Leven met een stoma is niet makkelijk. Voor veel vrouwen staat een stoma synoniem voor verlies van zelfvertrouwen of een gevoel van aantrekkelijkheid. En dat is een grote fout! De verhalen van stomapatiënten die van zichzelf hebben leren houden, bewijzen het! Onthoud dat de stoma een symbool is van overwinning, overwinning op ziekte.
Ik hou van mezelf met een stoma - zegt de tandarts uit Rypin,Magdalena Rumińska , een van de deelnemers aan de fotosessie "Stomia is een symbool van de overwinning" met Marianna Kowalewska
- Deze sessie geeft me een manier en een kans om mezelf te uiten. De ziekte heeft veel veranderd in mijn leven en heeft me waarschijnlijk zoveel gegeven als nodig was. Het kostte me twaalf jaar van mijn leven, maar het gaf me ongelooflijk vertrouwen en de overtuiging dat ik een stoere meid was. Nu ben ik zeker een betere versie van mezelf. Zeker meer bewust van haar lichaam. Ik denk dat ik, door mezelf tijdens de sessie bloot te geven en dergelijke risico's te nemen, het verschil kan maken - zegt de deelnemer.
- Via deze sessie wil ik laten zien dat ieder van ons anders en uniek is. Onze verhalen, de verhalen van de meisjes die aan de sessie deelnemen, verschillen van elkaar - we verschillen bijvoorbeeld in de duur van de ziekte en wat we allemaal hebben meegemaakt, maar we hebben één ding gemeen - we hebben zoveel kracht in ons dat we bergen kunnen verzetten.
Ik heb een lange weg afgelegd in de richting van zelfacceptatie. Op een gegeven moment walgde zelfsvan mijn lichaam . Vandaag kan ik met het volle bewustzijn zeggen dat ik volledig van mezelf hou. En ik wil alle meisjes die misschien zelf een stoma hebben laten zien dat je ervan kunt houden en ermee kunt leven. Leef echt geweldig. Bij het nieuws dat ik me had gekwalificeerd voor de sessie met Marianna en Tutti, begon ik te gillen van blijdschap. Ik wist dat dit mijn gelegenheid was om de wereld iets te vertellen. Om mezelf te laten zien zoals ik werkelijk ben. Omdat ieder van ons elke dag een masker draagt, verbergt daar iets. En ik wil me niet meer verstoppen.
Ik heb bijna twee jaar een stoma gehad, maar de geschiedenis van de ziekte gaat terug tot 2006, toen ik begon met studeren, de stad, de omgeving en het dieet veranderde. Het was toen dat constipatie, afgewisseld met diarree, begon. Ik gaf het allemaal de schuld van levensveranderingen en het stoorde me niet. Na verloop van tijd maakte de ziekte zich steeds vaker bekend. De lange minuten op het toilet werden een steeds groter probleem. Toch, me niet bewust van het gevaar, negeerde ik het tot het momentbloeding verscheen. Het was jammer dat ik begon te bloeden in het jaar van mijn verdediging, toen ik ook mijn eerste baan aannam. Het leek mij dat gezondheid kan wachten …
Goed om te weten: Welke ziekten betekenen rectale bloedingen?
Ik kwam mijn eerste colonoscopie tegen toen de bloeding ongeveer een glas bloed per dag bereikte. Een lang en ongelijk gevecht begon. De initiële diagnose was colitis ulcerosa (niet-specifieke colitis ulcerosa). Aanvankelijk kreeg ik alle standaard medicijnen voorgeschreven, maar het mocht niet baten. Doktoren gaven het op en ik werd onder meer behandeld door in Bydgoszcz en Poznań. Uiteindelijk kwam ik in 2015 een arts tegen die - zo leek het - de oorzaak van mijn lijden vond - darminvaginatie.
Het bleek dat de spieren die mijn darm vasthielden het begaven ende darm instortte . Ik kreeg snel eensigmoïdresectieen het moest voor eens en altijd een einde maken aan mijn probleem. Zoals later bleek, duurde de opluchting slechts een maand. Toen kwam alles - pijn, bloedingen en diarree - terug. Bovendien is het postoperatieve litteken de thuisbasis geworden van een keloïde - het was de bedoeling dat ik mijn maag nooit meer zou laten zien, omdat het eruit zag … niet erg esthetisch.
