam genoemd. Ik gaf haar niet toe, ik hield er niet van dat er in mijn bijzijn over werd gesproken, ik noemde haar raadselachtig: een huidziekte. Zelfs vóór mijn toekomstige man. Psoriasis was ook een tijdje mijn excuus. Ik gaf haar de schuld van mijn slechte dagen en mislukkingen. Of ik gebruikte het als ik iets niet wilde doen, bijvoorbeeld leren zwemmen en naar het zwembad gaan.

Psoriasis weerhield me er echter niet van om mijn studie (levensmiddelentechnologie en menselijke voeding aan de Universiteit van Levenswetenschappen van Warschau) af te ronden, een interessante baan aan te nemen bij een adviesbureau dat zich bezighoudt met levensmiddelenrecht, en getrouwd met een jongen met wie ik "uitging" van de 3e klas van de middelbare school.

Psoriasis temmen

In 2016 keerde na een onbehandelde infectie het nefrotisch syndroom terug en als gevolg van een verzwakte immuniteit ook psoriasis. Er was zoveel water in mijn lichaam dat ik zo opgezwollen was als een pompoen. Ik kreeg het medicijn echter snel toegediend en beide aandoeningen verdwenen weer.

-Wat dacht je van een kind- Ik begon voorzichtig te dromen in 2022. Mijn verlangen was vermengd met angst. Ik ben bang dat mijn kind ook psoriasis zal hebben. Ik ben bang dat na de zwangerschap, wanneer de psoriasis achteruitgaat, deze ernstiger terug zal komen. Artsen hielpen niet bij de beslissing. De gynaecoloog vond dat ik moest stoppen met mijn psoriasismedicatie, wat de normale ontwikkeling van de foetus zou kunnen verstoren. De nefroloog zei dat ik het kon nemen en dat er niets ergs zou gebeuren. Dus voor het geval ik ermee stopte, maar na een week van "spenen"psoriasis is terug.

Toen ik naar mijn "overgoten" benen keek, voelde ik voor het eerst een innerlijke impuls om eindelijk te stoppen met me voor de wereld te verstoppen. Ik vond informatie over deI'm a Biedronka-campagne en nam deel aan een artistieke fotosessie waarin ik mijn psoriasislaesies in het openbaar liet zien.

src="historie-pacjentow/4846399/pani_uska_wychodzi_z_ukrycia-_czyli_jak_zaprzyjani_si_z_uszczyc_2.jpg.webp" />

En toen ging ik naar mijn dokter in Lublin voor behandeling. Ik heb 2 weken in zijn ziekenhuis doorgebracht voor diagnostische tests, bestraling met lampen en smeren met zalven. Later volgde ik consequent alle aanbevelingen op in de privacy van mijn huis, en niet één dag te vergeten. Het duurde twee maanden. En dat was de tijd dat ik eindelijk mijn psoriasis accepteerde. Een vastberaden, wijs, vrolijk 13-jarig meisje met vergevorderde veranderingen aan het hoofd en gezicht, met wie ik een ziekenhuiskamer deelde, hielp me ook. Ze gaf me een voorbeeld van hoe je luid en trots over je ziekte kunt spreken, hoe je er een belangrijk onderdeel van je leven van kunt maken, geen "emotionele stoornis".

Dankzij mijn ziekenhuisvriend, op 29 oktober 2022, op Wereld Psoriasis Dag, werd mevrouw Łuska geboren op Instagram …

"Je ziekte kan je vriend worden"

Dit is het hoofdmotto van mevrouw Łuski. Mijn man vertelde me de bijnaam, omdat mijn psoriatische huidlaesies lijken op een kleine, licht glinsterende vissenschub. In de eerste berichten liet ik deze schil van mij zien voor en na de behandeling. Veel mensen hebben hun bewondering uitgesproken dat ik mijn psoriasis zo goed heb kunnen genezen en hebben advies gevraagd over wat wel en niet werkt. Dus begon ik berichten te "uploaden" waarin ik laat zien wat voor mij werkt.