Ik was moe en boos op het geluid van het woord "dokter". Ik kon niet naar mezelf kijken. Ik haatte mijn eigen lichaam om wat ik doormaakte. Terwijl ik langs de spiegel liep, al dan niet gekleed, keek ik weg. Ik huilde vaak als niemand het zag. Ik voelde me een gevangene van mijn eigen lichaam. Toen gaf mijn vriend me het nummer van een andere dokter. Ze zei dat als ik er klaar voor was, ik het zou gebruiken. Ik besloot nog een laatste poging te wagen. De dokter bleek een geweldige, warme man te zijn die me bij het eerste bezoek vertelde dat "zolang ik de kracht heb om te vechten, hij tegen me zal vechten."
Wat grappig is, ik heb tot nu toe geen diagnose gehad en heb er nog steeds geen. Mijn symptomen waren vergelijkbaar met die van UC, maar de histopathologische resultaten toonden het typische beeld van de ziekte van Crohn. Tegenwoordig zijn artsen van mening dat het een CU-mutatie is, of gewoon de derde - maar nog niet beschreven inflammatoire darmaandoening (als je speciaal bent, heb je een knal, hè?). Ik ben experimenteel behandeld. De medicijnen verzachtten het bloeden een beetje. Ik verloor steeds twee glazen per dag, het was nog steeds constipatie, diarree en pijn, alsof iemand mijn ingewanden in een bankschroef hield. Maar ik vocht, want wat bleef er voor mij over? In al die jaren heb ik meer dan 12 coloscopieën, rectoscopieën en anoscopieën gehad, ik tel niet eens, meerdere argoncoagulaties van het slijmvlies. En niets hielp.
Eindelijk kwam de dag dat nadat ik na 12 jaar ziek zijn met opnieuw pijn en bloedingen in het ziekenhuis kwam, ik hoorde: "We doenstoma ". Eerlijk? Gedurende al die jaren van ziekte verdedigde ik mezelf tegen wat ik kon. Ik stelde me voor dat het het einde van de wereld was. Dat mij niets ergers kan gebeuren. Op dat moment was ik het allemaal zo beu dat ik het als vanzelfsprekend beschouwde. Ik herinner me de reactie van mijn moeder om de dokter te vertellen dat ze van plan was me te verminken. Hij antwoordde dat de ziekte me tot dusver verlamde.
De komende maanden waren moeilijke tijden. De operatie staat gepland voor 26 april 2022. In de tussentijd, in maart, deed ik een beroepsexamen, wat een van de ergste ervaringen in mijn leven is - mentaal en fysiek zeer vermoeiend (natuurlijk ben ik geslaagd, hoewel ik de resultaten aan de telefoon heb gecontroleerd in de verkoeverkamer) . Ik besloot me voor te bereiden op wat komen ging. Ik ging met een psycholoog praten, ik wilde leren over het leven met een tas. En hier was ik verrast - er zijn niet veel plaatsen op het Poolse internet waar een persoon kan leren leven met een stoma vóór de operatie. Ik vond snel contacten in het buitenland, leerde alles wat ik kon, inclusief video's, hoe je het zakje verwisselt, hoe je de stoma verzorgt en wat je ermee kunt doen.
Het heeft me veel geholpen. Na de operatie was het voor mij veel gemakkelijker om me aan te passen, en in juli begon ik mijn avontuur met dansfitness en dans, waar ik verliefd op werd en tot op de dag van vandaag duurt deze liefde voort.
Vandaag, na bijna twee jaar, ben ik een heel ander persoon.Ik heb zelfvertrouwen gekregen, ik hou van mijn lichaam en mijn littekensVandaag kijk ik met liefde naar mijn lichaam, niet met walging. Ik schaam me niet om mezelf in mijn ondergoed (en zonder) te laten zien. Lange tijd heb ik erover nagedacht om op de een of andere manier betrokken te raken en degenen te helpen die aan het begin van dit pad staan - doodsbang en misschien eenzaam in deze ziekte - nu heb ik deze kans. Ik geloof dat het goede terugkomt. Iemand heeft me ooit geholpen, nu is het mijn beurt!
Beroepshalve ben ik juridisch adviseur bij de OIRP in Toruń, werk ik in een advocatenkantoor in Toruń. Buiten mijn werk houd ik van fantasie en strips, speel ik RPG en computerspelletjes, en vooral dans ik. Het stelt me in staat om alle moeilijkheden te vergeten.
De fotosessie werd uitgevoerd voor deStomalife Foundationen het ondergoedmerk Tutti. Het doel is niet alleen om het merk te promoten, maar ook om te laten zien dat vrouwen met een stoma zich vrouwelijk en mooi moeten voelen.
src="historie-pacjentow/4406131/kocham_siebie_ze_stomi_-_historie_pacjentek_2.jpg.webp" />De stomia is een kans op een nieuw leven - zegtJoanna Wasielewska- Ik heb het voor 2 maanden, ik ben een nieuwe toevoeging aan stoma. Ik lijd aan de ziekte van Crohn, de enige oplossing was een stoma door operaties en complicaties - zegt de heldin van de fotosessie. En ze voegt eraan toe dat ze het in het project heeft genomendeelname dankzij Marianna Kowalewska
- Zij was het die me de moed gaf om de wereld te laten zien met welke problemen wij, stomadragers, elke dag worden geconfronteerd. Een daarvan is bijvoorbeeld het feit dat we het ondergoed dat ons interesseert niet kunnen vinden. Ik ben hier ook omdat ik niet wil dat de stoma taboe is. Door alle slechte dingen die we op internet lezen, zijn we bang voor een operatie. Dergelijke acties doen ons beseffen dat het de ziekte is die ons doet lijden, we verbergen ons voor de wereld. Een stoma opent ons, motiveert ons om elke ochtend op te staan. Tegen iedereen die voor deze beslissing staat, wil ik zeggen: wees niet bang. Ziekte sluit ons op en beperkt ons functioneren. Een stoma helpt, maakt het leven makkelijker en geeft je een kans op nieuwe kansen. Natuurlijk kan de stoma enig effect hebben op hoe we ons voelen. Ergens in je achterhoofd is de gedachte dat deze tas er is. Vandaag, tijdens de sessie, voel ik me vrouwelijk." - benadrukt Joanna Wasielewska uit Wrocław.
- Het begon onschuldig in juni 2016 met diarree, verhoogde ontstekingen, een ziekenhuisopname en de eerste vermoedens dat het een chronische darmaandoening was. De maanden daarna gingen gepaard met pijn na het eten, ik moest mezelf bijna alles ontzeggen om normaal te kunnen functioneren, maar van normaliteit was geen sprake, omdat de pijn mijn dagelijkse bezigheden belemmerde, ervoor zorgde dat ik nergens zin in had, na werk Ik keerde terug naar mijn appartement en zette ik ging slapen, mijn lichaam was uitgeput.
Medicijnen hielpen niet, een van de volgende doktersbezoeken eindigde met de beslissing dat het tijd was voor een operatie, omdat er meer problemen waren. Ik was erop voorbereid dat de operatie zou eindigen met een stoma en ik was erg bang. Vandaag, met de kennis die ik heb, weet ik dat ik niet echt gestrest was. Op 10 oktober 2022 werd ik wakker na een lange operatie - een ander persoon met een zak over mijn buik. Een stoma redt levens en stelt u in staat om weer normaal te worden. Ik voel dat ik weer tot leven ben gekomen en vooral -Ik voel geen pijn, ik heb energie voor nieuwe dingen, de stoma beperkt me niet, integendeel - het geeft me hoop op beter . Het is drie maanden na de operatie en meer dan drie jaar geleden dat ik chronische enteritis had. Vandaag ben ik gelukkig omdat ik werk, reis en geniet van kleine dingen. Wees niet bang voor een stoma, geef jezelf een kans op een nieuw leven.
src="historie-pacjentow/4406131/kocham_siebie_ze_stomi_-_historie_pacjentek_3.jpg.webp" />