Nu onthulde ik steeds meer "geheimen" uit het leven van mevrouw Łuski. Meer dan 600 volgers zien me eten, rennen en sporten, en zelfs foto's van mijn huwelijksreis naar de Dode Zee, waarvan het zoute water een heerlijke balsem is voor psoriasis. Zoals balsem voor de ziel is weten dat je door jouw ervaringen anderen kunt helpen om met ziekte om te gaan. Grootste droom? Nutsvoorzieningen? Om mensen bewust te maken dat psoriasis leuk is om mee te leven en waarmee je vriendschap kunt sluiten.

Psoriasis is als de zee

- Ik denk graag aan mijn ziekte, niet alleen in termen van de ziekte zelf . "Psoriasis is relatief kalm als de zon schijnt, het kan slapen als de zee in de zomer, waar de wind slechts een zacht briesje is. Het komt echter voor dat net zoals een sterke wind op zee komt en een storm begint, de psoriasis terugkeert met een dubbele kracht‼ Golf na golf raakt dan de kust, het kijkt er niet naar uit dat het zandkastelen kan vernietigen.

Op dezelfde manier verstoort psoriasis ons evenwichtorganisme, het schendt onze huid en verdrijft de hoop op een betere toekomst. Net zoals je het einde van de zee niet kunt zien, kun je het einde van de ziekte niet zien …

Dan komt alles weer tot rust, komt de natuur weer in balans, regenereert het lichaam en wordt het rustiger. De mens is hulpeloos tegenover de krachten van de natuur, maar hij zou niet hulpeloos moeten zijn tegenover zijn ziekte "

Maar zal hij het zwembad wel aan?

- Ik heb in het verleden vreselijk vermeden om naar het zwembad te gaan. Pas dit jaar brak ik door en leerde ik eindelijk zwemmen. Ik denk dat het vermeldenswaard is dat niet iedereen een zwembad heeft . Sommige mensen hebben een meer geïrriteerde huid na contact met chloor, dus kijk hoe onze huid reageert.

Onaangename blikken zullen gebeuren en daar hebben wij geen invloed op. -We moeten ons realiseren dat we geen invloed hebben op de gedachten en reacties van andere mensen, maar wel een grote invloed hebben op onze eigen gedachten. Als we aan onze ziekte gewend zijn, zouden zelfs scheve ogen ons niet slechter moeten doen voelen, omdat we weten wat we waard zijn.

De hoofdsanitair inspecteur heeft een verklaring ondertekend over mensen die lijden aan psoriasis, waarin wordt gesteld dat psoriasis geen besmettelijke ziekte is en dat huidlaesies die een symptoom zijn van deze ziekte geen gezondheidsrisico's opleveren voor andere gebruikers van het zwembad. Als iemand een persoon met psoriasis vraagt ​​het zwembad te verlaten, raadpleeg dan een dergelijk document.

Op de website van de Poolse Vereniging van Patiënten met Psoriasis "Psoriasis" staat ook een lijst van zwembaden die deelnemen aan de campagne "Vriendelijk Zwembad". Mensen met psoriasis zijn op zulke plekken zeker welkom. Het is vergelijkbaar met de SPA. Het is de moeite waard om te zoeken naar degenen die behandelingspakketten aanbieden voor mensen die lijden aan psoriasis.

-Ik denk dat je de manier waarop je over onze ziekte denkt moet veranderen, te beginnen bij onszelf. Laten we niet negatief zijn, maar andere oplossingen zoeken.

5 geboden van Lady Luska:
  1. Smeer jezelf elke dagZalven, lotions, regelmatig meerdere keren per dag. Ook als je thuiskomt van je werk, half bewusteloos van vermoeidheid, of van een feestje in de ochtend.
  2. Leef actief!Vul elke dag goed met activiteiten en lichamelijke activiteit om niet aan de ziekte te denken
  3. Eet gezondObserveer hoe je lichaam reageert op verschillende voedingsmiddelen, zodat de ongunstige op tijd van je dieet worden uitgesloten
  4. Praat openlijk met andere mensen over uw psoriasis!Als u laat zien dat u er niet bang voor bent, zullen zij er ook niet bang voor zijn.
  5. Zoek steun bij andere patiëntenIn het echte leven, bijv.niet-gouvernementele organisaties en op het net, bijvoorbeeld op FB en Instagram. Niemand zal u zo goed begrijpen als een man die dezelfde ziekte heeft als u.

Categorie:

Andere